{"id":12762,"date":"2022-10-11T10:15:18","date_gmt":"2022-10-11T10:15:18","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12762"},"modified":"2023-01-09T09:31:41","modified_gmt":"2023-01-09T09:31:41","slug":"la-ministra-de-sanidad-carolina-darias-inaugura-el-viii-congreso-de-la-fefq-informando-al-colectivo-de-la-aprobacion-de-kaftrio-para-ninos-y-ninas-de-6-a-11-anos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-ministra-de-sanidad-carolina-darias-inaugura-el-viii-congreso-de-la-fefq-informando-al-colectivo-de-la-aprobacion-de-kaftrio-para-ninos-y-ninas-de-6-a-11-anos\/","title":{"rendered":"La ministra de Sanidad, Carolina Darias, inaugura el VIII Congreso de la FEFQ informando al colectivo de la aprobaci\u00f3n de Kaftrio para ni\u00f1os y ni\u00f1as de 6 a 11 a\u00f1os"},"content":{"rendered":"<p><strong>La ministra de Sanidad, Carolina Darias, destac\u00f3 el pasado s\u00e1bado la buena evoluci\u00f3n durante el \u00faltimo a\u00f1o para acceder a los tratamientos frente a la Fibrosis Qu\u00edstica en el \u00e1mbito del Sistema Nacional de Salud, tal y como lo manifest\u00f3 durante su intervenci\u00f3n telem\u00e1tica en el VIII Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/p>\n<p>Pamplona acogi\u00f3 el pasado fin de semana el <strong>VIII Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, que se celebra cada dos a\u00f1os para abordar las \u00faltimas novedades de la mano de pacientes, familiares, profesionales y asociaciones. Un congreso que en esta ocasi\u00f3n llevaba como t\u00edtulo <strong>\u00abD\u00edas de cambios. D\u00edas de esperanza\u00bb<\/strong> y que ha llegado en un momento especialmente ilusionante para el colectivo.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"La ministra de Sanidad inaugura el VIII Congreso de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/T5QzS9eWnrA?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La ministra de Sanidad, Carolina Darias, record\u00f3 en el congreso bienal de la FEFQ que en diciembre de 2021 el Ministerio de Sanidad incluy\u00f3 en la financiaci\u00f3n del SNS el medicamento Kaftrio para personas con Fibrosis Qu\u00edstica con 12 o m\u00e1s a\u00f1os.<\/p>\n<p><em>\u201cSupon\u00eda un antes y un despu\u00e9s para una cantidad muy importante de personas, una oportunidad de vivir mejorando la calidad de vida de los pacientes\u201d<\/em>, destac\u00f3 la ministra de Sanidad, quien rememor\u00f3 la emoci\u00f3n con la que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica recibi\u00f3 esta medida, que beneficia potencialmente a m\u00e1s del 70% de las personas con esta enfermedad en Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>A este avance, anunci\u00f3 Darias, <strong>se suma la incorporaci\u00f3n de la presentaci\u00f3n de 37,5 miligramos de Kaftrio para menores de 30 kilos, aprobada el pasado 29 de septiembre por la Comisi\u00f3n Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM),<\/strong> con la que se completa la financiaci\u00f3n p\u00fablica de todas las indicaciones y presentaciones de este medicamento.<\/p>\n<p>Unas mejoras que, como remarc\u00f3, se suman a la labor a favor de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica que desarrollan las y los profesionales sanitarios de las unidades especializadas, investigadores, sociedades cient\u00edficas y asociaciones que trabajan a favor de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n<p>Asimismo, la ministra reafirm\u00f3 el compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el \u00e1mbito de las enfermedades raras, como es el caso de la implementaci\u00f3n de la red de centros y unidades de referencia (CSUR). Una apuesta que se suma a otras medidas como la priorizaci\u00f3n de las estrategias de diagn\u00f3stico precoz, con la ampliaci\u00f3n de los cribados neonatales, la ampliaci\u00f3n r\u00e9cord de la financiaci\u00f3n de medicamentos hu\u00e9rfanos registrada en 2021 o las mejoras que introducir\u00e1 la futura Ley de Garant\u00edas y Uso Racional del Medicamento.<\/p>\n<p><strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ, ha celebrado esta noticia<\/strong> junto a todo el colectivo FQ. <em>\u201c<\/em><em>Ha sido un trabajo muy duro de muchos a\u00f1os, pero por fin podemos celebrar que Espa\u00f1a cuenta con todas las indicaciones de todos los f\u00e1rmacos para tratar la Fibrosis Qu\u00edstica (Orkambi, Symkevi, Kalydeco y Kaftrio) aprobados por la EMA. La previsi\u00f3n es que a finales de a\u00f1o la indicaci\u00f3n pedi\u00e1trica ya est\u00e9 disponible para los pacientes\u201d<\/em>, se\u00f1ala. Adem\u00e1s, ha recordado que todav\u00eda hay personas con FQ que no cuentan con un tratamiento espec\u00edfico para ellas. <em>\u201cEste triunfo es un punto y seguido. Hemos dado un paso muy grande, pero todav\u00eda hay una parte del colectivo que no tiene tratamientos. Celebramos la tendencia y el buen camino que se ha tomado y los pasos que ha dado la Administraci\u00f3n. Hay que\u00a0poner de relieve esta apuesta por la innovaci\u00f3n del Ministerio, la inversi\u00f3n tiene un retorno y muchos pacientes ya se est\u00e1n beneficiando\u00bb<\/em>, ha concluido.<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.sanidad.gob.es\/gl\/gabinete\/notasPrensa.do?id=5892\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Nota de prensa del Ministerio de Sanidad<\/a><\/p>\n<blockquote class=\"twitter-tweet\" data-width=\"550\" data-dnt=\"true\">\n<p lang=\"es\" dir=\"ltr\">\u2714\ufe0f La ministra <a href=\"https:\/\/twitter.com\/sanidadgob?ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">@sanidadgob<\/a> ha participado online en el 8\u00ba Congreso <a href=\"https:\/\/twitter.com\/FEFQ_CFspain?ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">@FEFQ_CFspain<\/a>.<\/p>\n<p>\u2714\ufe0f <a href=\"https:\/\/twitter.com\/CarolinaDarias?ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">@CarolinaDarias<\/a> ha reafirmado el compromiso del Gobierno de Espa\u00f1a con el impulso de aquellas medidas que siguen generando esperanza en el \u00e1mbito de las <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/EnfermedadesRaras?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">#EnfermedadesRaras<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/FQ22?src=hash&amp;ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">#FQ22<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/GC0BBEuGUa\" rel=\"nofollow\">pic.twitter.com\/GC0BBEuGUa<\/a><\/p>\n<p>&mdash; Ministerio de Sanidad (@sanidadgob) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/sanidadgob\/status\/1578672227968421888?ref_src=twsrc%5Etfw\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">October 8, 2022<\/a><\/p><\/blockquote>\n<p><script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La ministra de Sanidad, Carolina&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12763,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,74],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12762","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-reivindicacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12762","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12762"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12762\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13035,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12762\/revisions\/13035"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12763"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12762"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12762"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12762"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}