{"id":12058,"date":"2021-09-06T06:57:35","date_gmt":"2021-09-06T06:57:35","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12058"},"modified":"2022-01-03T09:17:56","modified_gmt":"2022-01-03T09:17:56","slug":"dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-2021-kaftriofqya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-mundial-de-la-fibrosis-quistica-2021-kaftriofqya\/","title":{"rendered":"D\u00cdA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA &#8211; 8 de septiembre de 2021"},"content":{"rendered":"<h3><strong>La pol\u00edtica sanitaria en Espa\u00f1a frena la revoluci\u00f3n terap\u00e9utica de enfermedades como la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/h3>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Con motivo de la celebraci\u00f3n este mi\u00e9rcoles 8 de septiembre del D\u00eda Mundial de esta enfermedad, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ) se han unido en una reclamaci\u00f3n com\u00fan: el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprob\u00f3 hace ya un a\u00f1o.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Para visibilizar la enfermedad, el colectivo FQ presentar\u00e1 una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica, que lleva por t\u00edtulo \u2018<em>Los autocuidados de la Fibrosis Qu\u00edstica. La historia interminable que puede cambiar\u2019,<\/em> en el Congreso de los Diputados que inaugurar\u00e1 la presidenta, Meritxel Batet, y portavoces de Sanidad de los grupos pol\u00edticos, y que podr\u00e1n visitar durante catorce d\u00edas todas las personas integrantes de la c\u00e1mara.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Poner a disposici\u00f3n de forma urgente un medicamento, el Kaftrio, que supone una revoluci\u00f3n para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, porque <strong>frena una enfermedad para la que en la actualidad no hay cura<\/strong>. Esta es la reclamaci\u00f3n que hacen desde la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, tras su aprobaci\u00f3n por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en agosto de 2020.<\/p>\n<p>Desde esa fecha, pa\u00edses como <strong>Portugal, Francia, Italia, Alemania o Reino Unido han aprobado su financiaci\u00f3n<\/strong> y son muchos ya los pacientes que han accedido al tratamiento. En Espa\u00f1a no sucede lo mismo. La Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) todav\u00eda no ha publicado el preceptivo Informe de Posicionamiento Terap\u00e9utico (IPT) y el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica desconoce c\u00f3mo se va a afrontar la financiaci\u00f3n desde el Ministerio de Sanidad.<\/p>\n<p><strong>Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n y la Fundaci\u00f3n<\/strong>, ha denunciado el problema de acceso a las terapias innovadoras a pesar de que la aprobaci\u00f3n del mencionado medicamento se realiz\u00f3 gracias al trabajo conjunto de todos los pa\u00edses, incluido Espa\u00f1a. \u201cEn plena pandemia, hemos estado trabajando con las organizaciones de Europa para conseguir una aprobaci\u00f3n r\u00e1pida por la EMA. Eso se ha conseguido gracias al trabajo de todos los pa\u00edses, incluido Espa\u00f1a, por eso no entendemos el retraso que estamos viviendo. En todas las reuniones mantenidas con ambas partes, nos trasladan el inter\u00e9s por agilizar el tr\u00e1mite, pero la realidad es que en Espa\u00f1a tenemos un serio problema de acceso a terapias innovadoras y nos estamos quedando a la cola de Europa\u201d, explica.<em>\u00a0<\/em><\/p>\n<p>Por ello, ha mostrado su disconformidad por la <strong>lentitud manifestada, tanto por parte del Ministerio de Sanidad como del laboratorio Vertex<\/strong>, que comercializa el f\u00e1rmaco, en un tema de vital importancia como \u00e9ste: \u201cHemos sufrido un retraso de 4 a\u00f1os con el medicamento Orkambi, que beneficiaba a un grupo reducido del colectivo, y ahora llevamos m\u00e1s de un a\u00f1o de retraso respecto a la aprobaci\u00f3n europea en el acceso a\u00a0Kaftrio, que puede cambiar la calidad y esperanza de vida de forma revolucionaria a un 75% de la poblaci\u00f3n con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a. Esto tiene, para nosotros, un precio muy alto en vidas y en calidad de vida.\u00a0Es muy urgente que Sanidad agilice al m\u00e1ximo el proceso de negociaci\u00f3n con Vertex y que el laboratorio sea sensible a la situaci\u00f3n que est\u00e1 viviendo nuestro pa\u00eds, para que todo sea lo m\u00e1s \u00e1gil posible y con un acuerdo que resulte sostenible\u201d, afirma Da Silva.