{"id":12668,"date":"2022-07-06T07:50:38","date_gmt":"2022-07-06T07:50:38","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12668"},"modified":"2022-07-06T07:50:38","modified_gmt":"2022-07-06T07:50:38","slug":"las-personas-con-enfermedad-cronica-valoran-con-un-49-de-media-la-atencion-sanitaria-recibida-en-el-ultimo-ano","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-enfermedad-cronica-valoran-con-un-49-de-media-la-atencion-sanitaria-recibida-en-el-ultimo-ano\/","title":{"rendered":"Las personas con enfermedad cr\u00f3nica valoran con un 4,9 de media la atenci\u00f3n sanitaria recibida en el \u00faltimo a\u00f1o"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li class=\"rtejustify\"><b>En 2022, solo un 11% de los pacientes con necesidades cr\u00f3nicas de salud dice que su estado de salud es \u201cbueno o muy bueno\u201d, seg\u00fan recoge el \u2018VI Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos\u201d<\/b>\u00a0<b>sobre calidad de la asistencia sanitaria a los pacientes cr\u00f3nicos en Espa\u00f1a.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li class=\"rtejustify\"><b>El estudio tambi\u00e9n destaca que el 45% de los pacientes tardan dos a\u00f1os o m\u00e1s en recibir el diagn\u00f3stico y un 43% no llegan a comprender de forma adecuada la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico de su enfermedad.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<ul>\n<li class=\"rtejustify\"><b>En cuanto a la participaci\u00f3n del paciente en la decisi\u00f3n sobre el tratamiento, tan solo el 10% de los pacientes afirma que tom\u00f3 la decisi\u00f3n en conjunto con su m\u00e9dico.<\/b><\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"rtejustify\">Las personas con enfermedad cr\u00f3nica valoran con un 4,9 de media la atenci\u00f3n sanitaria recibida del Sistema P\u00fablico de Salud (SNS) en el \u00faltimo a\u00f1o, una cifra muy inferior al \u00faltimo bar\u00f3metro realizado en 2019, que fue de 5,8 puntos. Esta es una de las conclusiones extra\u00eddas de la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/sites\/default\/files\/pop_resultados_vi-barometroescronicos_aaff.pdf\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><b>VI edici\u00f3n del<\/b>\u00a0\u2018<\/a><b><a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/sites\/default\/files\/pop_resultados_vi-barometroescronicos_aaff.pdf\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2022\u2019<\/a>\u00a0<\/b>presentado por la\u00a0<b><a href=\"http:\/\/www.plataformadepacientes.org\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a>\u00a0(POP).\u00a0<\/b>El objetivo de este informe, elaborado junto con la\u00a0<a href=\"https:\/\/www.ucm.es\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener noreferrer nofollow\">Universidad Complutense de Madrid<\/a>, es recopilar informaci\u00f3n para conocer y valorar la percepci\u00f3n de las personas con enfermedad cr\u00f3nica sobre la calidad de la asistencia recibida. En esta sexta edici\u00f3n, se abordan espec\u00edficamente cuestiones relativas al\u00a0acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento general de la enfermedad, tratamiento farmacol\u00f3gico, as\u00ed como el acceso a la atenci\u00f3n sanitaria y social.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\">En este sentido, el estudio destaca solo un 11% de los pacientes con enfermedad cr\u00f3nica afirma que su estado de salud es\u00a0<em>\u201cbueno o muy bueno\u201d<\/em>. En cambio, para el 40% su estado de salud ha empeorado en los \u00faltimos doce meses, calific\u00e1ndolo de\u00a0<em>\u201cmalo o muy malo\u201d<\/em>, mientras el 49% lo considera\u00a0<em>\u201cregular\u201d<\/em>.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\"><b>Acceso al diagn\u00f3stico<\/b><\/p>\n<p class=\"rtejustify\">En cuanto al acceso al diagn\u00f3stico, el \u2018VI Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2022\u2019 revela que el 62% de los pacientes tarda al menos un a\u00f1o en tener un diagn\u00f3stico desde el inicio de los s\u00edntomas y un 45% espera al menos dos a\u00f1os lo que tiene un importante impacto en los diferentes \u00e1mbitos de la vida de las personas afectadas.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\">Otro tema importante en este aspecto es que la media de m\u00e9dicos visitados antes de obtener un diagn\u00f3stico definitivo es de 3,7. Este hecho afecta significativamente a los pacientes, quienes consideran que el tiempo de demora ha tenido\u00a0<em>\u201cmucho\u201d\u00a0<\/em>o\u00a0<em>\u201cbastante\u201d<\/em>\u00a0impacto en su vida social, en el desarrollo de su enfermedad, en su trabajo o incluso en su vida familiar.