{"id":13487,"date":"2023-05-09T14:02:22","date_gmt":"2023-05-09T14:02:22","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13487"},"modified":"2023-05-09T14:02:22","modified_gmt":"2023-05-09T14:02:22","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-anual-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-celebra-su-asamblea-general-anual-en-madrid\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica celebra su Asamblea General anual en Madrid"},"content":{"rendered":"

El pasado s\u00e1bado\u00a06 de mayo\u00a0tuvo lugar la\u00a0Asamblea General Ordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>\u00a0en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid, con la participaci\u00f3n de todas las asociaciones de FQ, tanto presencialmente como a trav\u00e9s de Zoom.<\/p>\n

Durante la Asamblea, se aprobaron por unanimidad la\u00a0memoria de actividades<\/a>\u00a0y la memoria econ\u00f3mica del a\u00f1o 2022, as\u00ed como el\u00a0plan de actividades<\/a> y el presupuesto econ\u00f3mico para este a\u00f1o 2023. Adem\u00e1s, se aprob\u00f3 el Plan Estrat\u00e9gico 2023-2025<\/a>, una nueva gu\u00eda de trabajo consensuada por el conjunto de la Federaci\u00f3n y las asociaciones que la forman, que permitir\u00e1 seguir trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n

Con el objetivo de seguir apoyando la investigaci\u00f3n<\/strong>, la Asamblea decidi\u00f3 continuar recaudando fondos para el proyecto de fagoterapia de la Universidad de Valencia, liderado por la Dra. Pilar Domingo durante este a\u00f1o 2023 y buscar otros proyectos de investigaci\u00f3n para apoyar en a\u00f1os pr\u00f3ximos. Tambi\u00e9n se hizo hincapi\u00e9 en seguir dando pasos para que los nuevos tratamientos que se est\u00e1n desarrollando puedan ir llegando a todas las personas con FQ que todav\u00eda no cuentan con un tratamiento disponible.<\/p>\n

Durante la asamblea,\u00a0se realiz\u00f3 un taller de gesti\u00f3n de logros e intercambio de experiencias ente asociaciones<\/strong>, donde 11 de las 15 asociaciones que componen la FEFQ compartieron algunos de los logros conseguidos en los \u00faltimos a\u00f1os, dando instrucciones y consejos al resto de asociaciones. Algunos de los temas presentados fueron: formaci\u00f3n en fortalecimiento del suelo p\u00e9lvico en mujeres con FQ, programa de vigilancia de exacerbaciones, programa de ejercicio f\u00edsico dirigido, chat-bot de mensajer\u00eda instant\u00e1nea y redes sociales, photocall solidario, reciclaje del material generado por los tratamientos en FQ, entre otros muchos logros. Todas las presentaciones tuvieron como motivaci\u00f3n principal la cooperaci\u00f3n con el resto de las asociaciones para lograr objetivos juntos.<\/p>\n

Por otra parte,\u00a0se present\u00f3 el avance del proyecto de transformaci\u00f3n digital<\/strong>\u00a0de la Federaci\u00f3n, por el que se est\u00e1 desarrollando una aplicaci\u00f3n para ayudar a gestionar el d\u00eda a d\u00eda en las asociaciones y mejorar la comunicaci\u00f3n con los socios\/as.<\/p>\n

Juan Da Silva, presidente de la FEFQ<\/strong>, ha expresado su agradecimiento por el apoyo mostrado el pasado s\u00e1bado a la labor realizada desde la Federaci\u00f3n en el a\u00f1o 2022 y a los proyectos en marcha para este a\u00f1o: \u201cHe de destacar el compromiso y la fortaleza del movimiento asociativo, que ha sido clave para conseguir todos los objetivos marcados hasta la fecha desde la Federaci\u00f3n y la asistencia presencial y online de todas y cada una de las asociaciones. Ha sido una jornada en la que hemos querido dedicar tiempo a debatir y compartir inquietudes e iniciativas con el fin de ayudarnos entre todos, abordar el camino recorrido y el que queda por recorrer. En especial, para conseguir tratamientos innovadores para el 30% de la poblaci\u00f3n que no puede beneficiarse de los ya existentes, para apoyar la investigaci\u00f3n que pueda reducir la resistencia a los antibi\u00f3ticos a los que el colectivo se enfrenta a diario, y para buscar la cura de la FQ. Hemos comentado los importantes objetivos conseguidos en este \u00faltimo a\u00f1o respecto al acceso de los moduladores en Espa\u00f1a y como \u00e9stos est\u00e1n mejorando la calidad de vida de las personas que pueden acceder a ellos, as\u00ed como de los retos a los que el movimiento asociativo y el colectivo de Fibrosis Qu\u00edstica se enfrenta a medio y largo plazo. Tambi\u00e9n hemos puesto de manifiesto la necesidad de que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias sigan trabajando unidos desde las asociaciones para seguir siendo cada vez m\u00e1s fuertes y podamos velar por no perder ninguno de los derechos que tanto han costado conseguir durante estos m\u00e1s de 35 a\u00f1os de la Federaci\u00f3n\u201d.<\/em><\/p>\n

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