{"id":13792,"date":"2023-12-21T09:42:43","date_gmt":"2023-12-21T09:42:43","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13792"},"modified":"2024-01-11T08:09:35","modified_gmt":"2024-01-11T08:09:35","slug":"328-personas-con-fibrosis-quistica-participan-en-una-investigacion-sobre-el-impacto-de-los-tratamientos-moduladores-en-su-vida-diaria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/328-personas-con-fibrosis-quistica-participan-en-una-investigacion-sobre-el-impacto-de-los-tratamientos-moduladores-en-su-vida-diaria\/","title":{"rendered":"328 personas con Fibrosis Qu\u00edstica participan en una investigaci\u00f3n sobre el impacto de los tratamientos moduladores en su vida diaria"},"content":{"rendered":"<ul>\n<li><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) ha desarrollado en 2023 un proyecto con el que se ha estudiado el impacto en la calidad de vida y el desarrollo de las personas con fibrosis qu\u00edstica a partir de la etapa de los nuevos tratamientos que han aparecido en los \u00faltimos a\u00f1os.<\/strong><\/li>\n<li><strong>Este proyecto beneficia a las 3.588 personas con fibrosis qu\u00edstica y familiares pertenecientes a 15 asociaciones de fibrosis qu\u00edstica de diferentes comunidades aut\u00f3nomas.<\/strong><\/li>\n<li><strong>Financiado a trav\u00e9s de las subvenciones para la realizaci\u00f3n de actividades de inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, y a trav\u00e9s del plan de prioridades de la Fundaci\u00f3n ONCE.<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Un total de 328 personas con fibrosis qu\u00edstica (FQ) de diferentes comunidades aut\u00f3nomas espa\u00f1olas participaron durante 2023 en el proyecto \u201cPersiguiendo nuevos horizontes:\u00a0Investigaci\u00f3n psicosocial sobre innovaci\u00f3n en el servicio a las personas con Fibrosis Qu\u00edstica en Espa\u00f1a, orientada hacia la sostenibilidad, a partir de la llegada de los nuevos tratamientos\u201d, ejecutado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y que beneficia a las 3588 personas con FQ y familiares que conforman el colectivo, especialmente al 75% que puede optar a este tipo de tratamientos novedosos, ya que se ha generado informaci\u00f3n cient\u00edfica sobre las nuevas necesidades y caracter\u00edsticas del colectivo FQ para que las asociaciones puedan enfocar sus acciones a las nuevas necesidades detectadas.<\/p>\n<p>Con este proyecto, presentado a trav\u00e9s de la Confederaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Personas con Discapacidad F\u00edsica y Org\u00e1nica (COCEMFE), se ha conseguido realizar un an\u00e1lisis situacional del impacto en la persona con FQ y su familia ante la toma de las nuevas medicaciones, atendiendo al posible sesgo de g\u00e9nero, para plantear nuevas actuaciones; as\u00ed como explorar el impacto en la autonom\u00eda y participaci\u00f3n de las personas con FQ desde la llegada de los tratamientos moduladores.<\/p>\n<p>De entre las conclusiones que se analizan en el estudio, destaca que el 68,9% de las personas encuestadas afirma haber mejorado su estado de salud, el 90% indica que no le han vuelto a ingresar o tiene muchos menos ingresos que antes y alrededor de un 80% afirma que se han disminuido sus exacerbaciones y sus infecciones respiratorias con ciclo intravenoso. Respecto al estado de \u00e1nimo, los nuevos tratamientos han afectado de forma positiva a elementos como tener una mejor perspectiva de las cosas, poder hacer m\u00e1s planes de futuro, sentirse capaces de cualquier cosa, tener m\u00e1s energ\u00eda\u2026 Y el 93,28% siente que su calidad de vida ha mejorado significativamente.<\/p>\n<p>\u201cEstamos en un momento nuevo, esperanzador y, sobre todo, de avances en la calidad de vida. Es un momento de cambio para las personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familiares, pero tambi\u00e9n para los y las profesionales que dedican su quehacer diario a esta patolog\u00eda. Un cambio suele traer consigo momentos de incertidumbre, de necesidad, de ajustes. Este momento debe proseguir siendo recorrido en comunidad: familiares, personas con FQ, profesionales, asociaciones de pacientes, comunidad cient\u00edfica\u2026 para continuar investigando, acompa\u00f1\u00e1ndose, sosteni\u00e9ndose y, sobre todo, cuid\u00e1ndose\u201d, afirma Laura Esteban, trabajadora social de la FEFQ.<\/p>\n<p>Este proyecto se ha financiado gracias al plan de prioridades de la Fundaci\u00f3n ONCE y a las cantidades asignadas a actividades de inter\u00e9s general consideradas de inter\u00e9s social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas F\u00edsicas y el Impuesto sobre Sociedades.<\/p>\n<p>La Confederaci\u00f3n gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiaci\u00f3n de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcion\u00e1ndoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de programas estrat\u00e9gicos de investigaci\u00f3n y de generaci\u00f3n del conocimiento en el \u00e1mbito de las personas con discapacidad.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":13793,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8,64],"tags":[],"class_list":{"0":"post-13792","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion","8":"category-investigacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13792","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=13792"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13792\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":13827,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/13792\/revisions\/13827"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/13793"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=13792"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=13792"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=13792"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}