{"id":13918,"date":"2024-02-28T08:03:10","date_gmt":"2024-02-28T08:03:10","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=13918"},"modified":"2024-02-28T08:04:10","modified_gmt":"2024-02-28T08:04:10","slug":"las-personas-con-fibrosis-quistica-reclaman-mas-investigacion-y-acceso-temprano-a-tratamiento-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/las-personas-con-fibrosis-quistica-reclaman-mas-investigacion-y-acceso-temprano-a-tratamiento-en-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Las personas con Fibrosis Qu\u00edstica reclaman m\u00e1s investigaci\u00f3n y acceso temprano a tratamiento en el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"

29 de febrero \u2013 D\u00eda Mundial de Enfermedades Raras<\/span><\/strong><\/p>\n

Con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, las personas con Fibrosis Qu\u00edstica ponen de relieve la importancia de la prevenci\u00f3n en estas patolog\u00edas. Una prevenci\u00f3n que, como evidencia FEDER, es posible a trav\u00e9s del impulso de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el acceso a tratamiento y terapias que permitan actuar cuanto antes y evitar que se agraven.<\/strong><\/p>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y a la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) en la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero) para mostrar que la prevenci\u00f3n en enfermedades raras es posible a trav\u00e9s de la investigaci\u00f3n, el diagn\u00f3stico precoz y el acceso a tratamiento.<\/p>\n

Bajo el lema \u201cEn enfermedades raras, \u00bfm\u00e1s vale prevenir que curar?\u201d,<\/strong> FEDER, que este a\u00f1o cumple 25 a\u00f1os, busca reflexionar en las posibilidades de actuar cuanto antes desde tres niveles: en primer lugar, la investigaci\u00f3n para entender el origen de estas enfermedades; en segundo lugar, en programas de diagn\u00f3stico que permitan identificar la enfermedad precozmente y; por \u00faltimo, con un acceso a tratamientos farmacol\u00f3gicos y terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejor\u00eda o incluso su curaci\u00f3n.<\/p>\n

Actualmente s\u00f3lo el 6% de las 6313 enfermedades raras identificadas en Europa tienen tratamiento. La OMS estima que el 7% de la poblaci\u00f3n mundial convive con estas patolog\u00edas, alrededor de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones en Espa\u00f1a y 30 en Europa. La mayor\u00eda de ellas son de car\u00e1cter gen\u00e9tico y s\u00f3lo el 20% son investigadas, algo que resulta fundamental para conocer el origen y evoluci\u00f3n de estas enfermedades, y tener as\u00ed la oportunidad de tratarlas de forma temprana y frenar su avance.<\/p>\n

Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER<\/strong> ha se\u00f1alado que \u201ces necesario aumentar la inversi\u00f3n p\u00fablica en investigaci\u00f3n, que ahora mismo supone un 1,43% del PIB (lejos a\u00fan de la media mundial de 2,71%), y fomentar la participaci\u00f3n privada mediante incentivos que motiven nuevas investigaciones a trav\u00e9s de, por ejemplo, la declaraci\u00f3n de acontecimientos de excepcional inter\u00e9s p\u00fablico\u201d.<\/em><\/p>\n

Por su parte, el presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), Juan Da Silva,<\/strong> explica que \u201cla investigaci\u00f3n en Fibrosis Qu\u00edstica en las \u00faltimas d\u00e9cadas es lo que ha conseguido que el 70% de las personas con FQ en Espa\u00f1a cuenten con un innovador tratamiento que frena el deterioro que produce la enfermedad. Algo impensable hace s\u00f3lo unos a\u00f1os\u201d.<\/em> Sin embargo, estos nuevos tratamientos no son efectivos para el 30% de la poblaci\u00f3n con FQ y tampoco suponen una cura de la enfermedad, por lo que se hace necesario seguir investigando. \u201cLa investigaci\u00f3n no se para\u00a0y es algo de lo que nos enorgullecemos. Sin embargo,\u00a0necesitamos m\u00e1s apoyo para seguir avanzando,\u00a0con el fin de responder a todas las necesidades de los pacientes, conseguir tratamiento para estas mutaciones m\u00e1s extra\u00f1as o para un f\u00e1rmaco definitivo\u201d,<\/em> a\u00f1ade.<\/p>\n

