{"id":12511,"date":"2022-05-09T11:01:16","date_gmt":"2022-05-09T11:01:16","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12511"},"modified":"2022-05-09T11:01:16","modified_gmt":"2022-05-09T11:01:16","slug":"la-federacion-espanola-de-fq-celebra-su-asamblea-anual-ordinaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fq-celebra-su-asamblea-anual-ordinaria\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ celebra su asamblea anual ordinaria"},"content":{"rendered":"

El pasado s\u00e1bado\u00a07 de mayo\u00a0tuvo lugar la Asamblea General Ordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong> en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid, volviendo a la presencialidad despu\u00e9s de dos a\u00f1os, pero contando tambi\u00e9n con conexi\u00f3n a trav\u00e9s de Zoom para todas las asociaciones de FQ que no pudieron asistir presencialmente.<\/p>\n

Durante la Asamblea, se aprobaron por unanimidad la memoria de actividades<\/a>\u00a0y la memoria econ\u00f3mica del a\u00f1o 2021, as\u00ed como el plan de actividades<\/a>\u00a0y el presupuesto econ\u00f3mico para este a\u00f1o 2022.<\/p>\n

Continuando con el objetivo de seguir apoyando la investigaci\u00f3n, desde la Federaci\u00f3n se ha decidido, por unanimidad, apoyar otro proyecto de investigaci\u00f3n en fagoterapia<\/strong> de la Universidad de Valencia, liderado por la Dra. Pilar Domingo. Esto se har\u00e1 tanto con las donaciones recibidas el pasado a\u00f1o 2021, as\u00ed como canalizando una iniciativa, propuesta por varias familias a la Federaci\u00f3n, para recaudar fondos con ese fin.<\/p>\n

Adem\u00e1s, durante la asamblea, se comenz\u00f3 a trabajar en el Plan Estrat\u00e9gico 2023-2025<\/strong>, para definir los objetivos y hoja de ruta de la entidad para los pr\u00f3ximos a\u00f1os, con la idea de tener una nueva gu\u00eda de trabajo consensuada por el conjunto de la Federaci\u00f3n y las asociaciones que la forman, que permita seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n

Por otra parte, se present\u00f3 el avance del proyecto de digitalizaci\u00f3n<\/strong> de la Federaci\u00f3n y sus asociaciones, en el que est\u00e1 inmersa la Federaci\u00f3n junto con varias empresas que han querido aportar su ayuda y conocimientos de forma altruista, para crear una aplicaci\u00f3n que ayude a gestionar el d\u00eda a d\u00eda en las organizaciones y mejorar la comunicaci\u00f3n bidireccional con los socios\/as.<\/p>\n

Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, valor\u00f3 el grado de implicaci\u00f3n de todo el colectivo<\/strong> y las iniciativas presentadas: \u201c<\/em>El trabajo en equipo y coordinado ha conseguido cerrar un a\u00f1o muy positivo en todos los sentidos. Hemos conseguido que Kaftrio para mayores de 12 a\u00f1os est\u00e9 disponible en Espa\u00f1a y esperamos que muy pronto tengamos noticias sobre las indicaciones pedi\u00e1tricas. Seguimos apostando por la investigaci\u00f3n como eje principal en la b\u00fasqueda de la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Los moduladores actuales son fruto de investigaciones en el pasado y debemos continuar apoyando la investigaci\u00f3n para buscar soluciones a los problemas que a\u00fan existen en el colectivo. Este a\u00f1o, tenemos por delante retos e iniciativas importantes y estoy seguro de que entre todos las conseguiremos\u201d.<\/em><\/p>\n

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