<\/p>\n<p>Por su parte, el <strong>Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ y vicepresidente de la Fundaci\u00f3n<\/strong> no entiende el retraso en la financiaci\u00f3n: \u201cEs dif\u00edcil de entender este retraso en un f\u00e1rmaco con unos resultados tan brillantes. El mundo sanitario, que observamos de primera mano el deterioro progresivo de los pacientes sin tratamiento, lo vemos inadmisible. La EMA hace m\u00e1s de un a\u00f1o que lo aprob\u00f3, \u00bfpor qu\u00e9 no se arbitran soluciones que s\u00ed se utilizan para otras circunstancias? Escudarse en la burocracia no es afrontar el problema con valent\u00eda y justicia social. En momentos excepcionales, como el actual, se precisan de soluciones extraordinarias. Esperamos que la soluci\u00f3n est\u00e9 cerca y que los actores est\u00e9n a la altura\u201d.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><strong>Exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica en el Congreso de los Diputados<\/strong><\/h4>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisist\u00e9mica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al p\u00e1ncreas. A d\u00eda de hoy, no tiene curaci\u00f3n, pero el medicamento Kaftrio supondr\u00eda lo m\u00e1s parecido a una cura para muchas personas con FQ. Quienes han podido acceder a Kaftrio por un uso compasivo han mejorado su funci\u00f3n pulmonar, su calidad de vida e, incluso, han conseguido salir de la lista de espera de trasplantes.<\/p>\n<p>La necesidad de visibilizar la enfermedad es el motivo por el cual la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, han decidido presentar una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica en el Congreso de los Diputados, que trata de mostrar c\u00f3mo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Una historia que se repite continuamente y que ahora podr\u00eda cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio.<\/p>\n<p>La exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica, que lleva por t\u00edtulo <strong>\u2018<em>Los autocuidados de la Fibrosis Qu\u00edstica. La historia interminable que puede cambiar\u2019,<\/em><\/strong> se inaugurar\u00e1 en el Congreso de los Diputados por la presidenta, Meritxel Batet, y portavoces de Sanidad de todos los grupos parlamentarios y estar\u00e1 expuesta, en la c\u00e1mara legislativa, del 8 al 22 de septiembre. Tambi\u00e9n se podr\u00e1 ver de manera virtual en esta misma web.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h4><strong>\u2018Cartas por el Kaftrio\u2019<\/strong><\/h4>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ y varias personas con esta enfermedad, a trav\u00e9s del perfil <a href=\"https:\/\/www.instagram.com\/kaftriofqya\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">@KaftrioFQya<\/a>, han iniciado una campa\u00f1a en redes sociales por la que han recogido <strong>m\u00e1s de 200 cartas con relatos personales<\/strong> que muestran la necesidad de este medicamento para el colectivo de pacientes, con el fin de present\u00e1rselas a la ministra de Sanidad, Carolina Darias.<\/p>\n<p>En ellas, se pueden leer las experiencias de personas con FQ que est\u00e1n tomando Kaftrio por uso compasivo y cuentan c\u00f3mo eso les ha cambiado la vida, personas que se plantean ir a vivir a otro pa\u00eds para poder tomarlo, o familiares que ven desesperados c\u00f3mo la salud de sus seres queridos se deteriora porque en Espa\u00f1a todav\u00eda no se puede acceder a este tratamiento. Con algunas de ellas, se ha elaborado <strong>un v\u00eddeo en el que se muestra lo que supone la espera por este medicamento<\/strong>.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Fibrosis Qu\u00edstica, la espera vital por el medicamento Kaftrio\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/WvIgr99qCMY?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Si a\u00fan no lo has hecho, puedes firmar la <strong>petici\u00f3n en Change.org<\/strong> para reclamar que se apruebe la financiaci\u00f3n de este medicamento: <a href=\"http:\/\/www.change.org\/KaftrioYA\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">www.change.org\/KaftrioYA<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La pol\u00edtica sanitaria en Espa\u00f1a&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12060,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12058","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12058","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12058"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12058\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12317,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12058\/revisions\/12317"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12058"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12058"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12058"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}