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\">Por otro lado, los resultados del estudio indican que la comunicaci\u00f3n del diagn\u00f3stico requiere de una mejora importante, ya que un\u00a0<strong>43% no llegan a comprender en ese momento de forma adecuada su enfermedad<\/strong>. \u201c<i>Que ese porcentaje de pacientes no tenga la informaci\u00f3n adecuada para hacer frente a su enfermedad genera una brecha entre quienes si la tienen. Cuando el paciente cuenta con informaci\u00f3n suficiente, mejora indudablemente la relaci\u00f3n con su enfermedad, as\u00ed como los cuidados necesarios<\/i>\u201d, puntualiza la\u00a0<strong>presidenta de la\u00a0<\/strong><b><strong>Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/strong><\/b>, Carina Escobar.<\/p>\n<h3 class=\"rtejustify\"><b>Acceso al tratamiento farmacol\u00f3gico<\/b><\/h3>\n<p class=\"rtejustify\">El flujo de la informaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente es fundamental para el fomento de la corresponsabilidad. En este punto, el estudio manifiesta que la participaci\u00f3n del paciente en la decisi\u00f3n sobre el tratamiento es escasa ya que la mayor parte indica que fue el m\u00e9dico quien tom\u00f3 la decisi\u00f3n (33%), y solo un 10% afirma que tomaron la decisi\u00f3n en conjunto.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\"><i>\u201cEl estudio pone en evidencia la importancia de facilitar informaci\u00f3n completa al paciente sobre su patolog\u00eda y el tratamiento, en especial, en aspectos como los efectos secundarios, pautas de vida saludables y otras opciones farmacol\u00f3gicas. La toma de decisiones compartidas ayudar\u00eda a la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente, ambos aspectos clave en la efectividad del tratamiento de las enfermedades cr\u00f3nicas\u201d,\u00a0<\/i>subraya Carina Escobar.<\/p>\n<h3 class=\"rtejustify\"><b>Atenci\u00f3n sanitaria y social<\/b><\/h3>\n<p class=\"rtejustify\">Si hablamos de atenci\u00f3n sanitaria y social, el informe recoge que los pacientes consideran necesario para la atenci\u00f3n o manejo de su enfermedad aspectos como: citas de seguimiento, pruebas diagn\u00f3sticas, medicaci\u00f3n, atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y pautas de vida saludable, aunque tambi\u00e9n la fisioterapia, la rehabilitaci\u00f3n, logopedia, entre otras terapias. La mayor dificultad para los encuestados se encuentra en el acceso a asistente personal, uso de pr\u00f3tesis, fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n logopedia u otras terapias y atenci\u00f3n psicol\u00f3gica, as\u00ed como en el acceso a las unidades de dolor.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\">Por \u00faltimo, en cuanto a la necesidad de asistencia o cuidados personales el informe revela que la mayor\u00eda de los cuidados son brindados por familiares ya que, aunque el 56% afirman necesitarla en distinto grado, solo el 10% disponen de cuidador profesional. \u201c<i>El envejecimiento de la poblaci\u00f3n y, en consonancia, el aumento de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas complejas que necesitan cuidados especializados nos lleva inevitablemente a tener que destinar mayores recursos a la atenci\u00f3n domiciliaria y a los cuidados<\/i>\u201d, advierte la presidenta de la POP.<\/p>\n<h3 class=\"rtejustify\"><b>Propuestas y recomendaciones de la POP<\/b><\/h3>\n<p class=\"rtejustify\">Los resultados obtenidos ponen de relieve la inequidad territorial en el tratamiento de la enfermedad por ello, desde la POP piden que se desarrollen pol\u00edticas que favorezcan la cohesi\u00f3n territorial y una mayor cooperaci\u00f3n tanto dentro de la propia comunidad aut\u00f3noma como entre comunidades.<\/p>\n<p class=\"rtejustify\">Tras los resultados expuestos previamente, la POP ha definido 10 propuestas de mejora para las tem\u00e1ticas consideradas en el VI Bar\u00f3metro:<\/p>\n<table style=\"font-weight: 400;\" width=\"586\">\n<tbody>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">1<\/strong><\/td>\n<td>Establecer mecanismos que favorezcan un diagn\u00f3stico precoz y certero y que agilicen el proceso para el desarrollo de pruebas diagn\u00f3sticas<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">2<\/strong><\/td>\n<td>Mejorar la informaci\u00f3n y la comunicaci\u00f3n profesional sanitario-paciente para el fomento de la corresponsabilidad, seguridad y la toma de decisiones compartidas.