{"id":12255,"date":"2021-12-10T11:23:57","date_gmt":"2021-12-10T11:23:57","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12255"},"modified":"2021-12-10T11:23:57","modified_gmt":"2021-12-10T11:23:57","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-se-reune-con-la-ministra-de-sanidad-carolina-darias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-se-reune-con-la-ministra-de-sanidad-carolina-darias\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se re\u00fane con la ministra de Sanidad, Carolina Darias"},"content":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha trasladado a la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ) el apoyo y compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a y del Ministerio de Sanidad hacia las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias.<\/p>\n<p>Durante una reuni\u00f3n mantenida esta semana en el Ministerio de Sanidad con la directiva de la FuEFQ, Darias ha destacado que, desde el pasado 1 de diciembre, los hospitales p\u00fablicos del SNS dispensan Kaftrio, medicamento del que se pueden beneficiar m\u00e1s de 1.500 personas con fibrosis qu\u00edstica de nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>Esta triple terapia ser\u00e1 financiada en una pauta de administraci\u00f3n combinada con comprimidos de 150 mg de ivacaftor para el tratamiento de la fibrosis qu\u00edstica en pacientes de 12 a\u00f1os de edad o mayores con al menos una mutaci\u00f3n F508del en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis qu\u00edstica (CFTR) en la que se incluye la ampliaci\u00f3n de abril de 2021 de la indicaci\u00f3n inicialmente autorizada por la Agencia Europea del Medicamento.<\/p>\n<p>La FuEFQ agradece a la ministra de Sanidad, Carolina Darias, la inclusi\u00f3n de Kaftrio como tratamiento innovador dentro del Sistema Nacional de Salud con la indicaci\u00f3n ampliada. Este gran paso pone de manifiesto el compromiso y apoyo del Gobierno y de todas las comunidades aut\u00f3nomas con el colectivo de fibrosis qu\u00edstica en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, durante la reuni\u00f3n, la FuEFQ traslad\u00f3 su inquietud y preocupaci\u00f3n respecto a los tiempos en el acceso a nuevos tratamientos y actualizaciones de indicaci\u00f3n de \u00e9stos y expuso diferentes propuestas para agilizar este proceso, as\u00ed como para mejorar la atenci\u00f3n de las personas con fibrosis qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds, con la creaci\u00f3n de un registro nacional de pacientes o la acreditaci\u00f3n de las unidades especializadas en las diferentes comunidades aut\u00f3nomas. Temas en los que la FuEFQ seguir\u00e1 trabajando junto al Ministerio de Sanidad para poder llevar a cabo.<\/p>\n<div style=\"width: 852px;\" class=\"wp-video\"><!--[if lt IE 9]><script>document.createElement('video');<\/script><![endif]-->\n<video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-12255-1\" width=\"852\" height=\"480\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/reunion-FEFQ-sanidad.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/reunion-FEFQ-sanidad.mp4\">https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/reunion-FEFQ-sanidad.mp4<\/a><\/video><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, Carolina&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12257,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12255","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12255","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12255"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12255\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12258,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12255\/revisions\/12258"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12257"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12255"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12255"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12255"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}