{"id":13667,"date":"2023-10-06T10:42:22","date_gmt":"2023-10-06T10:42:22","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13667"},"modified":"2023-10-06T10:43:50","modified_gmt":"2023-10-06T10:43:50","slug":"conclusiones-del-vii-congresopop-los-pacientes-son-pieza-clave-para-construir-politicas-publicas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/conclusiones-del-vii-congresopop-los-pacientes-son-pieza-clave-para-construir-politicas-publicas\/","title":{"rendered":"Conclusiones del VII #CongresoPOP: los pacientes son \u00abpieza clave\u00bb para construir pol\u00edticas p\u00fablicas"},"content":{"rendered":"<p>La pasada semana se celebr\u00f3 la <strong>VII edici\u00f3n del\u00a0Congreso de Organizaciones de Pacientes,<\/strong>\u00a0que reuni\u00f3 el 28 y el 29 de septiembre a profesionales sanitarios, pol\u00edticos, gestores y representantes de estas organizaciones para abordar los retos presentes y futuros de la cronicidad, bajo la conclusi\u00f3n de la necesidad de\u00a0una mayor participaci\u00f3n de los pacientes\u00a0para construir el futuro de la salud en Europa.<\/p>\n<p>Al inicio del Congreso,<strong> el ministro de Sanidad,\u00a0Jos\u00e9 Manuel Mi\u00f1ones<\/strong>,\u00a0asegur\u00f3 que\u00a0los pacientes son \u201cpieza clave\u201d\u00a0en la construcci\u00f3n de las pol\u00edticas p\u00fablicas de sanidad.\u00a0Durante su intervenci\u00f3n, anunci\u00f3 el\u00a0Foro Abierto de la Salud,\u00a0que funcionar\u00e1 como un espacio colegiado de participaci\u00f3n de pacientes, sociedades cient\u00edficas y profesionales sanitarios, y en el que se abordar\u00e1n pol\u00edticas, programas y acciones relacionadas con enfermedades raras, c\u00e1ncer, investigaci\u00f3n, migra\u00f1a, enfermedades cardiovasculares o prevenci\u00f3n.<\/p>\n<p>La <strong>presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP),\u00a0Carina Escobar<\/strong>, puso de manifiesto el momento de oportunidad en el que estamos. \u201cEspa\u00f1a preside el Consejo de la Uni\u00f3n Europea durante este semestre y los pacientes tambi\u00e9n tenemos mucho que decir. Est\u00e1 en juego el futuro de la salud en Europa y la importancia de que los pacientes seamos protagonistas de su construcci\u00f3n\u00bb.\u00a0Escobar resalt\u00f3 la labor\u00a0\u00abde\u00a0las m\u00e1s de 12.000 personas que trabajan en nuestras organizaciones y de todas las juntas directivas que, de forma altruista,\u00a0dedican su tiempo y su conocimiento a mejorar la vida de las personas\u00bb.<\/p>\n<p><strong>Pedro Carrascal, director de la POP,<\/strong> pidi\u00f3 \u00aba las instituciones de la Uni\u00f3n Europea y a los gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participaci\u00f3n temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de pol\u00edticas, investigaci\u00f3n en salud y la asistencia sanitaria\u00bb. \u00abEsperamos que los gobiernos nacionales y las instituciones de la UE busquen activamente la contribuci\u00f3n estructural y la colaboraci\u00f3n de las\u00a0comunidades de pacientes, personas que viven con\u00a0enfermedades cr\u00f3nicas\u00a0y\u00a0cuidadores\u00a0a trav\u00e9s de sus organizaciones representativas\u00bb, demand\u00f3.<\/p>\n<p>En la primera mesa, titulada <strong>\u00abUn trienio tras la pandemia: situaci\u00f3n de la cronicidad en Espa\u00f1a\u00bb<\/strong>, los participantes coincidieron en que debe existir una buena coordinaci\u00f3n de los profesionales con el fin de que los pacientes reciban la mejor atenci\u00f3n independientemente de d\u00f3nde se encuentren. En la mesa sobre<strong> \u00abClaves de la nueva legislaci\u00f3n europea: Espacio europeo de datos sanitarios (EEDS)\u00bb<\/strong>, se coment\u00f3 que EEDS es una oportunidad hist\u00f3rica de la que se beneficiar\u00e1n 450 millones de ciudadanos europeos, pero para llevarla a cabo es fundamental contar con financiaci\u00f3n y hay que afrontar una reforma de los tratados y una nueva convenci\u00f3n europea para que este espacio europeo tenga \u00e9xito.<\/p>\n<p>La mesa <strong>\u00abClaves de la nueva legislaci\u00f3n europea: Reglamento Europeo de Ensayos Cl\u00ednicos y participaci\u00f3n de los pacientes\u00bb<\/strong>, estuvo moderada por el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ),\u00a0<strong>Juan Antonio Da Silva<\/strong>, y en la que tambi\u00e9n participaron la miembro del comit\u00e9 de Terapias Avanzadas de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), Menc\u00eda de Lemus Belmonte; el jefe del \u00c1rea de Ensayos Cl\u00ednicos del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Juan Est\u00e9vez \u00c1lamo; y el Director de Farmaindustria, Juan Yermo. Los participantes expusieron que con\u00a0este nuevo reglamento se sientan las bases para lograr agilizar, armonizar y simplificar procesos de los ensayos cl\u00ednicos\u00a0con el objetivo de acortar tiempos y favorecer la equidad.