Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ nos gustar\u00eda solicitar la colaboraci\u00f3n de todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica de Espa\u00f1a para rellenar un formulario web que hemos creado con el fin de elaborar un registro nacional que nos permita conocer mejor la situaci\u00f3n actual de las personas con FQ respecto al seguimiento de la vacunaci\u00f3n contra la COVID-19, as\u00ed como el acceso a los nuevos tratamientos moduladores de la prote\u00edna CFTR y las personas que ser\u00edan susceptibles de recibirlos.<\/p>\n
Este registro tambi\u00e9n nos dar\u00e1 m\u00e1s datos sobre la situaci\u00f3n social y asociativa del colectivo FQ en otros aspectos relacionados con la enfermedad, como el reconocimiento del Certificado de Calificaci\u00f3n de Discapacidad o la necesidad de un trasplante.<\/p>\n
\u201cNos encontramos en unos momentos en los que tener la m\u00e1xima informaci\u00f3n respecto a nuestro colectivo es clave y, por ello, os pedimos un peque\u00f1o esfuerzo para conseguir tener el mayor n\u00famero de personas con Fibrosis Qu\u00edstica registradas\u201d, explica Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n.<\/p><\/blockquote>\n
Es un formulario muy breve y r\u00e1pido de rellenar, que se puede encontrar en el siguiente enlace:<\/p>\n
registrofibrosisquistica.es<\/a><\/h4>\n
<\/p>\n
\u00a1Participando te ayudas t\u00fa y ayudas a todo el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica!<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de…<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":11586,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-11585","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11585","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11585"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11585\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11590,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11585\/revisions\/11590"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11586"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11585"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11585"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11585"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}