{"id":12209,"date":"2021-11-15T08:47:01","date_gmt":"2021-11-15T08:47:01","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12209"},"modified":"2022-10-20T08:11:36","modified_gmt":"2022-10-20T08:11:36","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-lanza-una-campana-para-mostrar-como-repercute-la-enfermedad-en-la-imagen-corporal-de-las-personas-con-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-lanza-una-campana-para-mostrar-como-repercute-la-enfermedad-en-la-imagen-corporal-de-las-personas-con-fq\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n lanza una campa\u00f1a para mostrar c\u00f3mo repercute la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) lanza una campa\u00f1a para mostrar el impacto que tiene la fibrosis qu\u00edstica en la imagen corporal de las personas que viven con esta enfermedad y c\u00f3mo han podido enfrentarse a estos desaf\u00edos.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Esta campa\u00f1a, realizada durante 2021, se lanza hoy con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica y beneficiar\u00e1 a las casi 3.000 personas con esta enfermedad en todo el territorio nacional, fomentando su empoderamiento y aumentando su visibilidad.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li><strong>Financiado a trav\u00e9s del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en la declaraci\u00f3n de la renta<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) lanza hoy, con motivo de la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, una campa\u00f1a para mostrar el impacto de la enfermedad en la imagen corporal de las personas con FQ, dentro del proyecto \u201cSensibilizaci\u00f3n comunitaria y empoderamiento personal en Fibrosis Qu\u00edstica. Hacia el combinado perfecto\u201d. Un proyecto desarrollado durante 2021, que aborda c\u00f3mo se sienten las personas con fibrosis qu\u00edstica respecto a sus cuerpos y c\u00f3mo han afrontado las dificultades de la imagen corporal provocadas por su enfermedad.<\/p>\n<p>La Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, que se celebra este a\u00f1o del 15 al 21 de noviembre, est\u00e1 promovida por la Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica (CF Europe) y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola. El objetivo de esta celebraci\u00f3n es divulgar y sensibilizar sobre esta enfermedad para que deje de ser tan desconocida en nuestra sociedad.<\/p>\n<p>La fibrosis qu\u00edstica puede afectar a la forma en que se desarrolla el cuerpo y muchas personas experimentan dificultades f\u00edsicas y psicol\u00f3gicas, que pueden tener un impacto significativo en su imagen corporal y autoestima.\u00a0Esta campa\u00f1a <strong>cuenta con un v\u00eddeo<\/strong> en el que varias personas con fibrosis qu\u00edstica muestran su imagen corporal y explican c\u00f3mo su enfermedad ha repercutido, de una u otra forma, en ellas. En \u00e9l reflexionan sobre c\u00f3mo han afrontado las dificultades con su imagen corporal a lo largo de los a\u00f1os y qu\u00e9 aprendizajes o consejos han obtenido durante este tiempo.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Imagen corporal y Fibrosis Qu\u00edstica\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/UshQmErU-xw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, la FEFQ ha editado <strong>la gu\u00eda \u201cImagen corporal y Fibrosis Qu\u00edstica\u201d<\/strong> (en <a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/04\/libreto_FQ_digital_final_11_21_low.pdf\">formato digital descargable<\/a> y en formato impreso), en la que se recogen experiencias individuales de personas an\u00f3nimas con fibrosis qu\u00edstica sobre diferentes aspectos de su imagen corporal relacionados con la enfermedad, como pueden ser las cicatrices, el \u00edndice de masa corporal, la estatura, la forma de los dedos, el sudor o la medicalizaci\u00f3n del cuerpo a trav\u00e9s de portacath o botones g\u00e1stricos. Esta gu\u00eda, dise\u00f1ada para que parezca una revista, est\u00e1 adaptada de una publicaci\u00f3n realizada por Cystic Fibrosis Trust en 2019 y pretende desafiar las ideas generalizadas de belleza que vemos d\u00eda a d\u00eda en los medios de comunicaci\u00f3n y en las redes sociales.