{"id":12397,"date":"2022-02-25T08:10:27","date_gmt":"2022-02-25T08:10:27","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12397"},"modified":"2022-02-25T08:10:27","modified_gmt":"2022-02-25T08:10:27","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-3\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en los tratamientos"},"content":{"rendered":"

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica ponen de relieve la importancia de la equidad en el tratamiento, acceso al diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n social y sanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilizaci\u00f3n internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagn\u00f3stico y tratamiento.<\/p>\n

Bajo el lema \u201c\u00bfC\u00f3mo te ves en 2030?\u201d,<\/strong> FEDER busca reflexionar sobre c\u00f3mo podemos afrontar los retos de equidad en el acceso a diagn\u00f3stico, tratamiento y una atenci\u00f3n social y sanitaria de calidad<\/strong> en todos los territorios de cara a la pr\u00f3xima d\u00e9cada, aline\u00e1ndose con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la ONU en la Agenda 2030; ya que hace tan s\u00f3lo dos meses se adopt\u00f3 la primera Resoluci\u00f3n de la ONU sobre enfermedades raras <\/strong>que alude directamente al Desarrollo Sostenible y a \u00abla importancia fundamental de la equidad\u00bb, instando a los pa\u00edses al desarrollo de pol\u00edticas dirigidas a ello.<\/p>\n

Seg\u00fan FEDER, el 24% de las personas con enfermedades poco frecuentes no pudieron obtener los tratamientos que necesitaban<\/strong> porque no estaban disponibles en el lugar donde viven. S\u00f3lo el 40% de los 126 medicamentos hu\u00e9rfanos con autorizaci\u00f3n de la EMA est\u00e1n comercializados en el Sistema Nacional de Salud. A ello se une la idiosincrasia de cada territorio, frente a lo cual es fundamental unificar evaluaciones y evitar demoras sobre decisiones de financiaci\u00f3n y precio<\/strong>. Es necesario agilizar estos procesos de acceso, como ha venido reivindicando la FEFQ en el caso del medicamento Kaftrio y otros tratamientos innovadores.<\/p>\n

Se ha constatado un acceso desigual de los recursos en las diferentes comunidades aut\u00f3nomas<\/strong>, ya que existen diferentes f\u00f3rmulas de acceso a medicamentos de alto impacto, donde a las dificultades de comercializaci\u00f3n nacionales se suma que cada comunidad aut\u00f3noma tiene una pol\u00edtica diferente al respecto. Algo que tambi\u00e9n sucede con las diferentes prestaciones sociales a las que las familias tienen derecho <\/strong>seg\u00fan las carteras complementarias de cada autonom\u00eda.<\/p>\n

Adem\u00e1s, FEDER pone de manifiesto la necesidad de fortalecer los servicios sociales<\/strong>, especialmente los relacionados con la atenci\u00f3n a la discapacidad y a la dependencia, actualizar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, impulsar la investigaci\u00f3n<\/strong>, favoreciendo su viabilidad y la sostenibilidad de las entidades investigadoras y promover la formaci\u00f3n especializada y el acceso a pruebas gen\u00e9ticas<\/strong> y t\u00e9cnicas de cribado neonatal en todo el territorio.<\/p>\n

Por ello, la FEFQ se une a FEDER al reclamar a las instituciones competentes que desarrollen acciones estrat\u00e9gicas y destinen los recursos necesarios para garantizar el acceso en equidad a diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n sociosanitarias<\/strong> de las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n

\u201cEspa\u00f1a necesita que se desarrollen planes integrales para enfermedades poco frecuentes que permitan garantizar la equidad en el acceso a los recursos y agilizar los tiempos de evaluaci\u00f3n de financiaci\u00f3n, creando canales express en aquellos tratamientos que, por su beneficio en la persona o por no disponer de tratamiento alternativo, no puedan esperar los cauces habituales. No podemos permitir que existan las diferencias actuales entre pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, e incluso entre comunidades aut\u00f3nomas, a la hora de acceder a un diagn\u00f3stico precoz o a tratamientos innovadores altamente efectivos, como ha sucedido con Kaftrio y medicamentos similares para la Fibrosis Qu\u00edstica que pueden frenar el deterioro y permiten ganar a\u00f1os y calidad de vida<\/em>\u201d,<\/em> afirma Juan Da Silva, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p><\/blockquote>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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