{"id":11997,"date":"2021-07-08T06:59:21","date_gmt":"2021-07-08T06:59:21","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=11997"},"modified":"2022-01-03T08:55:53","modified_gmt":"2022-01-03T08:55:53","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-solicita-a-carolina-darias-seguir-los-pasos-de-francia-y-la-mayoria-de-paises-de-nuestro-entorno-aprobando-por-via-urgente-la-financiacion-del-medicamento","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-solicita-a-carolina-darias-seguir-los-pasos-de-francia-y-la-mayoria-de-paises-de-nuestro-entorno-aprobando-por-via-urgente-la-financiacion-del-medicamento\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ solicita a Carolina Darias seguir los pasos de Francia y la mayor\u00eda de pa\u00edses de nuestro entorno aprobando por v\u00eda urgente la financiaci\u00f3n del medicamento \u2018Kaftrio\u2019"},"content":{"rendered":"<p>&nbsp;<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n, denuncia que \u201cEspa\u00f1a va a la cola en Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><strong>\u201d, debido al retraso en los tr\u00e1mites para aprobar la financiaci\u00f3n del medicamento Kaftrio, autorizado en Europa desde hace casi un a\u00f1o<\/strong><strong> y ya financiado en muchos pa\u00edses de nuestro entorno.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Kaftrio es un tratamiento que act\u00faa sobre la causa subyacente de la Fibrosis Qu\u00edstica y resulta \u201cuna verdadera revoluci\u00f3n terap\u00e9utica, con unos resultados en los ensayos cl\u00ednicos espectaculares\u201d, seg\u00fan el Dr. \u00d3scar Asensio, vicepresidente de la Fundaci\u00f3n.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) ha pedido al Gobierno que siga el ejemplo de Francia y otros pa\u00edses de nuestro entorno y financie con urgencia el medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para la Fibrosis Qu\u00edstica (FQ) que est\u00e1 generando la esperanza en multitud de pacientes de convertir la FQ en una enfermedad cr\u00f3nica estabilizada. La organizaci\u00f3n ha realizado hoy esta petici\u00f3n, tras conocer que el Departamento de Salud P\u00fablica Franc\u00e9s (HAS) ha decidido financiar esta terapia por la Seguridad Social en Francia tras llegar a un acuerdo con el laboratorio que la comercializa, Vertex. Una decisi\u00f3n a la que se han unido tambi\u00e9n en los \u00faltimos d\u00edas los gobiernos de Austria y Rep\u00fablica Checa.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>En Espa\u00f1a las personas con FQ tendr\u00e1n que seguir esperando\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Ya van m\u00e1s de 10 meses desde que Kaftrio fue aprobado por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) y todo apunta a que queda mucho todav\u00eda para poder acceder a esta terapia que salvar\u00eda muchas vidas. <em>\u201cDurante los \u00faltimos meses hemos mantenido numerosas reuniones con la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y con la Direcci\u00f3n General de Farmacia, con el fin de conocer la situaci\u00f3n en la que se encuentra el proceso de financiaci\u00f3n de este medicamento y transmitir la necesidad de una r\u00e1pida resoluci\u00f3n. Pero la burocracia espa\u00f1ola no atiende las necesidades imperiosas que tiene nuestro colectivo\u201d<\/em>, explica Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>A su juicio, el Ministerio de Sanidad deber\u00eda priorizar esta terapia revolucionaria, no solo porque mejora enormemente la calidad de vida y la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, sino porque son varias las instituciones que se han comprometido p\u00fablica y expl\u00edcitamente con el colectivo.<\/p>\n<p><em>\u201cEspa\u00f1a va a la cola en Fibrosis Qu\u00edstica. Llevamos m\u00e1s de 300 d\u00edas de retraso desde que Kaftrio se aprob\u00f3 en Europa. Francia, Austria y Rep\u00fablica Checa lo acaban de aprobar, como ya lo hicieron Italia, Reino Unido, Irlanda, Dinamarca, Finlandia, Suiza, Luxemburgo, Eslovenia y en breve lo har\u00e1 Portugal\u201d,<\/em> denuncia Da Silva.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Una terapia revolucionaria\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Estamos viendo c\u00f3mo la gente que ha podido acceder a Kaftrio por un uso compasivo est\u00e1 saliendo de la lista de espera de trasplantes, c\u00f3mo consiguen <em>\u201csentir los s\u00faper poderes de una persona normal\u201d<\/em>, como afirma Elisa, adulta con FQ que comparti\u00f3 su testimonio en el \u00faltimo encuentro de pacientes.