{"id":13436,"date":"2023-04-25T07:02:24","date_gmt":"2023-04-25T07:02:24","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13436"},"modified":"2024-12-11T10:38:44","modified_gmt":"2024-12-11T10:38:44","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-la-mejora-de-las-unidades-clinicas-hospitalarias-que-tratan-esta-enfermedad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-la-mejora-de-las-unidades-clinicas-hospitalarias-que-tratan-esta-enfermedad\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama la mejora de las unidades cl\u00ednicas hospitalarias que tratan esta enfermedad"},"content":{"rendered":"

26 de abril (4\u00ba mi\u00e9rcoles de abril) – D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/span><\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que tendr\u00e1 lugar ma\u00f1ana 26 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ), que agrupa a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y a la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ), quiere reclamar la creaci\u00f3n y el reconocimiento de las Unidades cl\u00ednicas de Referencia, que son imprescindibles para tratar la Fibrosis Qu\u00edstica de manera multidisciplinar y mejorar la atenci\u00f3n de todos los pacientes, sin importar la comunidad aut\u00f3noma en la que residan.<\/strong><\/p>\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo.<\/p>\n

En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante que todas las personas con FQ sean tratadas en Unidades cl\u00ednicas de Referencia<\/strong> de Fibrosis Qu\u00edstica, que cuenten con una estructura propia, autonom\u00eda y que respondan a los est\u00e1ndares de calidad internacionales.<\/p>\n

La creaci\u00f3n y mejora de Unidades de Referencia es una reivindicaci\u00f3n hist\u00f3rica en el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, ya que actualmente existen Unidades de Referencia bien dotadas en varias comunidades, pero en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuaci\u00f3n, segregaci\u00f3n de pacientes y coordinaci\u00f3n entre profesionales de diferentes disciplinas. Para ello, es fundamental que se siga el \u201cConsenso europeo sobre el tratamiento de la FQ\u201d<\/a>, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica est\u00e1 relacionado con la creaci\u00f3n de Unidades FQ<\/strong> especializadas y multidisciplinares con la coordinaci\u00f3n de un gran n\u00famero de expertos en la enfermedad.<\/p>\n

El presidente de la<\/strong> FEFQ y vicepresidente de la FuEFQ,<\/strong> Juan Da Silva<\/strong>, se\u00f1ala que \u201cel seguimiento de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica requiere de una coordinaci\u00f3n y un trabajo multidisciplinar que es crucial para un correcto seguimiento y una calidad de vida adecuada. La carga asistencial es enorme para la propia persona con FQ y para sus familias. Adem\u00e1s, la atenci\u00f3n multidisciplinar ayuda a facilitar el correcto seguimiento de los numerosos tratamientos que se toman. Muchas veces, un tratamiento para abordar un problema respiratorio puede interferir en otro que se est\u00e1 tomando para un problema digestivo, por lo que coordinar y valorar juntamente con todos los especialistas es clave. Es imprescindible que el trabajo que se realiza a diario por parte de los profesionales se vea reconocido y se dote de medios adecuados para que las personas con FQ y sus familias tengan claro que donde est\u00e1n siendo atendidos es el sitio adecuado. Esto evitar\u00e1 mucha incertidumbre (de saber si es el sitio adecuado o no) y permitir\u00e1 a los profesionales adquirir mayor experiencia en Fibrosis Qu\u00edstica\u201d.<\/em><\/p>\n

La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ),<\/strong> por su parte, ha iniciado el proceso de acreditaci\u00f3n de las unidades cl\u00ednicas que cumplen con los criterios establecidos e internacionalmente recomendados en tres niveles de complejidad, asegurando as\u00ed una atenci\u00f3n multidisciplinar y estandarizada. El pasado mes de diciembre, se entregaron 21 acreditaciones a 12 hospitales de distintas CCAA (12 unidades de pediatr\u00eda y 9 unidades de adultos), de las cuales 15 fueron reconocimientos de Unidad de Referencia con grado de excelencia.<\/strong><\/p>\n

\u201cHemos de avanzar en el reconocimiento oficial, tambi\u00e9n por parte de la Administraci\u00f3n sanitaria, de las unidades acreditadas de referencia, para evitar inequidades y asegurar un tratamiento de excelencia de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en todo el territorio espa\u00f1ol. Con la acreditaci\u00f3n desde la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica hemos iniciado un camino que, sin duda, nos llevar\u00e1 a mejorar lo ya existente y estimular\u00e1 a las unidades m\u00e1s peque\u00f1as a seguir creciendo en calidad de la atenci\u00f3n a los pacientes en base a los est\u00e1ndares establecidos\u201d, <\/em>comenta el Dr. \u00d3scar Asensio<\/strong>, presidente de la FuEFQ y de la SEFQ.<\/strong><\/p>\n

Desde el inicio de las primeras Unidades de Referencia de FQ en los a\u00f1os 80-90, han ido aumentando sus recursos hasta alcanzar, en algunas de ellas, un \u00fanico espacio f\u00edsico donde trabajan codo con codo un n\u00famero significativo de profesionales especialistas en la enfermedad con dedicaci\u00f3n preferente a estos pacientes<\/strong>. En todas ellas el trabajo conjunto, la coordinaci\u00f3n entre profesionales, la segregaci\u00f3n de pacientes, los protocolos de actuaci\u00f3n, el traspaso de infantil a adultos y el bienestar del paciente son premisas fundamentales en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

El hecho de que las Unidades de Referencia cuenten con un equipo profesional estable, que pueda prestar, de manera coordinada, la atenci\u00f3n m\u00e9dica que necesitan las personas con FQ es muy importante para facilitar, entre otras cosas, la adherencia al tratamiento y su correcto seguimiento<\/strong>. Adem\u00e1s, con los \u00faltimos avances en el tratamiento tras la llegada de los moduladores CFTR, resulta imprescindible que exista equidad en los tratamientos e innovaciones terap\u00e9uticas entre las distintas Unidades de FQ, para que cualquier persona con Fibrosis Qu\u00edstica pueda disponer de los mismos procedimientos independientemente del lugar donde resida. <\/strong><\/p>\n

\"\"<\/strong><\/span><\/p>\n

#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica \u2013 dianacional.fibrosisquistica.org<\/a><\/strong><\/span><\/p>\n

Puedes ver aqu\u00ed la galer\u00eda de im\u00e1genes<\/a> de la celebraci\u00f3n de este d\u00eda en las distintas comunidades aut\u00f3nomas.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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