{"id":13145,"date":"2023-02-27T08:09:40","date_gmt":"2023-02-27T08:09:40","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13145"},"modified":"2023-07-04T08:54:43","modified_gmt":"2023-07-04T08:54:43","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-reclamar-equidad-en-el-acceso-a-la-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-se-unen-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-para-reclamar-equidad-en-el-acceso-a-la-salud\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica se unen al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras para reclamar equidad en el acceso a la salud"},"content":{"rendered":"

28 de febrero – D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras<\/span><\/h1>\n

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica ponen de relieve la importancia de la equidad en el acceso al tratamiento, al diagn\u00f3stico y a una atenci\u00f3n social y sanitaria de calidad para todas las personas con enfermedades poco frecuentes.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) para visibilizar las dificultades de un acceso equitativo a la salud, al diagn\u00f3stico y al tratamiento.<\/p>\n

Bajo el lema \u201cHaz que el tiempo vaya a nuestro favor\u201d,<\/strong> FEDER busca impulsar una movilizaci\u00f3n internacional para afrontar los retos que supone, no s\u00f3lo el retraso o la ausencia de diagn\u00f3stico en enfermedades raras, sino tambi\u00e9n la dificultad en el acceso al mismo. \u00a0Por ello, pide nuevas posibilidades diagn\u00f3sticas que sean m\u00e1s precisas, as\u00ed como el acceso en equidad a pruebas de diagn\u00f3stico y programas de cribado neonatal.<\/p>\n

A trav\u00e9s de una Declaraci\u00f3n Institucional presentada el pasado 22 de febrero en todo el territorio nacional, FEDER<\/strong> traslada la necesidad de impulsar medidas que garanticen el acceso en igualdad de condiciones a pruebas de diagn\u00f3stico como son las gen\u00e9ticas, o programas de cribado neonatal<\/strong>, ampliando la Cartera com\u00fan de servicios asistenciales y garantizando as\u00ed la equidad para todas las CCAA. El presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n, se\u00f1ala que \u201chay comunidades que incluyen hasta 40 patolog\u00edas, mientras que hay otras comunidades que tan s\u00f3lo detectan 8 patolog\u00edas. Espa\u00f1a est\u00e1 a la cola del resto de pa\u00edses europeos\u201d.<\/p>\n

\u201cAdem\u00e1s, debemos asegurar el acceso a las personas de manera equitativa a infraestructuras <\/strong>como las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y generar procedimientos comunes de coordinaci\u00f3n con los Centros Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), centros que pueden actuar como apoyo para confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica, definici\u00f3n de las estrategias terap\u00e9uticas y de seguimiento\u201d, continua Carri\u00f3n. Asimismo, desde FEDER trasladan la importancia de recordar que Espa\u00f1a asumir\u00e1 la Presidencia del Consejo de la Uni\u00f3n Europea en el segundo semestre de 2023, lo que supone una gran oportunidad para otorgar mayor visibilidad a las ERNs, otorgando un papel relevante a los CSUR.<\/p>\n

En este sentido, la FEFQ se une a FEDER para reclamar la mejora y creaci\u00f3n de Unidades de Referencia, una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica en el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuaci\u00f3n, segregaci\u00f3n de pacientes y coordinaci\u00f3n entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental que se siga el \u201cConsenso europeo sobre el tratamiento de la FQ\u201d<\/a>, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica est\u00e1 relacionado con la creaci\u00f3n de Unidades FQ<\/strong> especializadas y multidisciplinares con la coordinaci\u00f3n de un gran n\u00famero de expertos\/as en la enfermedad.<\/p>\n

El presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica,<\/strong> Juan Da Silva<\/strong>, se\u00f1ala que \u201cel trabajo realizado desde las Unidades de Referencia es clave para una mejor calidad de vida y una mayor supervivencia en nuestro colectivo. La situaci\u00f3n en cada Comunidad Aut\u00f3noma es muy diferente y vemos necesario que se fomente la creaci\u00f3n y reconocimiento de estas unidades, tanto en el \u00e1mbito pedi\u00e1trico como en el de adultos\/as, con el fin de evitar problemas originados por la descoordinaci\u00f3n de las diferentes especialidades<\/strong> que afectan directamente a la salud de la persona con FQ y a sus familias\u201d. <\/em><\/p>\n

\u201cEs una reivindicaci\u00f3n que viene de lejos y prueba de ello es que la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ), tambi\u00e9n consciente de su necesidad, ha iniciado un proceso de acreditaci\u00f3n para ayudar al fomento de la creaci\u00f3n de esas Unidades de Referencia, estandarizando los requisitos necesarios. Esta iniciativa ha comenzado el pasado a\u00f1o y esperamos que el Ministerio de Sanidad d\u00e9 el paso para materializar un reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales\u201d, <\/em>afirma Juan Da Silva.<\/p>\n


\nLa importancia de la investigaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Desde FEDER se insta a continuar avanzando en el campo de la medicina de precisi\u00f3n o medicina personalizada, ya que viene a dar respuesta a grandes demandas del colectivo. Porque sin investigaci\u00f3n, no hay esperanza.<\/strong> \u201cEs fundamental que Espa\u00f1a se sit\u00fae como un pa\u00eds impulsor de la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB. Pero tambi\u00e9n favorecer el acceso a los tratamientos en condiciones de equidad, garantizando que todos los tratamientos con autorizaci\u00f3n de comercializaci\u00f3n de la EMA se incorporen a nuestro sistema nacional de salud\u201d, afirma Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

Concretamente en Fibrosis Qu\u00edstica, resulta fundamental que se siga invirtiendo en investigaci\u00f3n, ya que todav\u00eda existe un 30% de la poblaci\u00f3n con FQ en nuestro pa\u00eds que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores<\/strong> recientemente aprobados. Actualmente hay abiertas varias l\u00edneas de investigaci\u00f3n en busca de un tratamiento efectivo para mutaciones minoritarias, por lo que tambi\u00e9n se necesita una mayor agilidad en los procesos de comercializaci\u00f3n de futuros f\u00e1rmacos, para que todas las personas que todav\u00eda est\u00e1n esperando no sufran retrasos innecesarios que puedan afectar directamente a su salud y supervivencia. \u201cLa llegada de los nuevos tratamientos moduladores a nuestro pa\u00eds ha mejorado de forma muy considerable la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica. Esto no ser\u00eda posible sin la investigaci\u00f3n y es por ello por lo que debemos insistir en la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n como objetivo clave\u201d,<\/em> comenta Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.<\/p>\n

M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong> web de FEDER – D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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