{"id":1249,"date":"2015-11-19T09:34:55","date_gmt":"2015-11-19T09:34:55","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1249"},"modified":"2021-04-07T12:00:46","modified_gmt":"2021-04-07T12:00:46","slug":"la-asociacion-gallega-de-fibrosis-quistica-celebra-su-30-aniversario","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-asociacion-gallega-de-fibrosis-quistica-celebra-su-30-aniversario\/","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n Gallega de Fibrosis Qu\u00edstica celebra su 30 Aniversario"},"content":{"rendered":"

Tuvo lugar en Santiago de Compostela el pasado 14 de noviembre de 2015.<\/em><\/strong><\/p>\n

En la foto de izq a dcha:<\/strong><\/b>\u00a0Secretario de COGAMI, Ignacio Rodr\u00edguez S\u00e1ez; Jefe de servicio pediatr\u00eda CHUS, DR. Jos\u00e9 M\u00aa Martinon; Directora asistencial de gerencia del CHUS, Dra. Sonia Fern\u00e1ndez Arruti; Conselleiro de Sanidade, Jes\u00fas Vazquez Almui\u00f1a; Presidente de la AGFQ, Juan Antonio Da Silva Irago; Manuel Deus, en representaci\u00f3n de la antigua Presidenta \u00c1ngeles Campos; Antiguo presidente, Lois Catoira; Vicepresidenta de la FEFQ, Esther Sabando.<\/p>\n

El pasado 14 de noviembre, la Asociaci\u00f3n Gallega de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0celebr\u00f3 su 30 aniversario<\/strong><\/b>\u00a0en Santiago de Compostela con gran asistencia de personas con FQ, socios, familiares y m\u00e9dicos especialistas que han querido demostrar su uni\u00f3n en esta fecha tan se\u00f1alada.<\/p>\n

La Asociaci\u00f3n Gallega de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0rindi\u00f3 homenaje a sus fundadores y presidentes que han formado parte de la misma en estos a\u00f1os, as\u00ed como a los representantes de las entidades de las que forma parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0<\/strong><\/b>(representada por su vicepresidenta, D\u00f1a. Esther Sabando)\u00a0y COGAMI<\/strong><\/b>\u00a0(representada por su secretario Ignacio Rodr\u00edguez S\u00e1ez) y\u00a0FEGEREC<\/strong><\/b>. Durante el\u00a0acto de clausura<\/strong><\/b>\u00a0contamos con la presencia delConselleiro de Sanidade, Jes\u00fas V\u00e1zquez Almu\u00ed\u00f1a<\/strong><\/b>\u00a0que valor\u00f3 el trabajo de la asociaci\u00f3n durante estos a\u00f1os y se ofreci\u00f3 a trabajar con \u00e9sta en los aspectos que nos preocupan.<\/p>\n

Adem\u00e1s de la conmemoraci\u00f3n del aniversario, durante la ma\u00f1ana se desarroll\u00f3 la\u00a0VI Jornada Informativa de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/b>, una jornada que fue inaugurada por la\u00a0Directora Asistencial de Gerencia del CHUS, Sonia Fern\u00e1ndez Arruti<\/strong><\/b>, y el\u00a0Presidente de la Asociaci\u00f3n Gallega de Fibrosis Qu\u00edstica, Juan A. Da Silva Irago<\/strong><\/b>.<\/p>\n

En la jornada participaron el\u00a0Dr. Crist\u00f3bal Col\u00f3n Mejeras\u00a0<\/strong><\/b>que trabaja en la Unidad de Diagn\u00f3stico y Tratamiento de Enfermedades Cong\u00e9nitas del Metabolismo en el Hospital Cl\u00ednico Universitario de Santiago de Compostela y que habl\u00f3 sobre el\u00a0\u201cCribado Neonatal en Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/strong><\/b>\u00a0 Posteriormente, el siguiente relatorio fue impartido por la neum\u00f3loga Hospital Cl\u00ednico Universitario de Santiago de Compostela,\u00a0Dra. Ana Palacios Bartolom\u00e9<\/strong><\/b>, que habl\u00f3 sobre\u00a0\u201dNuevos avances en el tratamiento en Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/strong><\/b><\/p>\n

Durante esta jornada\u00a0se reivindic\u00f3 la necesidad de acceder a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad, sobre todo al f\u00e1rmaco Orkambi<\/strong><\/b>\u00a0(aprobado recientemente en EEUU por la FDA y pendiente, en la actualidad, de su aprobaci\u00f3n en Europa por la EMA) que supone una mejora en la calidad de vida de las personas con FQ al igual que lo est\u00e1 haciendo el Kalydeco a las personas que lo est\u00e1n tomando en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Otra de las reivindicaciones<\/strong><\/b>\u00a0es la\u00a0creaci\u00f3n y reconocimiento por parte de Sanidad de una Unidad de Referencia especializada en Fibrosis Qu\u00edstica en Galicia<\/strong><\/b>, para mejorar el seguimiento de los pacientes y para que los especialistas tengan mayor experiencia.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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