{"id":12034,"date":"2021-08-30T10:02:45","date_gmt":"2021-08-30T10:02:45","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12034"},"modified":"2021-08-30T10:02:45","modified_gmt":"2021-08-30T10:02:45","slug":"ya-esta-disponible-la-actualizacion-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sefq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/ya-esta-disponible-la-actualizacion-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sefq\/","title":{"rendered":"Ya est\u00e1 disponible la actualizaci\u00f3n del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica elaborado por la SEFQ"},"content":{"rendered":"<p>El pasado mes de julio se public\u00f3 la actualizaci\u00f3n del <strong>Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, realizado por la <a href=\"http:\/\/sefq.es\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a>. La primera versi\u00f3n contaba con datos de 2016, mientras que esta actualizaci\u00f3n se basa en los <strong>datos correspondientes a 2018.<\/strong><\/p>\n<p>Este nuevo informe ha estado coordinado por la <strong>Dra. M\u00aa Dolores Pastor<\/strong>, tomando el relevo del Dr. Carlos V\u00e1zquez, y ha contado con la colaboraci\u00f3n de las unidades de referencia en Fibrosis Qu\u00edstica y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y tambi\u00e9n de las familias participantes.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/Report2018-definitivo-4.pdf\">Descargar \u201cRegistro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica 2018\u201d<\/a><\/strong><\/p>\n<p>Esta actualizaci\u00f3n cuenta con m\u00e1s pacientes y m\u00e1s datos recogidos, y se trata de una herramienta de gran utilidad para el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la Fibrosis Qu\u00edstica. En su elaboraci\u00f3n han participado 24 unidades, 2 m\u00e1s que en la del informe previo, de las cuales 5 son unidades de adultos, 11 pedi\u00e1tricas y 8 mixtas. Ello ha permitido incluir los datos de m\u00e1s de 2.000 pacientes, cifra que cada vez se aproxima m\u00e1s al n\u00famero real de personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a.<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cEsta informaci\u00f3n ha ayudado, ayuda y ayudar\u00e1 a mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica al ofrecer informaci\u00f3n muy importante sobre las mutaciones que est\u00e1n presentes en nuestro pa\u00eds y que ayudar\u00e1 a tomar decisiones de acceso a los nuevos tratamientos. Adem\u00e1s, nos ofrece informaci\u00f3n sobre colonizaciones de bacterias, la evoluci\u00f3n de otros par\u00e1metros como el FEV1, peso, trasplantes\u2026 que ayudar\u00e1 a ver c\u00f3mo act\u00faan los nuevos tratamientos, algo que en esta actualizaci\u00f3n todav\u00eda no se ve reflejado pero estamos seguros de que s\u00ed se ver\u00e1 en las siguientes publicaciones\u201d<\/em>, se\u00f1ala Juan Da Silva, presidente de la Fundaci\u00f3n y de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ.<\/p><\/blockquote>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado mes de julio&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12035,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,64],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12034","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-investigacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12034","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12034"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12034\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12042,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12034\/revisions\/12042"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12035"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12034"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12034"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12034"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}