{"id":12946,"date":"2022-11-30T08:59:13","date_gmt":"2022-11-30T08:59:13","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=12946"},"modified":"2022-11-30T08:59:13","modified_gmt":"2022-11-30T08:59:13","slug":"ya-esta-disponible-el-informe-de-2019-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/ya-esta-disponible-el-informe-de-2019-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq\/","title":{"rendered":"Ya est\u00e1 disponible el informe de 2019 del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica elaborado por la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ"},"content":{"rendered":"<p>El pasado mes de octubre se finaliz\u00f3 la actualizaci\u00f3n del\u00a0<strong>Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, realizado por la\u00a0<a href=\"http:\/\/sefq.es\/\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a> (SEFQ). La primera versi\u00f3n contaba con datos de 2016, el pasado a\u00f1o se public\u00f3 una actualizaci\u00f3n con datos correspondientes a 2018 y este a\u00f1o se ha realizado el informe con los datos recogidos durante 2019.<\/p>\n<p>Este informe est\u00e1 coordinado por la\u00a0<strong>Dra. M\u00aa Dolores Pastor<\/strong> y ha contado con la colaboraci\u00f3n de las unidades de referencia en Fibrosis Qu\u00edstica y la Sociedad Europea de FQ, a quienes agradecemos la labor de sus profesionales y tambi\u00e9n de las familias participantes.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><a href=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/Report2019-Definitivo.pdf\"><strong>Descargar \u201cRegistro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica. Informe anual 2019\u201d<\/strong><\/a><\/p>\n<p>El <strong>Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la SEFQ y de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ,<\/strong> se\u00f1ala la importancia de este instrumento para el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la FQ.<em> \u201cNos permite obtener datos de vital importancia, epidemiol\u00f3gicos, que nos permiten valorar la evoluci\u00f3n de la enfermedad y el resultado de diferentes estrategias y de las nuevas terapias en vida real, un extraordinario complemento a los ensayos cl\u00ednicos en los que se basan las aprobaciones de las nuevas terap\u00e9uticas\u201d, <\/em>afirma.<\/p>\n<p>Esta nueva actualizaci\u00f3n cuenta con m\u00e1s pacientes, m\u00e1s proporci\u00f3n de adultos y m\u00e1s datos recogidos. Incluye, adem\u00e1s, los primeros datos de los moduladores en Espa\u00f1a, aunque todav\u00eda con un porcentaje muy peque\u00f1o de pacientes, que veremos aumentar en los informes de los pr\u00f3ximos a\u00f1os. <em>\u201cEste registro incluye los primeros cambios obtenidos con la llegada de los moduladores a Espa\u00f1a y esperamos con ilusi\u00f3n y optimismo el registro de los pr\u00f3ximos a\u00f1os, que marcar\u00e1n de forma m\u00e1s contundente el cambio de tendencia y ayudar\u00e1n a cimentar el futuro\u201d,<\/em> explica <strong>Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.<\/strong><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado mes de octubre&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":12949,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,29],"tags":[],"class_list":{"0":"post-12946","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-tratamiento"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12946","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=12946"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12946\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":12951,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/12946\/revisions\/12951"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/12949"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=12946"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=12946"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=12946"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}