<\/p>\n<p><em>\u201cSe trata de una terapia que act\u00faa sobre la causa subyacente de la enfermedad. Es una verdadera revoluci\u00f3n terap\u00e9utica. Con unos resultados en los ensayos cl\u00ednicos espectaculares para las personas con FQ y no entendemos este retraso en Espa\u00f1a\u201d,<\/em> afirma el Dr. \u00d3scar Asensio, vicepresidente de la Fundaci\u00f3n y presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ.<\/p>\n<p><em>\u201cNo hay excusa. Los resultados de esta terapia son algo nunca visto en la FQ. Superan con creces lo existente y permite tratar a un n\u00famero mayor de pacientes que no dispon\u00edan de tratamiento hasta la actualidad. Los resultados est\u00e1n siendo magn\u00edficos en la vida real, tal como se apuntaba en los ensayos cl\u00ednicos previos a su comercializaci\u00f3n. Las mejoras son altamente significativas y claras, con una reducci\u00f3n marcad\u00edsima de las exacerbaciones pulmonares de la enfermedad, mejoras en la funci\u00f3n pulmonar y en el \u00edndice de masa corporal, en definitiva, de forma global en la calidad de vida de los pacientes\u201d,<\/em> explica Asensio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Compromiso institucional para la protecci\u00f3n de las personas con FQ<\/strong><\/p>\n<p>La Fundaci\u00f3n recuerda que, el pasado mes de septiembre, el <a href=\"https:\/\/www.congreso.es\/web\/guest\/notas-de-prensa?p_p_id=notasprensa&amp;p_p_lifecycle=0&amp;p_p_state=normal&amp;p_p_mode=view&amp;_notasprensa_mvcPath=detalle&amp;_notasprensa_notaId=37253\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><strong>Congreso de los Diputados <\/strong><\/a>aprob\u00f3 por unanimidad una Declaraci\u00f3n Institucional en apoyo al colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica que aboga por \u201c<em>que se pongan en marcha las medidas necesarias para que se promueva el acceso de estas personas a la medicaci\u00f3n que precisen\u201d<\/em>.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, el <a href=\"https:\/\/youtu.be\/YAvv_ja1Yb0\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><strong>presidente del Gobierno<\/strong><\/a> manifest\u00f3 su compromiso con el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica en el v\u00eddeo inaugural del VII Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ el pasado mes de diciembre. En \u00e9l, reconoci\u00f3 que <em>\u201cno hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad\u201d<\/em> y anunci\u00f3 que, para asegurar que todas las personas de este colectivo y en general toda la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola, tenga una calidad de vida digna, el ejecutivo present\u00f3 el mayor presupuesto de la historia para Sanidad: una dotaci\u00f3n de m\u00e1s de 1.400 millones de euros. Reconoci\u00f3 el presidente que <em>\u201cnuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica y a sus familias\u201d.<\/em><\/p>\n<p>En este sentido, la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica solicita a Carolina Darias que cumpla con el compromiso del presidente del Gobierno y del Congreso de los Diputados. <em>\u201cEspa\u00f1a ha demostrado su solidaridad. Si hay intenci\u00f3n y hay recursos, s\u00f3lo falta que exista voluntad pol\u00edtica. Confiamos en poder reunirnos en breve con la ministra de Sanidad, para poder exponerle en persona lo crucial que es para nosotros poder acceder a esta medicaci\u00f3n lo antes posible\u201d<\/em>, sostiene Juan Da Silva.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Juan Da Silva, presidente&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":11998,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-11997","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11997","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11997"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11997\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12311,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11997\/revisions\/12311"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11998"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11997"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11997"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11997"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}