<\/p>\n<div style=\"position: relative; padding-top: max(60%,326px); height: 0; width: 100%;\"><iframe style=\"position: absolute; border: none; width: 100%; height: 100%; left: 0; right: 0; top: 0; bottom: 0;\" src=\"https:\/\/e.issuu.com\/embed.html?d=libreto_fq_digital_final_11_21_high&amp;u=fqprensa\" sandbox=\"allow-top-navigation allow-top-navigation-by-user-activation allow-downloads allow-scripts allow-same-origin allow-popups allow-modals allow-popups-to-escape-sandbox\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>\u201cHay que tratar de aceptarse y tienes todo el derecho a que la sociedad te acepte tal y como eres. No est\u00e1 escrito en ning\u00fan sitio que tengas que seguir un dogma o un estereotipo. Y creo que este tipo de proyectos son muy necesarios para incidir en la sociedad y para normalizar, porque ves que lo que te pasa no solo te pasa a ti\u201d<\/em>, explica Xavier Caballero, adulto con fibrosis qu\u00edstica que ha participado en el proyecto.<\/p>\n<p><em>\u201cVivimos en una sociedad en donde los estereotipos est\u00e1n al orden del d\u00eda y esto genera problemas de aceptaci\u00f3n de uno mismo tal y como es. Si a esto le sumas las dificultades derivadas de una enfermedad como la fibrosis qu\u00edstica, el problema se acrecienta. Por eso, con esta campa\u00f1a hemos querido buscar la naturalidad y la vivencia en primera persona de las propias personas con FQ, con el fin de acercar a la sociedad la realidad de lo que a simple vista no se suele ver y que, al mismo tiempo, sirva para ayudar a otras personas a normalizar lo que les pasa y mejorar su bienestar\u201d,<\/em> comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.<\/p>\n<p>Con esta campa\u00f1a, respaldada por la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE), se pretende favorecer la integraci\u00f3n de las personas con fibrosis qu\u00edstica en la sociedad (en Espa\u00f1a se calcula que hay casi 3.000 personas con FQ), fomentar su empoderamiento y mejorar su calidad de vida, gracias al aumento de la divulgaci\u00f3n, para poder reducir as\u00ed las barreras derivadas de la falta de sensibilidad ante la discapacidad.<\/p>\n<p>Este proyecto se est\u00e1 ejecutando gracias a una subvenci\u00f3n procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado por COCEMFE. La Confederaci\u00f3n gestiona esta subvenci\u00f3n para la financiaci\u00f3n de los proyectos prioritarios de sus entidades miembros, proporcion\u00e1ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de difusi\u00f3n, informaci\u00f3n, asesoramiento, sensibilizaci\u00f3n y empoderamiento de las personas con necesidades de atenci\u00f3n integral sociosanitaria de entidades estatales de COCEMFE.<\/p>\n<p>Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada a\u00f1o marcan en su declaraci\u00f3n de la renta la casilla de Actividades de Inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social.<\/p>\n\n\t\t<style type=\"text\/css\">\n\t\t\t#gallery-1 {\n\t\t\t\tmargin: auto;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-item {\n\t\t\t\tfloat: left;\n\t\t\t\tmargin-top: 10px;\n\t\t\t\ttext-align: center;\n\t\t\t\twidth: 50%;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 img {\n\t\t\t\tborder: 2px solid #cfcfcf;\n\t\t\t}\n\t\t\t#gallery-1 .gallery-caption {\n\t\t\t\tmargin-left: 0;\n\t\t\t}\n\t\t\t\/* see gallery_shortcode() in wp-includes\/media.php *\/\n\t\t<\/style>\n\t\t<div id='gallery-1' class='gallery galleryid-12209 gallery-columns-2 gallery-size-medium'><dl class='gallery-item'>\n\t\t\t<dt class='gallery-icon landscape'>\n\t\t\t\t<a href='https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-lanza-una-campana-para-mostrar-como-repercute-la-enfermedad-en-la-imagen-corporal-de-las-personas-con-fq\/attachment\/1\/'><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"300\" height=\"300\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/1-300x300.png\" class=\"attachment-medium size-medium\" alt=\"\" aria-describedby=\"gallery-1-12834\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/1-300x300.png 300w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/1-150x150.png 150w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/1-600x600.png 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/11\/1-1024x1024.png 1024w, 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