{"id":12488,"date":"2022-04-27T07:00:58","date_gmt":"2022-04-27T07:00:58","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12488"},"modified":"2022-05-02T07:18:54","modified_gmt":"2022-05-02T07:18:54","slug":"dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-4o-miercoles-de-abril","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica-4o-miercoles-de-abril\/","title":{"rendered":"Se conmemora el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica (4\u00ba mi\u00e9rcoles de abril) bajo el lema \u00abD\u00edas de cambios, d\u00edas de esperanza\u00bb"},"content":{"rendered":"<p><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica conmemora este a\u00f1o el D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica bajo el lema \u201cD\u00edas de cambios, d\u00edas de esperanza\u201d, gracias a una revolucionaria terapia que nos han brindado la ciencia y la medicina, pero que tambi\u00e9n debe ser accesible cuanto antes para muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n<p>Hablamos del \u00faltimo modulador CFTR, un medicamento revolucionario indicado para el 70% de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica mayores de 12 a\u00f1os que frena el deterioro que la FQ produce en los pacientes.<\/p>\n<p>Tras muchas acciones de reivindicaci\u00f3n, se aprob\u00f3 en Espa\u00f1a la financiaci\u00f3n para este medicamento y su inclusi\u00f3n en el Sistema Nacional de Salud. Recientemente, la Comisi\u00f3n Europea y la EMA han autorizado su uso en ni\u00f1os de entre 6 y 11 a\u00f1os, pero esta indicaci\u00f3n a\u00fan no ha llegado a Espa\u00f1a y todav\u00eda queda camino por recorrer para que se administre a menores de 12 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Con el objetivo de reivindicar la necesidad de tener un acceso temprano y democr\u00e1tico a este f\u00e1rmaco, hemos creado la campa\u00f1a\u00a0<strong>\u201cD\u00cdAS DE CAMBIOS, D\u00cdAS DE ESPERANZA\u201d<\/strong>\u00a0porque deseamos que las personas con FQ, ni\u00f1os\/as y j\u00f3venes, puedan tomar este medicamento antes de que su deterioro sea mayor y eviten la progresi\u00f3n de la enfermedad que sufrieron las generaciones anteriores y vivir as\u00ed, con una mejor calidad de vida.<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica 2022 - D\u00edas de cambios, d\u00edas de esperanza\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/yjVsm5vO2G8?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Desde la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, <strong>pedimos que el acceso a este medicamento para los menores de 12 a\u00f1os sea una realidad<\/strong> que se pueda cumplir muy pronto. No queremos que las negociaciones con las farmac\u00e9uticas por el precio del medicamento sean un motivo de demora en el acceso a este innovador tratamiento en Espa\u00f1a<span style=\"color: #000000;\">.<\/span><\/p>\n<p>La calidad de vida, algo tan b\u00e1sico y esencial para las personas, depende de este medicamento. Deseamos que nuestros hijos e hijas puedan vivir una vida sin deterioro de su salud, una vida plena.<\/p>\n<p>Junto con la <a href=\"https:\/\/sefq.es\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Sociedad Espa\u00f1ola de FQ (SEFQ)<\/a> y a trav\u00e9s de la <a href=\"http:\/\/fundacion.fefq.es\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ (FuEFQ)<\/a>, la Federaci\u00f3n ha emitido un comunicado, con motivo de este d\u00eda, en el que muestra su esperanza por que el acceso temprano a las indicaciones pedi\u00e1tricas de los \u00faltimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en Espa\u00f1a. <span style=\"color: #000000;\"> Sin olvidarnos de que todav\u00eda queda un 30% de la poblaci\u00f3n con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds que no puede beneficiarse de ning\u00fan tratamiento modulador debido a sus mutaciones, por lo que resulta fundamental seguir apoyando la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica que pueda dar una soluci\u00f3n al 100% de las personas con FQ.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fq-espera-que-el-acceso-temprano-a-las-indicaciones-pediatricas-de-los-ultimos-e-innovadores-tratamientos-para-la-enfermedad-sea-pronto-una-realidad-en-espana\/\"><strong>Leer comunicado<\/strong><\/a><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Comparte tu historia o apoyo a trav\u00e9s de tus redes sociales utilizando el hashtag <span style=\"color: #ff6600;\"><strong>#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica<\/strong><\/span> y etiqu\u00e9tanos.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>Visita nuestra web: <a href=\"https:\/\/dianacional.fibrosisquistica.org\/\">dianacional.fibrosisquistica.org<\/a><\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12486,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12488","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12488","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12488"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12488\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12504,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12488\/revisions\/12504"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12486"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12488"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12488"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12488"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}