{"id":12172,"date":"2021-11-08T09:50:16","date_gmt":"2021-11-08T09:50:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12172"},"modified":"2021-11-08T09:50:16","modified_gmt":"2021-11-08T09:50:16","slug":"espana-hace-historia-aprobando-kaftrio-el-tratamiento-que-cambiara-las-vidas-de-muchas-personas-con-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/espana-hace-historia-aprobando-kaftrio-el-tratamiento-que-cambiara-las-vidas-de-muchas-personas-con-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Espa\u00f1a hace historia aprobando Kaftrio, el tratamiento que cambiar\u00e1 las vidas de muchas personas con Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"

Comunicado de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/h4>\n

 <\/p>\n

La ministra de Sanidad, Carolina Darias, se ha puesto en contacto hoy con el presidente de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) Juan Da Silva para comunicarle personalmente la noticia de la aprobaci\u00f3n de la financiaci\u00f3n del medicamento Kaftrio\u00ae<\/sup><\/strong>, tras haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex para su financiaci\u00f3n e inclusi\u00f3n dentro del SNS. Una noticia que hemos recibido con mucha emoci\u00f3n, despu\u00e9s de m\u00e1s de un a\u00f1o de espera.<\/p>\n

Gracias a este acuerdo, el medicamento Kaftrio\u00ae<\/sup> (ivacaftor \/ tezacaftor \/ elexacaftor) en combinaci\u00f3n con ivacaftor estar\u00e1 incluido en el SNS a partir del pr\u00f3ximo 1 de diciembre<\/strong> para personas con Fibrosis Qu\u00edstica que tengan 12 o m\u00e1s a\u00f1os con al menos una copia de la mutaci\u00f3n\u00a0F508del en el gen CFTR, independientemente de su otra mutaci\u00f3n. Lo que supone que m\u00e1s del 70% de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a ser\u00e1 susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n

Hoy es un d\u00eda hist\u00f3rico para la Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds. El acceso a Kaftrio\u00ae<\/sup> va a suponer un antes y un despu\u00e9s para una cantidad muy importante de personas con FQ, que tendr\u00e1n la oportunidad de vivir su vida sin el deterioro constante de su salud que les produce esta enfermedad y que marcar\u00e1 un cambio en la supervivencia del colectivo.<\/p>\n

Hemos visto c\u00f3mo a los pacientes que lo toman les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento ya se empiezan a notar los beneficios. La funci\u00f3n pulmonar, el numero exacerbaciones, estado nutricional, s\u00edntomas como la tos y la expectoraci\u00f3n mejoran de forma sustancial. Pacientes con afectaci\u00f3n grave avanzada pueden mejorar lo suficiente como para salir de listas de trasplantes. Un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora.<\/p>\n

Adem\u00e1s, este tratamiento viene a ampliar un n\u00famero importante de personas con Fibrosis Qu\u00edstica que hoy en d\u00eda no pod\u00edan beneficiarse de los tratamientos ya financiados en el SNS. Y ofrece una mejora muy considerable a las personas que ya est\u00e1n siendo tratadas con los actuales tratamientos.<\/p>\n

Desde aqu\u00ed solicitamos a todas las comunidades aut\u00f3nomas\u00a0que faciliten lo antes posible este medicamento\u00a0para que las personas con FQ para las que est\u00e1 indicado puedan beneficiarse de \u00e9l sin demora, siguiendo el criterio m\u00e9dico. Nuestro siguiente objetivo ser\u00e1 luchar por conseguir un tratamiento para el 30% restante de poblaci\u00f3n que todav\u00eda no cuenta con un medicamento corrector indicado para su mutaci\u00f3n y trabajar con el Ministerio de Sanidad para acortar los tiempos de acceso a los f\u00e1rmacos innovadores, as\u00ed como las ampliaciones de indicaci\u00f3n de \u00e9stos.<\/p>\n

Desde la Fundaci\u00f3n, formada por la FEFQ y la SEFQ, queremos mostrar\u00a0nuestro m\u00e1s sincero agradecimiento\u00a0al Gobierno de Espa\u00f1a, al Ministerio de Sanidad, a la Direcci\u00f3n General de Farmacia y a la Agencia Espa\u00f1ola del Medicamento por su esfuerzo y dedicaci\u00f3n a la hora de agilizar los tr\u00e1mites para la aprobaci\u00f3n de este f\u00e1rmaco, as\u00ed como a la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos y al laboratorio Vertex por su buena disposici\u00f3n en las negociaciones.<\/p>\n

Aun as\u00ed, insistimos en la necesidad de que se pongan en marcha las medidas oportunas para mejorar y acelerar el proceso de acceso a f\u00e1rmacos innovadores en nuestro pa\u00eds, como ocurre en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, donde los pacientes, por ejemplo, pueden acceder inmediatamente a los tratamientos sin tener que esperar al acuerdo econ\u00f3mico entre Sanidad y laboratorio.<\/p>\n

Igualmente, queremos dar las gracias a todos los grupos parlamentarios del Congreso de los Diputados y del Senado, por escuchar y apoyar al colectivo FQ en esta importante reivindicaci\u00f3n; a los medios de comunicaci\u00f3n que nos han permitido visibilizar esta problem\u00e1tica en la sociedad; y, especialmente,\u00a0a las asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de todas las comunidades aut\u00f3nomas que forman parte de la FEFQ y, sin cuya coordinaci\u00f3n y trabajo, no se habr\u00eda podido conseguir avanzar en la mejora del tratamiento en Fibrosis Qu\u00edstica que disponemos en la actualidad y en el acceso a la innovaci\u00f3n; a la SEFQ y a todos los profesionales sanitarios de las unidades especializadas por su cuidado, por su apoyo y su empat\u00eda; a los investigadores que, con su implicaci\u00f3n, consiguen mantenernos con la esperanza de conseguir en un futuro una cura; a las entidades de salud, discapacidad y enfermedades minoritarias y cr\u00f3nicas y a las sociedades cient\u00edficas que tanto han apoyado al colectivo; as\u00ed como a la iniciativa @kaftriofqya, y por supuesto, a todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y amigos, sin olvidarnos de todas aquellas personas con FQ que ya no est\u00e1n con nosotros y a cada persona que ha ayudado durante estos 34 a\u00f1os a que la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica mejore d\u00eda tras d\u00eda y sin las cuales nada de esto habr\u00eda sido posible.<\/p>\n

Hoy es un gran d\u00eda para las personas con Fibrosis qu\u00edstica, un gran d\u00eda para sus familias y para el colectivo de sanitarios que los atiende.<\/p>\n

Un gran d\u00eda para la Sanidad P\u00fablica espa\u00f1ola.<\/p>\n

Muchas gracias,<\/p>\n

 <\/p>\n

Juan A. Da Silva Irago\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0<\/strong><\/p>\n

Presidente. Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n

Presidente. Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n

 <\/p>\n

Dr. \u00d3scar Asensio<\/strong><\/p>\n

Vicepresidente. Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n

Presidente. Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n

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