{"id":13160,"date":"2023-03-09T08:24:26","date_gmt":"2023-03-09T08:24:26","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13160"},"modified":"2023-03-09T08:24:26","modified_gmt":"2023-03-09T08:24:26","slug":"participa-en-la-investigacion-de-la-fefq-sobre-el-impacto-de-los-nuevos-tratamientos-en-la-vida-diaria-de-las-personas-con-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/participa-en-la-investigacion-de-la-fefq-sobre-el-impacto-de-los-nuevos-tratamientos-en-la-vida-diaria-de-las-personas-con-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Participa en la investigaci\u00f3n de la FEFQ sobre el impacto de los nuevos tratamientos en la vida diaria de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, con el apoyo de la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ, est\u00e1 realizando una investigaci\u00f3n sobre el impacto de los nuevos tratamientos moduladores, que han aparecido en los \u00faltimos a\u00f1os, en la vida diaria de las personas con FQ.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><strong>\u00bfPor qu\u00e9 es importante participar?<\/strong><\/p>\n<p>Los nuevos tratamientos han conseguido mejorar en muchos aspectos el d\u00eda a d\u00eda de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, pero todos los cambios vienen acompa\u00f1ados de otros retos a los que el colectivo no se hab\u00eda enfrentado hasta el momento.<\/p>\n<p>Se abren nuevos caminos que obligan a replantear el abordaje sanitario en muchos aspectos y tambi\u00e9n surgen nuevas necesidades que debemos conocer para poder consensuar lo que ser\u00e1n las bases de las necesidades del colectivo en la era de los moduladores.<\/p>\n<p><strong>Si est\u00e1s tomando o has tomado alguno de los tratamientos moduladores CFTR y tu asociaci\u00f3n todav\u00eda no se ha puesto en contacto contigo o no perteneces a ninguna asociaci\u00f3n, puedes rellenar <a href=\"https:\/\/forms.gle\/6D1YPBxq56eGizyn6\" rel=\"nofollow noopener\" target=\"_blank\">este cuestionario<\/a> con tus datos <\/strong><strong>y te contactaremos para participar en el estudio.<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El objetivo principal de esta investigaci\u00f3n es contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias, detectando nuevas necesidades surgidas a partir de estos nuevos tratamientos y explorando nuevas l\u00edneas de actuaci\u00f3n dentro del colectivo FQ.<\/p>\n<p>Una vez realizada la fase de diagn\u00f3stico, con la ayuda de cuestionarios cuantitativos y entrevistas cualitativas, se realizar\u00e1 el an\u00e1lisis de resultados en colaboraci\u00f3n con el laboratorio de Ciencias Sociales de la Universidad de Valencia y se dar\u00e1n a conocer dichos resultados entre toda la comunidad FQ.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":13161,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[72,8,64],"tags":[],"class_list":{"0":"post-13160","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-asociaciones","8":"category-federacion","9":"category-investigacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13160","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13160"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13160\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13164,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13160\/revisions\/13164"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13161"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13160"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13160"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13160"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}