<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">3<\/strong><\/td>\n<td>Mejorar la educaci\u00f3n sanitaria general que ayude a la persona a identificar la sintomatolog\u00eda y contar con herramientas que le ayuden a la gesti\u00f3n de su enfermedad.<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">4<\/strong><\/td>\n<td>Mejorar la coordinaci\u00f3n entre profesionales sanitarios y niveles asistenciales para garantizar la continuidad asistencial.<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">5<\/strong><\/td>\n<td>Flexibilizar la atenci\u00f3n a trav\u00e9s de la definici\u00f3n de un modelo que contemple la atenci\u00f3n presencial, telem\u00e1tica y domiciliaria acorde con las necesidades espec\u00edficas del paciente<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">6<\/strong><\/td>\n<td>Invertir y reforzar los servicios de fisioterapia, rehabilitaci\u00f3n, logopedia u otras terapias, as\u00ed como la atenci\u00f3n psicol\u00f3gica y la unidad del dolor<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">7<\/strong><\/td>\n<td>Destinar mayores recursos a la atenci\u00f3n domiciliaria y a los cuidados<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">8<\/strong><\/td>\n<td>Desarrollar pol\u00edticas que favorezcan la cohesi\u00f3n territorial y una mayor cooperaci\u00f3n tanto dentro de la propia comunidad aut\u00f3noma como entre comunidades<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">9<\/strong><\/td>\n<td>Implementar las reformas necesarias para garantizar la dignidad del paciente y el respeto a la autonom\u00eda de su voluntad e intimidad<\/td>\n<\/tr>\n<tr>\n<td><strong style=\"font-weight: 600;\">10<\/strong><\/td>\n<td>Integrar la atenci\u00f3n sanitaria y social<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n<p style=\"font-weight: 400;\">\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong style=\"font-weight: 600;\">Puedes acceder al informe completo\u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/www.plataformadepacientes.org\/sites\/default\/files\/pop_resultados_vi-barometroescronicos_aaff.pdf\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\"><strong style=\"font-weight: 600;\">aqu\u00ed<\/strong><\/a><\/p>\n<h3><\/h3>\n<h3><strong style=\"font-weight: 600;\">Metodolog\u00eda del bar\u00f3metro<\/strong><\/h3>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Encuesta autocumplimentada, mediante cuestionario estructurado y cerrado distribuido online. De unos 10 minutos de duraci\u00f3n media. Implementado mediante el software Limesurvey. Se obtuvieron un total de 1133 entrevistas v\u00e1lidas entre el 18 de marzo y el 10 de mayo de 2022. Se aplic\u00f3 una metodolog\u00eda mixta, con una fase exploratoria cualitativa y otra confirmatoria cuantitativa. La fase cualitativa consisti\u00f3 en la realizaci\u00f3n de dos grupos de discusi\u00f3n que sirvi\u00f3 de ayuda fundamentalmente para la preparaci\u00f3n del cuestionario, aunque el an\u00e1lisis de la misma ha servido tambi\u00e9n, secundariamente, para complementar e ilustrar los hallazgos de la encuesta. La fase cuantitativa tuvo un car\u00e1cter confirmatorio, al incorporar los resultados del cualitativo en su dise\u00f1o, y consisti\u00f3 en una encuesta online. Pasamos a detallar primero la ficha t\u00e9cnica de la encuesta y despu\u00e9s, al final, las caracter\u00edsticas t\u00e9cnicas de la fase cualitativa.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En 2022, solo un 11%&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12669,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[64,78],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12668","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-investigacion","8":"category-psicosocial"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12668","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12668"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12668\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12671,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12668\/revisions\/12671"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12669"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12668"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12668"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12668"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}