{"id":11289,"date":"2021-04-19T13:55:16","date_gmt":"2021-04-19T13:55:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=11289"},"modified":"2021-04-28T13:20:19","modified_gmt":"2021-04-28T13:20:19","slug":"la-federacion-espanola-de-fq-organiza-conectados-al-cambio-un-ciclo-de-charlas-interconectadas-con-motivo-del-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-organiza-conectados-al-cambio-un-ciclo-de-charlas-interconectadas-con-motivo-del-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n organiza \u201cConectados al cambio\u201d, una sesi\u00f3n de charlas interconectadas con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p>Con motivo del <strong>D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ quiere hacer visibles una serie de <strong>reivindicaciones<\/strong> que son importantes para las personas que conviven cada d\u00eda con esta enfermedad. Es necesario que haya un cambio en el futuro de la Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a, en relaci\u00f3n con la atenci\u00f3n y el tratamiento que reciben las personas con FQ, para que puedan conseguir una mejor calidad y esperanza de vida.<\/p>\n<ul>\n<li>Implementaci\u00f3n de la telemedicina (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/-x49ws7S4-k\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ver charla<\/a>)<\/li>\n<li>Mejora de las unidades de referencia en FQ (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/4CFhj6a8YP8\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ver charla<\/a>)<\/li>\n<li>Acceso al medicamento Kaftrio en Espa\u00f1a (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/F7z1NrYURbg\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ver charla<\/a>)<\/li>\n<li>Vacunaci\u00f3n contra la COVID-19 en el colectivo FQ (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/1Ta607I_Exk\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ver charla<\/a>)<\/li>\n<li>Avances en la investigaci\u00f3n de la FQ (<a href=\"https:\/\/youtu.be\/USEHZyo3YIA\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">ver charla<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<p>Con el objetivo de hacer m\u00e1s visibles estas necesidades, la Federaci\u00f3n ha creado un espacio de debate, de charla, de conexi\u00f3n entre varios agentes que est\u00e1n <strong>CONECTADOS AL CAMBIO<\/strong>, un cambio necesario para mejorar la salud de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>Se trata de una <strong>sesi\u00f3n circular de charlas interconectadas<\/strong>, que podr\u00e1 verse el pr\u00f3ximo <strong>28 de abril<\/strong>, D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, a partir de las <strong>10:00 horas<\/strong> y en la que participar\u00e1n algunas personas con FQ, familiares y profesionales sanitarios.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>(ACTUALIZACI\u00d3N: Ya est\u00e1n disponibles todos los v\u00eddeos)<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\">\u00a0<iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/SUW__NvNIkg\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p>Estas charlas estar\u00e1n accesibles online, tanto en el <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/user\/FedFibrosisQuistica\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">canal de Youtube de la Federaci\u00f3n<\/a> como en la web:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff6600;\"><a style=\"color: #ff6600;\" href=\"http:\/\/dianacional.fibrosisquistica.org\"><strong>dianacional.fibrosisquistica.org<\/strong><\/a><\/span><\/p>\n<p>En esta web pod\u00e9is encontrar el programa completo de charlas y un resumen de las principales reivindicaciones del colectivo FQ que se tratar\u00e1n en ellas.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la web cuenta con una secci\u00f3n en la que se est\u00e1n incluyendo todas las <strong>actividades<\/strong> que las <strong>asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> de las diferentes comunidades aut\u00f3nomas van organizando con motivo de este d\u00eda.<\/p>\n<p>Os animamos a compartir vuestra historia o apoyo a estas reivindicaciones a trav\u00e9s de las redes sociales utilizando los hashtags:<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><span style=\"color: #ff6600;\">#ConectadosAlCambio\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/span><span style=\"color: #ff6600;\">#D\u00edaNacionalDeLaFibrosisQu\u00edstica<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda 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