{"id":13714,"date":"2023-11-06T11:47:28","date_gmt":"2023-11-06T11:47:28","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13714"},"modified":"2024-01-03T08:38:14","modified_gmt":"2024-01-03T08:38:14","slug":"ya-estan-disponibles-los-informes-de-2020-y-2021-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/ya-estan-disponibles-los-informes-de-2020-y-2021-del-registro-espanol-de-fibrosis-quistica-elaborado-por-la-sociedad-espanola-de-fq\/","title":{"rendered":"Ya est\u00e1n disponibles los informes de 2020 y 2021 del Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica elaborado por la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ"},"content":{"rendered":"
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Se acaban de publicar las dos \u00faltimas actualizaciones del\u00a0Registro Espa\u00f1ol de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, realizado por la\u00a0Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/a>\u00a0(SEFQ), con los datos recogidos durante los a\u00f1os 2020 y 2021.<\/strong><\/p>\n

Gracias a un importante esfuerzo de la coordinadora del registro, la Dra. M\u00aa Dolores Pastor, la SEFQ ha conseguido ponerse al d\u00eda respecto al Registro Europeo de FQ, cuyo \u00faltimo informe publicado tambi\u00e9n corresponde a 2021.<\/p>\n

\u201cLos datos de 2020 son un reflejo del primer a\u00f1o de pandemia, que tal y como se puede apreciar, no dio lugar a un empeoramiento de los resultados globales de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a. Al contrario, el uso del tratamiento de moduladores de la CFTR, que fue aprobado a finales de 2019, comenz\u00f3 a dar sus frutos durante el citado 2020\u201d, <\/em>afirma la\u00a0Dra. M\u00aa Dolores Pastor, coordinadora del registro<\/strong>. Por otro lado, tanto en el informe de 2020 como en el de 2021, se observa una mejor\u00eda en los resultados globales de los\/las pacientes: \u201cSe ha registrado un incremento en los \u00edndices nutricionales y una mejora en la funci\u00f3n pulmonar, as\u00ed como una disminuci\u00f3n en la prevalencia de infecciones respiratorias, un hito que indica avances en la gesti\u00f3n de la enfermedad\u201d,<\/em> se\u00f1ala.\u00a0<\/strong><\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n\nDescargar informe 2020 - Registro FQ<\/span><\/a>Descargar informe 2021 - Registro FQ<\/span><\/a>\n

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Estas \u00faltimas actualizaciones del registro cuentan con m\u00e1s pacientes, mayor proporci\u00f3n de personas adultas y m\u00e1s datos recogidos. Adem\u00e1s, se empieza a poder observar mejor la influencia de los nuevos moduladores del CFTR, con cada vez m\u00e1s personas con FQ tratadas. \u201cEsto nos ser\u00e1 de gran ayuda para comprobar el magn\u00edfico impacto que tienen en los pacientes en los que est\u00e1n indicados\u201d<\/em>, explica el\u00a0Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la SEFQ y de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ.<\/strong><\/p>\n

Por su parte, Juan Da Silva, presidente de la FEFQ<\/strong>, hace un llamamiento a la participaci\u00f3n en este registro para seguir aumentando los datos recogidos: \u201cQuiero animar a aquellas unidades que a\u00fan no han podido iniciar su participaci\u00f3n en el registro a que lo hagan, y a las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familiares a que se ofrezcan a participar en \u00e9ste, ya que con la participaci\u00f3n de todos los centros conseguiremos tener la imagen m\u00e1s fiel y clara de la situaci\u00f3n e incidencia de la fibrosis qu\u00edstica en Espa\u00f1a\u201d<\/em>.<\/p>\n

Desde la FEFQ queremos dar las gracias a la Dra. M\u00aa Dolores Pastor, a los\/las profesionales de las unidades de Fibrosis Qu\u00edstica y a la Sociedad Europea de FQ, adem\u00e1s de a todas las familias participantes, por hacer posible a\u00f1o tras a\u00f1o este importante proyecto que nos aporta una gran informaci\u00f3n sobre las necesidades reales y actuales de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n\t<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n\n\t\t\t<\/div> \n\t\t<\/div>\n\t<\/div> \n<\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Se acaban de publicar las...","protected":false},"author":22,"featured_media":13715,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[64,8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-13714","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-investigacion","8":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13714"}],"version-history":[{"count":18,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13819,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13714\/revisions\/13819"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13715"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13714"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13714"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13714"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}