{"id":16117,"date":"2024-04-23T06:55:59","date_gmt":"2024-04-23T06:55:59","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=16117"},"modified":"2024-04-23T06:56:01","modified_gmt":"2024-04-23T06:56:01","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-mas-apoyo-en-salud-mental-para-atender-las-necesidades-de-las-personas-con-fq-y-sus-familias","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-reclama-mas-apoyo-en-salud-mental-para-atender-las-necesidades-de-las-personas-con-fq-y-sus-familias\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica reclama m\u00e1s apoyo en salud mental para atender las necesidades de las personas con FQ y sus familias"},"content":{"rendered":"

24 de abril (4\u00ba mi\u00e9rcoles de abril) – D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que tendr\u00e1 lugar ma\u00f1ana 24 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril) y bajo el lema \u201cLa salud mental: un viaje colectivo\u201d, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) quiere reclamar un mayor apoyo para la salud mental, ya que se trata de un pilar fundamental en la salud general de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, que tienen un mayor riesgo de padecer s\u00edntomas de ansiedad y depresi\u00f3n debido a los requerimientos de la enfermedad.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, especialmente al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Y, como ocurre con la mayor\u00eda de las patolog\u00edas cr\u00f3nicas, la Fibrosis Qu\u00edstica consume mucho tiempo personal y familiar debido principalmente a la complejidad y a la carga diaria del tratamiento que, junto con la incertidumbre de posibles complicaciones futuras, dan lugar a \u00edndices de ansiedad y depresi\u00f3n en el colectivo FQ entre dos y tres veces m\u00e1s altos que en la poblaci\u00f3n general sana.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, en los \u00faltimos a\u00f1os ha habido importantes cambios sociales y sanitarios<\/strong>, como la pandemia de COVID-19, y tambi\u00e9n cambios en el tratamiento de la Fibrosis Qu\u00edstica, como la aparici\u00f3n de los moduladores CFTR. Todo ello ha supuesto un nuevo desaf\u00edo para el colectivo FQ, que ha tenido que adaptarse y plantearse un futuro diferente.<\/strong> Seg\u00fan estudios realizados por el Grupo Espa\u00f1ol de Psicolog\u00eda para la Fibrosis Qu\u00edstica (GEPS-FQ), a pesar de los enormes beneficios que han supuesto los nuevos moduladores en la salud y la calidad de vida de quienes los toman, pueden mostrar preocupaci\u00f3n por su futuro al surgir la posibilidad de asumir nuevos retos que hasta ahora no se pod\u00edan plantear, tambi\u00e9n pueden dar lugar a sentimientos de decepci\u00f3n por no experimentar la mejor\u00eda esperada, preocupaci\u00f3n por el cambio que esto puede suponer en su vida, as\u00ed como por los efectos secundarios o por miedo a que el medicamento deje de funcionar. Y entre quienes no pueden acceder a estos tratamientos es com\u00fan la aparici\u00f3n de sentimientos de desesperanza o frustraci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

El trabajo, la educaci\u00f3n, la adaptaci\u00f3n familiar, situaciones de crisis o cambios\u2026 En general, existe una amplia variedad de preocupaciones y<\/strong> necesidades de salud mental en la poblaci\u00f3n con FQ<\/strong>, para los cuales la intervenci\u00f3n psicol\u00f3gica puede ser un sustento que ayude a prevenir futuras dificultades y a fortalecer los recursos personales y familiares en momentos de mayor vulnerabilidad. El acceso a profesionales de la psicolog\u00eda, tanto en las unidades hospitalarias de Fibrosis Qu\u00edstica como en las asociaciones de FQ, es la manera m\u00e1s eficaz de abordar y prevenir problemas de salud mental y bienestar en el colectivo.<\/p>\n\n\n\n

Por ello, la FEFQ reclama que todas las personas con Fibrosis Qu\u00edstica puedan acceder a profesionales de la psicolog\u00eda cl\u00ednica especializados en la enfermedad<\/strong>. Actualmente muy pocas unidades hospitalarias de FQ cuentan con este tipo de profesionales en sus equipos multidisciplinares y, cuando lo tienen, tampoco disponen del tiempo suficiente para satisfacer las necesidades de todas las personas. En la mayor\u00eda de casos son las propias asociaciones de FQ quienes ofrecen este servicio a las familias, pero no siempre cuentan con los medios necesarios para ello.<\/p>\n\n\n\n

El presidente de la<\/strong> FEFQ,<\/strong> Juan Da Silva<\/strong>, se\u00f1ala que \u201ces fundamental que las unidades hospitalarias de Fibrosis Qu\u00edstica cuenten con los profesionales adecuados para atender a las personas con FQ en todas las facetas de su enfermedad, incluida la salud mental. Y ante las carencias evidentes del Sistema Nacional de Salud en este sentido, nos resulta indispensable contar con m\u00e1s recursos que puedan dar soporte y continuidad a la acci\u00f3n de nuestro movimiento asociativo, que en muchos casos se ve obligado a actuar como proveedor de servicios a las personas con FQ y sus familias all\u00e1 donde la administraci\u00f3n no llega, impulsando servicios de apoyo psicol\u00f3gico en todo el territorio nacional\u201d.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Por su parte, Estela del Valle, psic\u00f3loga y coordinadora del <\/strong>GEPS-FQ<\/strong>, afirma: \u201c<\/em>En los \u00faltimos a\u00f1os, hemos observado un notable aumento en la demanda de apoyo psicol\u00f3gico, especialmente entre las personas m\u00e1s j\u00f3venes. Las causas probablemente sean que, desde la pandemia, se ha fomentado la importancia de cuidar la salud mental tanto como la f\u00edsica, as\u00ed como a los m\u00faltiples retos a los que nuestro colectivo se ha enfrentado a los \u00faltimos a\u00f1os.<\/em> <\/em>Desde el GEPS-FQ somos conscientes de que vivir con FQ presenta m\u00faltiples desaf\u00edos, por lo que trabajamos continuamente para actualizarnos y acercar estrategias de cuidado de la salud mental a todo el colectivo, tanto a nivel general como en las consultas individualizadas, en las que tratamos de crear espacios seguros en los que nuestras personas usuarias se sientan escuchadas y acompa\u00f1adas\u201d.<\/em><\/em><\/p>\n\n\n\n

La FEFQ quiere hacer hincapi\u00e9 en que un buen cuidado psicol\u00f3gico y social es fundamental para prevenir dificultades que podr\u00edan afectar a la calidad de vida de la persona con Fibrosis Qu\u00edstica, a sus relaciones sociales e incluso al curso de su enfermedad por una peor adherencia al tratamiento. Por este motivo, es importante que la sociedad comprenda los desaf\u00edos de salud mental que puede generar una enfermedad cr\u00f3nica como la Fibrosis Qu\u00edstica y la importancia de contar con acceso a atenci\u00f3n psicol\u00f3gica que mejore el bienestar de las personas con FQ y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica \u2013 #SaludMentalFQ<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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