{"id":12419,"date":"2022-03-15T12:42:00","date_gmt":"2022-03-15T12:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12419"},"modified":"2022-03-15T12:42:00","modified_gmt":"2022-03-15T12:42:00","slug":"representantes-de-la-fefq-y-sus-asociaciones-asisten-al-acto-oficial-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-leon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/representantes-de-la-fefq-y-sus-asociaciones-asisten-al-acto-oficial-por-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-leon\/","title":{"rendered":"Representantes de la FEFQ y sus asociaciones asisten al acto oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Le\u00f3n"},"content":{"rendered":"<p>Su Majestad la Reina ha presidido hoy, 15 de marzo, el acto oficial con el que la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong> conmemora el D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas en el marco de su campa\u00f1a \u2018\u00bfC\u00f3mo te ves en 2030?\u2019 enfocada en garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitaros.<\/p>\n<p>Al acto han asistido, en <strong>representaci\u00f3n del movimiento asociativo de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, Cristina Mondrag\u00f3n, vicepresidenta de la FEFQ y presidenta de la Asociaci\u00f3n Navarra de FQ; Miriam Aguilar, presidenta de la Asociaci\u00f3n Castellano-Leonesa de FQ; Mar\u00eda Sabater, vicepresidenta de la FEFQ; y Xavier Caballero, presidente de la Asociaci\u00f3n Murciana de FQ.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-12420\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon-994x1024.jpg\" alt=\"\" width=\"994\" height=\"1024\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon-994x1024.jpg 994w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon-600x618.jpg 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon-291x300.jpg 291w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon-768x791.jpg 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/03\/acto-feder-leon.jpg 1200w\" sizes=\"auto, (max-width: 994px) 100vw, 994px\" \/>FEDER ha venido poniendo de relieve desde febrero los retos existentes en cuando a acceso a diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n a las personas con enfermedades raras, que hoy ha reiterado en este acto que pone el broche de oro a la campa\u00f1a que ha logrado una gran movilizaci\u00f3n social generando m\u00e1s de 4.000 impactos en medios de comunicaci\u00f3n, la adhesi\u00f3n de m\u00e1s de 100 instituciones o la iluminaci\u00f3n de m\u00e1s de 100 edificios.<\/p>\n<p>\u00abUna de las principales novedades de este 2022 es que, despu\u00e9s de m\u00e1s de 10 a\u00f1os celebr\u00e1ndose en Madrid, este acto tiene lugar fuera de la capital, iniciando esta nueva etapa en Castilla y Le\u00f3n, coincidiendo adem\u00e1s con la apertura de un nuevo centro de trabajo de FEDER en la comunidad\u00bb explica Santiago de la Riva, Vicepresidente de Fundaci\u00f3n FEDER.<\/p>\n<p>El acto se ha celebrado en el Auditorio Ciudad de Le\u00f3n desde donde se ha retransmitido por streaming y en \u00e9l, Do\u00f1a Letizia ha estado acompa\u00f1ada de representantes institucionales a nivel estatal como Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y a nivel auton\u00f3mico como Alfonso Fern\u00e1ndez Ma\u00f1ueco, Presidente de la Junta de Castilla y Le\u00f3n, y Jos\u00e9 Antonio D\u00edez Diaz, Alcalde de Le\u00f3n, que ha dado la bienvenida el encuentro.<\/p>\n<p>El evento ha estado conducido por la periodista Lourdes Maldonado, que es tambi\u00e9n embajadora solidaria de FEDER, y ha puesto la mirada en los retos y oportunidades de las enfermedades raras de cara al 2030, coincidiendo con un futuro Plan de Acci\u00f3n Europeo en Enfermedades Raras, as\u00ed como con los Objetivos de Desarrollo Sostenible.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"FEDER. D\u00eda mundial de las enfermedades raras.\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/kP_FHhPltjE?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Reconocimientos FEDER 2022<\/strong><\/p>\n<p>Su Majestad ha entregado los Reconocimientos FEDER 2022 a los proyectos e iniciativas que han evidenciado en los \u00faltimos a\u00f1os el valor de una acci\u00f3n \u201cde lo local a lo global\u201d ya que \u00abning\u00fan territorio podr\u00e1 abordar por s\u00ed s\u00f3lo los retos sociales y sanitarios de las enfermedades raras\u00bb. \u00c9ste mismo esp\u00edritu es el que se recoge en la reciente Resoluci\u00f3n de la ONU en enfermedades raras que insta a los pa\u00edses a desarrollar pol\u00edticas en enfermedades raras.<\/p>\n<p>Bajo este contexto, FEDER ha reconocido a diferentes agentes implicados que en los \u00faltimos a\u00f1os han contribuido con su experiencia y voluntad a garantizar el acceso en equidad a los recursos de diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n sociosanitaria. Las iniciativas premiadas vienen a dar respuesta a estos retos y, por primera vez, tambi\u00e9n han sido las protagonistas de una mesa de experiencias en la que han tomado parte pacientes, comunidad profesional y administraci\u00f3n.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Su Majestad la Reina ha&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12425,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12419","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12419","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12419"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12419\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12427,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12419\/revisions\/12427"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12425"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12419"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12419"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12419"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}