En lo referente al diagn\u00f3stico, el programa de cribado neonatal, m\u00e1s conocido como \u201cla prueba del tal\u00f3n\u201d, permite detectar precozmente enfermedades raras, diagnosticarlas y tratarlas antes de que aparezcan los s\u00edntomas. FEDER reclama una homogenizaci\u00f3n y ampliaci\u00f3n de estas pruebas, ya que var\u00edan seg\u00fan la Comunidad Aut\u00f3noma entre el m\u00ednimo de 8 patolog\u00edas establecido por el Ministerio de Sanidad (entre las que se incluye la Fibrosis Qu\u00edstica desde el a\u00f1o 2015) hasta 40 patolog\u00edas cribadas en algunas autonom\u00edas. \u201cNecesitamos que este tipo de f\u00f3rmulas se ampl\u00eden y se hagan extensivas a otros \u00e1mbitos como la gen\u00e9tica, ya que con ello reducimos la mortalidad y la discapacidad asociada a las enfermedades raras\u201d<\/em>, explica Isabel Motero, directora general de FEDER.<\/strong><\/p>\n

Por \u00faltimo, existe un acceso desigual en nuestro pa\u00eds a los tratamientos, ya que s\u00f3lo el 52% de los medicamentos dirigidos a enfermedades raras autorizados en Europa son accesibles en Espa\u00f1a y sus largos tiempos de espera suponen, en muchos casos, un perjuicio irreversible para la salud de los pacientes. \u201cNecesitamos agilizar los procesos de financiaci\u00f3n de estos medicamentos para que sean accesibles en equidad y en tiempo, ya que actualmente el tiempo medio de financiaci\u00f3n es de 23 meses\u201d<\/em>, subraya el presidente de FEDER, Juan Carri\u00f3n. <\/strong><\/p>\n

\u00c9ste es el caso de los tratamientos moduladores de la Fibrosis Qu\u00edstica que han ido apareciendo en los \u00faltimos a\u00f1os y que han sufrido mucho retraso en su inclusi\u00f3n en el Sistema Nacional de Salud, perjudicando de este modo a los pacientes que ve\u00edan c\u00f3mo su enfermedad segu\u00eda progresando, mientras en otros pa\u00edses europeos experimentaban un freno en el avance de su enfermedad. Actualmente, la FEFQ est\u00e1 a la espera de que el Ministerio de Sanidad autorice la financiaci\u00f3n para una ampliaci\u00f3n de indicaci\u00f3n de la triple terapia moduladora, que reducir\u00eda la edad de acceso de los 6 a los 2 a\u00f1os de edad, pudiendo prevenir m\u00e1s tempranamente las secuelas que produce la Fibrosis Qu\u00edstica en su organismo.<\/p>\n

En este sentido, la FEFQ y FEDER reclaman una mayor agilidad en el proceso de financiaci\u00f3n p\u00fablica de los medicamentos, as\u00ed como garant\u00edas para el acceso a medicamentos hu\u00e9rfanos que a\u00fan no se han autorizado, a trav\u00e9s de v\u00edas especiales. \u201cLlevamos a\u00f1os trabajando con el Ministerio de Sanidad, la direcci\u00f3n de Farmacia y la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamento y Productos Sanitarios para\u00a0mejorar los tr\u00e1mites\u00a0que rodean la comercializaci\u00f3n de nuevos tratamientos y acelerar el proceso de acceso, como ocurre en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea donde los pacientes, por ejemplo, pueden acceder inmediatamente a los tratamientos sin tener que esperar al acuerdo econ\u00f3mico entre Sanidad y laboratorio\u201d<\/em>, se\u00f1ala Juan Da Silva, presidente de la FEFQ.<\/strong><\/p>\n

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M\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong>\u00a0web de FEDER \u2013 D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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