\u00a0Tambi\u00e9n establece la creaci\u00f3n de una base de datos europea que permita a los pacientes tener informaci\u00f3n muy accesible de estos ensayos.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter size-large wp-image-13668\" src=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" title=\"\" srcset=\"https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-1024x576.png 1024w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-600x338.png 600w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-300x169.png 300w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-768x432.png 768w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop-1536x864.png 1536w, https:\/\/fibrosisquistica.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/mesa-juan-da-silva-congreso-pop.png 1600w\" sizes=\"auto, (max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<p>Sobre el tema relacionado con el <strong>\u00abProceso de aprobaci\u00f3n, financiaci\u00f3n y acceso a la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica\u00bb, <\/strong>se coment\u00f3 que la participaci\u00f3n de los pacientes es muy importante y debe haber cooperaci\u00f3n entre todos los agentes para facilitar el acceso a la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica. Especialmente cuando se encuentre una laguna terap\u00e9utica se debe tener una sensibilidad especial a la hora de considerar el acceso al medicamento. En lo relativo a <strong>\u00abMisi\u00f3n c\u00e1ncer Europa: promoci\u00f3n y prevenci\u00f3n\u00bb<\/strong>, las participantes recordaron que hasta el 40% de los c\u00e1nceres podr\u00edan ser prevenibles y remarcaron la importancia de la investigaci\u00f3n, desde la parte de prevenci\u00f3n hasta los tratamientos, para poder atender a los pacientes de c\u00e1ncer de una manera integral y mejorar as\u00ed su calidad de vida.<\/p>\n<p>En la mesa sobre <strong>\u00abLa salud p\u00fablica como prioridad global\u00bb<\/strong>, los ponentes subrayaron la importancia de invertir recursos en prevenci\u00f3n en salud y del papel de la educaci\u00f3n para originar un cambio conductual en la poblaci\u00f3n. Y, para finalizar, tuvo lugar la mesa<strong> \u00abParticipaci\u00f3n de los pacientes, visi\u00f3n de las organizaciones\u00bb<\/strong>, todos coincidieron en que\u00a0el rol de los pacientes en el sistema social y sanitario es imprescindible,\u00a0y aunque cada vez se cuenta m\u00e1s con su presencia y participaci\u00f3n en la creaci\u00f3n de estrategias y planes, a\u00fan queda mucho por hacer. En ese sentido, la labor de las organizaciones de pacientes es esencial para ser escuchados\u00a0por todos los agentes del sistema y sean considerados un agente m\u00e1s.<\/p>\n<p><strong>Se pueden ver las dos sesiones del Congreso POP en Youtube:<\/strong><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/GcdWTq2k0es?si=lncOBgpiQZD6gZCj\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" title=\"YouTube video player\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/kgLQxsYdJfs?si=-WOnIeHWhnuUY8u6\" width=\"560\" height=\"315\" frameborder=\"0\" allowfullscreen=\"allowfullscreen\"><\/iframe><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La pasada semana se celebr\u00f3&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":13669,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,77],"tags":[],"class_list":{"0":"post-13667","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-sensibilizacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13667","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13667"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13667\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13672,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13667\/revisions\/13672"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13669"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13667"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13667"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13667"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}