{"id":12139,"date":"2021-10-13T12:04:13","date_gmt":"2021-10-13T12:04:13","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12139"},"modified":"2021-10-13T12:04:13","modified_gmt":"2021-10-13T12:04:13","slug":"la-federacion-espanola-de-fq-reclama-a-vertex-que-presente-con-urgencia-una-propuesta-de-financiacion-razonable-para-kaftrio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-reclama-a-vertex-que-presente-con-urgencia-una-propuesta-de-financiacion-razonable-para-kaftrio\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ reclama a Vertex que presente con urgencia una propuesta de financiaci\u00f3n razonable para Kaftrio"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) solicita al laboratorio Vertex que presente una propuesta econ\u00f3mica para el medicamento Kaftrio que permita un acuerdo de financiaci\u00f3n sostenible y razonable<\/strong>, con el fin de agilizar el acceso a este tratamiento para las personas con Fibrosis Qu\u00edstica a las que va dirigido, y le recuerda que su compromiso con el colectivo FQ en Espa\u00f1a implica que ese acuerdo con el Ministerio de Sanidad sea urgente.<\/p>\n

Hace dos semanas, la FEFQ se reuni\u00f3 con la Direcci\u00f3n General de Cartera Com\u00fan de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad<\/a>, que reiter\u00f3 el compromiso del Gobierno con el colectivo FQ y comunic\u00f3 que ya se hab\u00edan iniciado las negociaciones con el laboratorio<\/strong>, con el fin de llegar a un acuerdo respecto a la financiaci\u00f3n de Kaftrio en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

El pasado mes de septiembre, la FEFQ remiti\u00f3 una carta a <\/strong>Reshma Kewalramani, <\/strong>CEO de Vertex Pharmaceuticals en Estados Unidos<\/strong>, para solicitar que el laboratorio continuara haci\u00e9ndose cargo del coste del tratamiento por uso compasivo mientras duraran las negociaciones, ya que no ha cumplido el plazo de un a\u00f1o con el que se comprometi\u00f3 en un inicio y esto dificulta el acceso a las personas en situaciones de emergencia que necesiten ser tratadas durante este periodo.<\/p>\n

El Gobierno, por su parte, ha se\u00f1alado<\/a> que \u201caunque inicialmente\u00a0el laboratorio proporcionaba estos tratamientos sin coste, comprometi\u00e9ndose a hacerlo as\u00ed\u00a0hasta un m\u00e1ximo de un a\u00f1o tras su autorizaci\u00f3n, aun no habiendo transcurrido ese periodo,\u00a0el laboratorio ha empezado a cobrar por los tratamientos, lo que dificulta la negociaci\u00f3n con la Administraci\u00f3n Sanitaria\u201d.<\/strong><\/p>\n

Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, se muestra preocupado al haber recibido una respuesta por parte del laboratorio Vertex que no atiende a esta petici\u00f3n y cree necesario que se acorten los tiempos de negociaci\u00f3n: \u00abAhora que por fin hemos conseguido que las negociaciones est\u00e9n en proceso, hemos solicitado por escrito a la CEO de Vertex en Estados Unidos que sean conscientes de la situaci\u00f3n extremadamente delicada en la que se encuentra actualmente el colectivo FQ en Espa\u00f1a al no disponer, desde finales de agosto, (para nuevos casos en situaciones delicadas) del acceso por uso compasivo que ven\u00eda facilitando el propio laboratorio. Consideramos que, desde la aprobaci\u00f3n de la extensi\u00f3n de indicaci\u00f3n de la EMA, en abril de 2021, no ha pasado el a\u00f1o comprometido y han sido conscientes de que las negociaciones con Espa\u00f1a no hab\u00edan empezado hasta hace escasamente unas semanas. Esta solicitud de pr\u00f3rroga no ha sido atendida por Vertex y desde la Federaci\u00f3n se ha recibido con gran preocupaci\u00f3n\u201d.<\/strong><\/p>\n

Tal y como explic\u00f3 la Direcci\u00f3n General de Farmacia, Sanidad espera que Vertex presente cuanto antes una propuesta que puedan llevar a la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM). Por ello, la FEFQ solicita al laboratorio que presenten una propuesta econ\u00f3mica razonable que pueda ser aceptada con urgencia por el CIPM. \u201cLa vida de muchas personas con FQ depende de ese acuerdo y apelamos al compromiso de ambas partes con el colectivo para que sea posible\u201d<\/strong>, se\u00f1ala Juan Da Silva.<\/p>\n

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