{"id":12017,"date":"2021-07-30T09:00:33","date_gmt":"2021-07-30T09:00:33","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12017"},"modified":"2021-07-30T09:00:33","modified_gmt":"2021-07-30T09:00:33","slug":"unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/unete-a-la-iniciativa-cartas-por-el-kaftrio\/","title":{"rendered":"\u00danete a la iniciativa \u201cCartas por el Kaftrio\u201d y ay\u00fadanos a conseguir que se financie este medicamento tan necesario para la FQ"},"content":{"rendered":"

Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica estamos trabajando en una iniciativa conjunta con @KaftrioFQya<\/a> para dar a conocer la importancia de que se financie este medicamento.<\/p>\n

Detr\u00e1s de este perfil est\u00e1n Soraya, Irene y Olaia, quienes ya iniciaran hace unos meses la acci\u00f3n @vacunacovidFqya<\/a>, y ahora han vuelto a unir esfuerzos para sumarse a la reivindicaci\u00f3n del medicamento Kaftrio. Un medicamento que, como ya sab\u00e9is, cambiar\u00eda la vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica para las que est\u00e1 indicado, pero que en Espa\u00f1a todav\u00eda est\u00e1 pendiente de publicarse su Informe de Posicionamiento Terap\u00e9utico por parte de la AEMPS y a\u00fan no se han iniciado las negociaciones para su financiaci\u00f3n.<\/p>\n

En el ciclo de charlas \u201cConectados al cambio\u201d, que realizamos en abril, escuchamos el relato de Elisa Gonz\u00e1lez<\/a> y su espectacular cambio desde que toma este medicamento. Ahora os pedimos a todos que nos cont\u00e9is vuestra historia, que expliqu\u00e9is qu\u00e9 podr\u00eda suponer para vosotros este nuevo tratamiento o qu\u00e9 os ha supuesto, si ya lo est\u00e1is tomando por uso compasivo. Queremos que todo el mundo conozca c\u00f3mo de necesario es este medicamento para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Pod\u00e9is enviar vuestras cartas al correo kaftriofqya@gmail.com<\/a>\u00a0<\/em>o directamente a trav\u00e9s de mensaje privado en el perfil de Instagram @kaftriofqya<\/a>.<\/p>\n

A continuaci\u00f3n, os dejamos todas las indicaciones y explicaci\u00f3n por parte de Soraya, Irene y Olaia, y os animamos a que os sum\u00e9is a esta iniciativa y a difundirla entre todos vuestros contactos, porque juntos llegamos m\u00e1s lejos.<\/p>\n

\u00a0<\/em><\/p>\n

Hola familia, como prometimos, estamos de vuelta para esa batalla que tenemos pendiente, el Kaftrio. Ha llegado el momento de empezar a prepararnos para la siguiente lucha, sabemos todos muy bien que no nos van a regalar nada si no lo exigimos y lo luchamos, y no tenemos el lujo del tiempo infinito, nuestro reloj es de arena, no podemos quedarnos con los brazos cruzados a esperar sin m\u00e1s. As\u00ed que, una vez m\u00e1s, os pedimos que os\u00a0un\u00e1is\u00a0a nosotras para sumarnos a los esfuerzos e iniciativas que ya est\u00e1n preparando la Federaci\u00f3n y las Asociaciones, y que todos a una, con m\u00e1s fuerza que nunca, como si de una gran explosi\u00f3n se tratara, nos hagamos escuchar, casi a voz de un solo grito. En esta campa\u00f1a que hemos pensado tendremos la oportunidad de expresarnos cada uno de nosotros con nuestras propias palabras,\u00a0por qu\u00e9\u00a0necesitamos,\u00a0por qu\u00e9\u00a0es de m\u00e1xima prioridad y\u00a0por qu\u00e9\u00a0es de justicia y exigimos que el KAFTRIO est\u00e9 en Espa\u00f1a como tratamiento para todas las personas con FQ\u00a0que puedan beneficiarse de ello por sus mutaciones.\u00a0<\/em><\/p>\n

Lo hemos llamado\u00a0\u00abCartas por el Kaftrio\u00bb, os pedimos que nos cont\u00e9is vuestras historias, con vuestras propias palabras, os vamos a dar una plataforma para que os escuchen. Somos una gran familia pero cada uno tenemos nuestra historia, unos luchamos por nuestros peque\u00f1os, y queremos un futuro m\u00e1s esperanzador para ellos\u00a0(eso pondr\u00e9 en mi carta), a otros tomar el KAFTRIO os podr\u00eda suponer evitar por un largo tiempo un\u00a0trasplante\u00a0bipulmonar, otros que ya lo tom\u00e1is por uso compasivo pod\u00e9is contar c\u00f3mo os ha ayudado, otros pod\u00e9is contar c\u00f3mo os hubiera cambiado la vida si hubieseis tenido la oportunidad de tomarlo, habr\u00e1n infinidad de historias diferentes pero todas ellas importantes…,\u00a0personas con FQ, familiares, parejas, amigos, todos los que quer\u00e1is mandarnos una carta con vuestra historia ser\u00e1 bien recibida y de una gran ayuda porque todo suma menos no hacer nada. Las cartas pueden ser an\u00f3nimas, pueden ir con nombre y apellidos, con nombre y edad, iniciales, vosotros decid\u00eds, lo importante es dar a conocer nuestras historias, transmitir esa urgencia y necesidad de que deben\u00a0d\u00e1rnoslo ya porque no podemos seguir esperando m\u00e1s.<\/em><\/p>\n

Os pedimos que tengan aproximadamente una extensi\u00f3n de un m\u00e1ximo de un A4, en letra Times New Roman 12, con interlineado de 1,5. Pod\u00e9is\u00a0envi\u00e1rnoslas\u00a0a trav\u00e9s de\u00a0kaftriofqya@gmail.com\u00a0o si lo prefer\u00eds, porque os es m\u00e1s sencillo as\u00ed, a trav\u00e9s de un mensaje privado a nuestra cuenta IG. Si ten\u00e9is una historia que contar, pero se os hace cuesta arriba plasmarla en palabras, no dud\u00e9is en\u00a0dec\u00edrnoslo\u00a0y veremos c\u00f3mo os podemos ayudar, pero no perd\u00e1is la oportunidad de haceros escuchar y de arrimar el hombro, os necesitamos a todos.<\/em><\/p>\n

La campa\u00f1a comenzar\u00e1 el 8 de septiembre, el\u00a0D\u00eda Mundial\u00a0de la Fibrosis Qu\u00edstica, as\u00ed que esperamos con mucha ilusi\u00f3n recibir vuestras cartas lo antes posible para poder ir prepar\u00e1ndolo todo con suficiente tiempo.<\/em><\/p>\n

Contaremos con el apoyo de la Federaci\u00f3n y, juntos y en coordinaci\u00f3n, trabajaremos para conseguir entre todos el Kaftrio. Esperamos que las Asociaciones tambi\u00e9n nos puedan ayudar a darnos visibilidad a trav\u00e9s de sus redes y os pedimos que anim\u00e9is a vuestros socios a participar en esta campa\u00f1a para todos.<\/em><\/p>\n

No olvid\u00e9is usar el hashtag #KaftrioFQya si quer\u00e9is colgar vuestras cartas en vuestros perfiles.<\/span><\/em><\/p>\n

\u00bfY si tu historia pudiera cambiarlo todo?<\/em><\/p>\n

Un abrazo a todos, y ya sab\u00e9is,\u00a0juntos llegamos m\u00e1s lejos.<\/em><\/p><\/blockquote>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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