{"id":12010,"date":"2021-07-28T10:56:11","date_gmt":"2021-07-28T10:56:11","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12010"},"modified":"2022-01-03T09:00:16","modified_gmt":"2022-01-03T09:00:16","slug":"la-fundacion-espanola-de-fq-pide-ayuda-al-presidente-del-gobierno-para-acelerar-la-aprobacion-de-kaftrio-en-espana-tras-la-reciente-aprobacion-en-portugal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fq-pide-ayuda-al-presidente-del-gobierno-para-acelerar-la-aprobacion-de-kaftrio-en-espana-tras-la-reciente-aprobacion-en-portugal\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n FQ pide ayuda al presidente del Gobierno para acelerar la aprobaci\u00f3n de Kaftrio en Espa\u00f1a tras la reciente aprobaci\u00f3n en Portugal"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>Espa\u00f1a, a la cola en el acceso a esta terapia revolucionaria para la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>\u201cLlevamos m\u00e1s de 330 d\u00edas de retraso desde que Kaftrio fue aprobado por la EMA. Portugal lo acaba de aprobar, como ya hicieron nuestros vecinos Francia e Italia\u201d, denuncia Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n y presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica. <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) ha pedido al presidente del Gobierno que interceda para acelerar la aprobaci\u00f3n del medicamento Kaftrio, la nueva terapia revolucionaria para las personas con FQ. La semana pasada se aprob\u00f3 en Portugal y recientemente, en Francia y en Italia. \u201cEspa\u00f1a queda a la cola. Desde que hemos conocido la noticia de Portugal, tenemos a todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y sanitarios pregunt\u00e1ndose qu\u00e9 pasa en Espa\u00f1a. Ya no s\u00e9 qu\u00e9 decirles porque realmente no entendemos lo que est\u00e1 pasando en nuestro pa\u00eds. Portugal siempre ha ido detr\u00e1s de nosotros en lo referente a Fibrosis Qu\u00edstica\u201d, afirma Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.<\/p>\n<p>\u201cA principios de mes le pedimos una reuni\u00f3n urgente a la ministra de Sanidad, pero ni siquiera nos ha respondido. Ante esto, hemos acudido al presidente del Gobierno, que siempre nos ha atendido y que se comprometi\u00f3 con nosotros p\u00fablicamente el diciembre pasado\u201d, a\u00f1ade Da Silva.<\/p>\n<p>El <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=YAvv_ja1Yb0\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><strong>presidente del Gobierno<\/strong><\/a><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=YAvv_ja1Yb0\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"> manifest\u00f3 su compromiso<\/a> con el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica en el v\u00eddeo inaugural del VII Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica el pasado mes de diciembre.<\/p>\n<p>En \u00e9l, reconoci\u00f3 que <em>\u201cno hay mayor esperanza que la de saber que la medicina se acerca a la cura de una enfermedad\u201d<\/em> y anunci\u00f3 que para asegurar que todas las personas de este colectivo, y en general toda la poblaci\u00f3n espa\u00f1ola, tenga una calidad de vida digna el ejecutivo present\u00f3 el mayor presupuesto de la historia para la Sanidad. Una dotaci\u00f3n de m\u00e1s de 1.400 millones de euros. Reconoci\u00f3 el presidente que <em>\u201cnuestra apuesta es decidida y determinante. Atender a los pacientes de fibrosis qu\u00edstica y a sus familias\u201d.<\/em><\/p>\n<p>\u201cLe pedimos a Pedro S\u00e1nchez que cumpla su promesa e interceda para acelerar la aprobaci\u00f3n de esta terapia que puede cambiar radicalmente nuestras vidas y que garantizar\u00eda esa calidad de vida digna de la que hablaba el presidente en su discurso\u201d, sentencia Juan Da Silva.<\/p>\n<p><strong>Lista de pa\u00edses europeos donde ya se ha aprobado Kaftrio:<\/strong><\/p>\n<ol>\n<li>Reino Unido<\/li>\n<li>Dinamarca<\/li>\n<li>Irlanda<\/li>\n<li>Finlandia<\/li>\n<li>Suiza<\/li>\n<li>Luxemburgo<\/li>\n<li>Eslovenia<\/li>\n<li>Malta<\/li>\n<li>Italia<\/li>\n<li>Francia<\/li>\n<li>Portugal<\/li>\n<li>Austria<\/li>\n<li>Rep\u00fablica Checa<\/li>\n<li>Alemania<\/li>\n<\/ol>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fq-pide-ayuda-al-presidente-del-gobierno-para-acelerar-la-aprobacion-de-kaftrio-en-espana-tras-la-reciente-aprobacion-en-portugal\/paises-kaftrio\/\" rel=\"attachment wp-att-12011\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-full wp-image-12011 aligncenter\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio.jpg\" alt=\"\" width=\"923\" height=\"616\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio.jpg 923w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio-600x400.jpg 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio-300x200.jpg 300w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio-768x513.jpg 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio-391x260.jpg 391w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/07\/paises-kaftrio-900x600.jpg 900w\" sizes=\"auto, (max-width: 923px) 100vw, 923px\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Sobre los efectos de Kaftrio en la FQ:<\/strong><\/p>\n<p>Ejemplo de evoluci\u00f3n de un adulto tomando un a\u00f1o Kaftrio por uso compasivo:<\/p>\n<ul>\n<li>Saturaci\u00f3n: De 89 a 97.<\/li>\n<li>FEV: De 26% a 42%.<\/li>\n<li>Peso: De 60kg a 72kg.<\/li>\n<li>Consecuencia m\u00e1s importante: ha podido salir de la lista de trasplantes.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Espa\u00f1a, a la cola en&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":9906,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12010","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12010","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12010"}],"version-history":[{"count":6,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12010\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12313,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12010\/revisions\/12313"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9906"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12010"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12010"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12010"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}