{"id":12377,"date":"2022-02-11T10:15:36","date_gmt":"2022-02-11T10:15:36","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12377"},"modified":"2022-02-11T10:15:36","modified_gmt":"2022-02-11T10:15:36","slug":"la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes-presenta-la-tercera-edicion-del-estudio-impacto-y-retos-de-las-organizaciones-de-pacientes-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-plataforma-de-organizaciones-de-pacientes-presenta-la-tercera-edicion-del-estudio-impacto-y-retos-de-las-organizaciones-de-pacientes-en-espana\/","title":{"rendered":"La Plataforma de Organizaciones de Pacientes presenta la 3\u00aa edici\u00f3n del estudio \u2018Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a\u2019"},"content":{"rendered":"<p>La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) ha presentado la tercera edici\u00f3n del estudio \u2018<a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/sites\/default\/files\/informepop_retos_impacto2021.pdf\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Impacto y retos de las organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a<\/a>\u2019, que tiene como objetivo conocer en profundidad la situaci\u00f3n actual del tejido asociativo a nivel nacional y reforzar el valor social y econ\u00f3mico de las organizaciones de pacientes en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n<p>\u201cA lo largo de 2021 las entidades que forman parte de la POP han atendido a m\u00e1s de 1.400.000 pacientes y familiares de las distintas organizaciones integradas en la plataforma. Para nosotros es muy importante analizar y dar a conocer todo el trabajo que realizan en el d\u00eda a d\u00eda, con el fin de seguir mejorando y dando servicios a los pacientes y familiares con acciones de sensibilizaci\u00f3n social, de informaci\u00f3n o formaci\u00f3n sobre la patolog\u00eda, entre otras\u201d, se\u00f1ala\u00a0Carina Escobar, presidenta de la POP.<\/p>\n<p>A trav\u00e9s de este nuevo estudio, la POP persigue actualizar los datos de ediciones anteriores y cubrir otras \u00e1reas de inter\u00e9s, como la huella que ha dejado la COVID-19 en estas organizaciones. En este sentido, destaca una cifra:\u00a0durante la pandemia, el 44% de las organizaciones de pacientes ha ampliado sus servicios de atenci\u00f3n psicol\u00f3gica. En cuanto al\u00a0impacto social de las organizaciones de pacientes\u00a0son: la mejora de la calidad de vida de las personas con necesidades cr\u00f3nicas de salud es la principal repercusi\u00f3n (91%), seguido de su empoderamiento (86%) y la contribuci\u00f3n en promover el tratamiento integral de la cronicidad (77%).<\/p>\n<p><strong>Retos para 2022<\/strong><\/p>\n<p>Del estudio tambi\u00e9n se desprenden cu\u00e1les son los principales retos colectivos del sector. En primer lugar, estar\u00eda\u00a0fomentar las relaciones con otros agentes del \u00e1mbito de la salud\u00a0(83%); seguido de\u00a0participar como interlocutor en la definici\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas\u00a0(74%); y\u00a0aumentar la participaci\u00f3n de los pacientes en la investigaci\u00f3n (60%).<\/p>\n<p>Si hablamos de retos a t\u00edtulo individual, los\u00a0desaf\u00edos m\u00e1s importantes a los que se enfrentan las organizaciones de pacientes\u00a0son: aumentar la base social (81%); la profesionalizaci\u00f3n (62%); y la sostenibilidad econ\u00f3mica (61%). Adem\u00e1s, otras prioridades son la mejora de los tiempos y acceso al diagn\u00f3stico y a la atenci\u00f3n coordinada social y sanitaria (54%).<\/p>\n<p><strong>Financiaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n<p>En el estudio tambi\u00e9n hay un apartado dedicado a la\u00a0financiaci\u00f3n de las organizaciones. La mejora de la\u00a0sostenibilidad econ\u00f3mica\u00a0representa uno de los principales retos de las organizaciones de pacientes en Espa\u00f1a. En 2021, las organizaciones han generado un total de 315 millones de euros de ingresos, de los cuales, un 35% provienen de fondos propios, 33% de fondos privados y un 32% son de origen p\u00fablico.<\/p>\n<p>Los resultados obtenidos muestran que 2021 se ha producido un considerable\u00a0aumento de la representaci\u00f3n social del conjunto de entidades integradas en la Plataforma\u00a0respecto a 2018, agrupando actualmente a 908.045 personas frente a las 564.812 que integraba en ese a\u00f1o.