{"id":1246,"date":"2015-11-18T09:31:27","date_gmt":"2015-11-18T09:31:27","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1246"},"modified":"2021-04-07T12:00:48","modified_gmt":"2021-04-07T12:00:48","slug":"celebramos-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-reivindicando-la-aprobacion-de-orkambi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/celebramos-la-semana-europea-de-la-fibrosis-quistica-reivindicando-la-aprobacion-de-orkambi\/","title":{"rendered":"Celebramos la SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA reivindicando la aprobaci\u00f3n de Orkambi"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama la importancia del acceso a un nuevo y esperanzador tratamiento a la espera de que se apruebe en Europa<\/strong><\/em><\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Europea de Fibrosis Qu\u00edstica y las asociaciones de 38 pa\u00edses europeos, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola, celebran un a\u00f1o m\u00e1s la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica, del 16 al 22 de noviembre de 2015, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patolog\u00eda.<\/strong><\/b><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es la enfermedad gen\u00e9tica grave m\u00e1s com\u00fan en Europa.\u00a0Es una enfermedad cr\u00f3nica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro pa\u00eds es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n.<\/p>\n

Con la Semana Europea de la Fibrosis Qu\u00edstica queremos que todas las personas que viven con ella tengan los cuidados necesarios, independientemente del pa\u00eds en el que hayan nacido. Y uno de los pasos fundamentales para ello es conseguir la aprobaci\u00f3n del medicamento Orkambi por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).<\/p>\n

Orkambi es un tratamiento desarrollado por el laboratorio Vertex, que consiste en una combinaci\u00f3n de lumacaftor e ivacaftor para tratar la causa subyaciente de la Fibrosis Qu\u00edstica en personas mayores de 12 a\u00f1os con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en Espa\u00f1a), y que\u00a0supondr\u00eda una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Europa, pero dependiendo de d\u00f3nde viven, tienen un pron\u00f3stico de la enfermedad diferente.\u00a0Esto se debe a que la mayor\u00eda de ni\u00f1os nacidos con esta patolog\u00eda en algunos pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea tiene un mayor padecimiento de la enfermedad por la falta de diagn\u00f3stico y de acceso a la asistencia m\u00e9dica apropiados.\u00a0Las soluciones para mejorar la calidad de vida y la supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia una igualdad en el acceso al tratamiento de calidad\u00a0<\/strong><\/b>en toda Europa.\u00a0Un diagn\u00f3stico temprano, un seguimiento adecuado por parte de los especialistas, una higiene apropiada y un tratamiento correcto y temprano de los s\u00edntomas pueden prolongar y salvar vidas, pero tambi\u00e9n ahorrar gastos de salud suplementarios.<\/p>\n

Respecto al medicamento Orkambi, que ya ha sido aprobado en EEUU por la FDA (Agencia de Alimentos y Medicamentos), sabemos que ha recibido una recomendaci\u00f3n positiva por parte del Comit\u00e9 de la Uni\u00f3n Europea para los Medicamentos de Uso Humano (CHMP) para su aprobaci\u00f3n por la EMA y que el Ministerio de Sanidad espa\u00f1ol ya ha comenzado a trabajar en el informe de posicionamiento terap\u00e9utico.<\/p>\n

Por ello, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica solicita que la Agencia Europea del Medicamento apruebe cuanto antes este tratamiento y que los tr\u00e1mites en Espa\u00f1a no se demoren, como ocurri\u00f3 en el caso de Kalydeco, para que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica de nuestro pa\u00eds puedan disponer lo antes posible de esta medicaci\u00f3n tan esperanzadora, que podr\u00eda frenar el avance de la enfermedad en las personas a las que se les suministre.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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