{"id":12195,"date":"2021-11-12T09:16:07","date_gmt":"2021-11-12T09:16:07","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12195"},"modified":"2021-11-15T15:31:07","modified_gmt":"2021-11-15T15:31:07","slug":"renfe-ayuda-a-visibilizar-la-fibrosis-quistica-con-motivo-de-la-semana-europea-de-esta-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/renfe-ayuda-a-visibilizar-la-fibrosis-quistica-con-motivo-de-la-semana-europea-de-esta-enfermedad\/","title":{"rendered":"RENFE ayuda a visibilizar la Fibrosis Qu\u00edstica con motivo de la Semana Europea de esta enfermedad"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), al igual que hiciera el pasado a\u00f1o 2020, ha firmado un acuerdo de colaboraci\u00f3n con RENFE para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria con motivo de la <strong>Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se celebra este a\u00f1o del 15 al 21 de noviembre<\/strong> y que tiene como objetivo <strong>divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad, <\/strong>as\u00ed como reivindicar que todas las personas con FQ tengan acceso a los tratamientos necesarios, sin importar el pa\u00eds en el que hayan nacido.<\/p>\n<p>La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa. Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que <strong>uno de cada 35 habitantes son portadores<\/strong> sanos de la enfermedad.<\/p>\n<p>Un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ es apostar por la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica. Por ello, desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica ven necesario apoyar la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica que pueda dar soluciones a problemas complejos, adem\u00e1s de invertir en tratamientos innovadores que mejoren la calidad de vida de los pacientes de manera significativa. As\u00ed lo explica <strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ: <\/strong><em>\u201cEl colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica est\u00e1 viviendo una revoluci\u00f3n con la esperada noticia de la financiaci\u00f3n de Kaftrio, recibida esta semana, que va a permitir el acceso al tratamiento m\u00e1s innovador hasta el momento en la FQ y que mejorar\u00e1 la esperanza de vida de muchas personas con esta enfermedad en nuestro pa\u00eds. Todo gracias a la apuesta por la investigaci\u00f3n de nuevas v\u00edas de tratamiento, que supondr\u00e1 un avance tambi\u00e9n hacia la b\u00fasqueda de una soluci\u00f3n para aquellas personas que, a d\u00eda de hoy, a\u00fan no tienen un tratamiento corrector indicado. Por eso, poniendo la vista en lo que est\u00e1 por llegar, pedimos una mayor agilidad en el proceso de acceso entre la aprobaci\u00f3n de los f\u00e1rmacos en Europa y su administraci\u00f3n a los pacientes\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Para visibilizar el d\u00eda a d\u00eda de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y la importancia de la lucha colectiva de las familias, RENFE proyectar\u00e1 en sus trenes de media y larga distancia durante la segunda quincena de noviembre el v\u00eddeo <a href=\"https:\/\/youtu.be\/7llXJ8eJsMY\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">\u201cEl lado bueno de las cosas\u201d<\/a><strong>, realizado por la FEFQ<\/strong>. En \u00e9l se muestra el esfuerzo diario de las familias con FQ, as\u00ed como el trabajo que llevan a cabo las asociaciones, formadas por padres, madres, personas con FQ y profesionales, que dedican su tiempo a mejorar la calidad de vida de todo el colectivo.<\/p>\n<p>El t\u00edtulo de esta campa\u00f1a surge porque la Fibrosis Qu\u00edstica es una enfermedad con much\u00edsimas cosas negativas para aquellos que la padecen y para sus familias. Pero la lucha de todos ellos, y de toda la gente que se implica para mejorar sus vidas, es la parte positiva de la enfermedad, ese \u201clado bueno de las cosas\u201d donde surgi\u00f3 la uni\u00f3n del colectivo FQ hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Por otra parte, durante estas fechas, ADIF pondr\u00e1 sus estaciones de tren a disposici\u00f3n de las diferentes asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica que forman la FEFQ para que <strong>coloquen stands divulgativos con el fin de dar a conocer esta enfermedad<\/strong> entre los viajeros.<\/p>\n<p>Los puntos en los que habr\u00e1 stands informativos durante la segunda quincena de noviembre son los siguientes:<\/p>\n<ul>\n<li>Estaci\u00f3n Madrid Puerta de Atocha: 18 de noviembre.<\/li>\n<li>Estaci\u00f3n Madrid Chamart\u00edn Clara Campoamor: 19 de noviembre.<\/li>\n<li>Estaci\u00f3n Pamplona Iru\u00f1a: 19 de noviembre.<\/li>\n<li>Estaci\u00f3n Vigo Guixar: 21 de noviembre.<\/li>\n<li>Estaci\u00f3n Murcia del Carmen: del 15 al 20 de noviembre.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ agradece a RENFE y ADIF su compromiso hacia las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, ayud\u00e1ndolas un a\u00f1o m\u00e1s a dar visibilidad a su enfermedad y a sensibilizar a la sociedad sobre su situaci\u00f3n.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12196,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12195","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12195","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12195"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12195\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12222,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12195\/revisions\/12222"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12196"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12195"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12195"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12195"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}