<\/p>\n<p>Cabe destacar que el 64% de las organizaciones cuenta con personas contratadas. \u201cCada uno de los 12 .034 trabajadores y 65.494 voluntarios que forman parte de las organizaciones integradas en la Plataforma tienen un papel fundamental para nosotros. Su labor al final es la raz\u00f3n de ser de las asociaciones de pacientes, que es, en definitiva, dar un servicio de calidad, cercano y desde la experiencia a pacientes, cuidadores y familiares\u201d,\u00a0subraya Escobar.<\/p>\n<p><strong>El sector asociativo en Europa<\/strong><\/p>\n<p>El informe presentado por la POP tambi\u00e9n recoge\u00a0informaci\u00f3n del \u00e1mbito europeo\u00a0ya que la organizaci\u00f3n espa\u00f1ola forma parte del\u00a0<a href=\"https:\/\/www.eu-patient.eu\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Foro Europeo de Pacientes<\/a>\u00a0(EPF), una entidad de pacientes que defiende los derechos de los pacientes a nivel europeo.<\/p>\n<p>En este sentido, seg\u00fan la perspectiva de las organizaciones de pacientes, los principales retos que tendr\u00e1 que enfrentar el sector asociativo en el futuro inmediato ser\u00e1n el\u00a0aumento de la participaci\u00f3n en la investigaci\u00f3n\u00a0(64%) y en el\u00a0desarrollo de la incidencia pol\u00edtica a nivel europeo\u00a0(64%), as\u00ed como promover las alianzas con otras organizaciones del tejido asociativo para fines comunes (50%).<\/p>\n<p>En lo relativo al tipo de\u00a0actividades o iniciativas de las administraciones sanitarias\u00a0en las que participan las organizaciones de pacientes en Europa, sobresalen especialmente los comit\u00e9s o grupos de trabajo de proyectos\u00a0(86%); seguidos de la definici\u00f3n, implementaci\u00f3n y seguimiento de pol\u00edticas de salud (62%); los focus groups, estudios y encuestas (57%); y el desarrollo de gu\u00edas de pr\u00e1ctica cl\u00ednica o educativas (52%).<\/p>\n<p>Los resultados de este informe nos dan una visi\u00f3n del movimiento asociativo de pacientes y su importancia, tanto en el \u00e1mbito espa\u00f1ol, como en europeo. \u201cLa Plataforma de Organizaciones de Pacientes gracias al trabajo conjunto de sus entidades para defender los derechos de los pacientes en Espa\u00f1a constituye un agente cohesionador e integrador y colaborador\u201d, afirma Carina Escobar.<\/p>\n<p>\u201cEn este sentido desde la POP tenemos el compromiso de seguir trabajando para la futura la futura Ley de Medidas para la Equidad, Universalidad y Cohesi\u00f3n del SNS y poder participar as\u00ed de una manera efectiva en el comit\u00e9 consultivo del consejo territorial. Por \u00faltimo, esto a su vez debe ser un ejemplo del nivel de participaci\u00f3n que debemos tener los pacientes tanto a gran como a peque\u00f1a escala y en el propio cuidado de la salud de los pacientes\u201d, concluye su presidenta.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/sites\/default\/files\/informepop_retos_impacto2021.pdf\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Descargar informe.<\/a><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"Estudio Impacto Retos de las Organizaciones de Pacientes en Espa\u00f1a\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/_qxhrNuL2Xs?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Plataforma de Organizaciones de&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12378,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[74,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12377","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-reivindicacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12377","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12377"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12377\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12380,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12377\/revisions\/12380"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12378"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12377"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12377"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12377"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}