{"id":12075,"date":"2021-09-08T12:37:21","date_gmt":"2021-09-08T12:37:21","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12075"},"modified":"2021-09-10T11:26:39","modified_gmt":"2021-09-10T11:26:39","slug":"los-pacientes-de-fibrosis-quistica-piden-ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con-urgencia-el-acceso-al-medicamento-kaftrio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-de-fibrosis-quistica-piden-ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con-urgencia-el-acceso-al-medicamento-kaftrio\/","title":{"rendered":"Los pacientes de Fibrosis Qu\u00edstica piden ayuda al Congreso para que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso al medicamento Kaftrio"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>\u00a0<\/strong><strong>Con motivo de la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Fibrosis Qu\u00edstica, hoy se ha presentado en el Congreso de los Diputados una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica, titulada \u2018<em>Los autocuidados de la Fibrosis Qu\u00edstica. La historia interminable que puede cambiar\u2019,<\/em> que ha contado con la asistencia del vicepresidente del Congreso y los portavoces de Sanidad de los grupos pol\u00edticos.<br \/>\n<\/strong><span style=\"color: #ffffff;\">v<\/span><\/li>\n<li><strong>Esta exposici\u00f3n, organizada por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ) trata de visibilizar la enfermedad y de reclamar el acceso urgente al medicamento Kaftrio, un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprob\u00f3 hace ya un a\u00f1o.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a <strong>uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Una enfermedad multisist\u00e9mica, degenerativa, mortal e invisible, que afecta principalmente a los pulmones y al p\u00e1ncreas. A d\u00eda de hoy, no tiene curaci\u00f3n, pero el medicamento Kaftrio supondr\u00eda lo m\u00e1s parecido a una cura para muchas personas con FQ, que llevan esperando m\u00e1s de un a\u00f1o para que sea aprobado en Espa\u00f1a, tras su autorizaci\u00f3n en Europa en agosto de 2020.<\/p>\n<p>La necesidad de <strong>visibilizar la enfermedad y la urgencia del acceso a Kaftrio<\/strong> es el motivo por el cual la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, junto con la FEFQ y la SEFQ, han presentado hoy una exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica en el Congreso de los Diputados, que trata de mostrar c\u00f3mo es el tratamiento diario de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, el deterioro que produce en ellos la enfermedad y la esperanza de vida limitada a la que se enfrentan. Una historia que se repite continuamente, de ah\u00ed el nombre de la exposici\u00f3n como un gui\u00f1o a la novela de Michael Endey, que ahora podr\u00eda cambiar, para muchas personas, gracias a Kaftrio.<\/p>\n<p>La exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica, que lleva por t\u00edtulo <strong>\u2018<em>Los autocuidados de la Fibrosis Qu\u00edstica. La historia interminable que puede cambiar\u2019,<\/em><\/strong> <a href=\"https:\/\/app.congreso.es\/v1\/14684059C\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">se ha inaugurado hoy en el Congreso de los Diputados por el vicepresidente primero de la C\u00e1mara, Alfonso Rodr\u00edguez<\/a>, quien ha afirmado que \u201cexposiciones como \u00e9sta son perfectas como iniciativas para acercarnos a la realidad de enfermedades como la Fibrosis Qu\u00edstica y ha animado a todos los diputados del Congreso de los Diputados a visitar la exposici\u00f3n que estar\u00e1 expuesta durante dos semanas\u201d.<\/p>\n<p>Acto seguido, <strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ y la FuEFQ<\/strong>, ha explicado la situaci\u00f3n de las familias con FQ en Espa\u00f1a: \u201cEstamos viviendo un momento trascendental en la Fibrosis Qu\u00edstica que estamos seguros de que cambiar\u00e1 de forma significativa la calidad y esperanza de vida del colectivo. Pero, por desgracia, hoy no puedo decir que tengamos acceso r\u00e1pido a la innovaci\u00f3n\u201d. Da Silva tambi\u00e9n ha recordado el compromiso del Congreso de los Diputados con las personas con FQ hace un a\u00f1o: \u201cAprovecho la ocasi\u00f3n para rogaros que el compromiso no quede en s\u00f3lo palabras y se cumpla. Ayudadnos a que el Ministerio de Sanidad priorice con urgencia el acceso de este tratamiento en Espa\u00f1a apostando por la innovaci\u00f3n, porque esto va a definir el pa\u00eds que queremos ser. Es una oportunidad real para no dejar a nadie atr\u00e1s\u201d.<\/p>\n<p>Tras las palabras de apertura, Rodr\u00edguez y Da Silva, acompa\u00f1ados por el resto de asistentes (representantes de la FuEFQ, de la FEFQ y de la SEFQ, junto con diputados de todos los grupos parlamentarios) han realizado un recorrido por la exposici\u00f3n. Han realizado una parada destacada en el \u00faltimo panel, que visibiliza el cambio extraordinario que ha sufrido Joaqu\u00edn, un joven con FQ que ha tenido acceso a Kaftrio por uso compasivo y, <strong>tras un a\u00f1o de tratamiento, ha pasado de una capacidad pulmonar del 26% al 42%,<\/strong> los diputados han podido comprobar de primera mano el efecto que esta terapia puede tener en el colectivo.<\/p>\n<p>Aunque esta exposici\u00f3n no est\u00e1 abierta al p\u00fablico y s\u00f3lo pueden acceder a ella los miembros de la c\u00e1mara, tambi\u00e9n <strong>se encuentra disponible de manera virtual<\/strong> a trav\u00e9s de <a href=\"https:\/\/www.artsteps.com\/view\/6130030ef01cac9c607e853a?currentUser\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">este enlace<\/a> para todo aquel que quiera verla. Adem\u00e1s, durante los pr\u00f3ximos meses, la exposici\u00f3n ser\u00e1 itinerante y podr\u00e1 disfrutarse de manera presencial en diferentes puntos de Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Exposici\u00f3n fotogr\u00e1fica sobre la Fibrosis Qu\u00edstica en el Congreso de los Diputados\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/Se5S2WHmMRg?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-de-fibrosis-quistica-piden-ayuda-al-congreso-para-que-el-ministerio-de-sanidad-priorice-con-urgencia-el-acceso-al-medicamento-kaftrio\/9c0b0e1e-9d12-46a2-bf7b-d1a92aa29f8a\/\" rel=\"attachment wp-att-12076\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-medium wp-image-12076\" 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