{"id":17927,"date":"2024-05-13T07:30:18","date_gmt":"2024-05-13T07:30:18","guid":{"rendered":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/?p=17927"},"modified":"2024-05-13T07:30:21","modified_gmt":"2024-05-13T07:30:21","slug":"la-fefq-participa-en-un-proyecto-de-educacion-sanitaria-que-aporta-confianza-para-las-personas-trasplantadas-ante-la-infeccion-por-citomegalovirus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-fefq-participa-en-un-proyecto-de-educacion-sanitaria-que-aporta-confianza-para-las-personas-trasplantadas-ante-la-infeccion-por-citomegalovirus\/","title":{"rendered":"La FEFQ participa en un proyecto de educaci\u00f3n sanitaria que aporta confianza para las personas trasplantadas ante la infecci\u00f3n por citomegalovirus"},"content":{"rendered":"<ul class=\"wp-block-list\">\n<li><strong>El citomegalovirus es una de las infecciones postrasplante m\u00e1s comunes, que puede provocar la p\u00e9rdida del \u00f3rgano trasplantado y tener consecuencias graves para el paciente<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Especialistas del<\/strong> <strong>Hospital Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n facilitan a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares informaci\u00f3n rigurosa y de valor para ayudarles a superar este proceso m\u00e9dico<\/strong>.<\/li>\n\n\n\n<li><strong>Los v\u00eddeos pueden encontrarse en las webs de las asociaciones del proyecto, entre las que se encuentra la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/strong><\/li>\n\n\n\n<li><strong>Para evitar complicaciones debidas a la infecci\u00f3n por citomegalovirus, es necesario estar alerta ante s\u00edntomas como fatiga, malestar, fiebre, afectaci\u00f3n pulmonar, molestias gastrointestinales, dolor de cabeza u otros como infecci\u00f3n de orina<\/strong>.<\/li>\n<\/ul>\n\n\n\n<p>Los pacientes trasplantados presentan mayor riesgo de infecciones por tener su sistema inmunitario debilitado debido a la medicaci\u00f3n para evitar el rechazo del nuevo \u00f3rgano. Una de las m\u00e1s frecuentes es la infecci\u00f3n por citomegalovirus (CMV), que puede tener consecuencias graves para el paciente y comprometer el \u00e9xito del trasplante, por lo que es importante prevenirla y tratarla a tiempo.<sup>1,2,3,4<\/sup> Con el fin de incrementar la confianza en este proceso m\u00e9dico, se ha lanzado un proyecto informativo y de educaci\u00f3n sanitaria dirigido a personas que van a recibir o han recibido un trasplante y a sus familiares, una iniciativa que ha contado con el apoyo de Takeda, la colaboraci\u00f3n de diversas asociaciones de pacientes y la participaci\u00f3n de especialistas del Hospital Universitario Gregorio Mara\u00f1\u00f3n de Madrid.<\/p>\n\n\n\n<p>Se trata de una herramienta informativa para ayudarles a estar mejor preparados para superar este proceso y hacer frente a una posible infecci\u00f3n por citomegalovirus. La iniciativa aporta informaci\u00f3n rigurosa y de valor mediante piezas audiovisuales breves en las que diversas especialistas del Servicio de Hematolog\u00eda y de Nefrolog\u00eda del Hospital, as\u00ed como el de Microbiolog\u00eda Cl\u00ednica y Enfermedades Infecciosas, explican las claves de los trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos y de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas; la importancia de la inmunosupresi\u00f3n y el riesgo de infecciones en estos pacientes; en qu\u00e9 consiste la infecci\u00f3n por CMV y c\u00f3mo detectarla, qu\u00e9 riesgos presenta, qu\u00e9 s\u00edntomas provoca y c\u00f3mo prevenirla y tratarla. <strong>Los v\u00eddeos pueden encontrarse en las webs de las asociaciones del proyecto. (Est\u00e1n disponibles al final de esta noticia).<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El proyecto tambi\u00e9n recoge la visi\u00f3n de los pacientes mediante videos testimoniales en los que representantes de asociaciones de afectados comparten su experiencia con la infecci\u00f3n por CMV durante el proceso del trasplante e inciden en la importancia de la comunicaci\u00f3n con el equipo m\u00e9dico y de estar alerta ante posibles s\u00edntomas de infecci\u00f3n. Las entidades que representan a pacientes que participan en el proyecto son: la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Trasplantados de Coraz\u00f3n<\/strong>, <strong>FETCO<\/strong>; la <strong>Fed<\/strong><strong>eraci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos<\/strong>, <strong>FNETH<\/strong>; <strong>el Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer<\/strong>, <strong>GEPAC<\/strong>; la <strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/strong>, <strong>FEFQ<\/strong>; y la <strong>Federaci\u00f3n Nacional de Asociaciones ALCER <\/strong>(<strong>Asociaci\u00f3n para la Lucha Contra las Enfermedades del Ri\u00f1\u00f3n<\/strong>)<\/p>\n\n\n\n<p>Tal y como plasman las especialistas participantes en los videos del proyecto, el cuidado del paciente trasplantado se extiende m\u00e1s all\u00e1 del propio trasplante, por lo que es necesario un seguimiento de su estado de salud que incluye el control de posibles infecciones como la del citomegalovirus. Para su identificaci\u00f3n y para poder actuar y evitar complicaciones, hay que prestar atenci\u00f3n a s\u00edntomas como el malestar, fiebre, molestias gastrointestinales o afectaci\u00f3n pulmonar<sup>1<\/sup>. Ante cualquiera de estos signos, es necesario consultar con el m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>La voz de los pacientes<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>Las asociaciones de pacientes implicadas valoran la iniciativa por su aportaci\u00f3n a la formaci\u00f3n y educaci\u00f3n sanitaria. La presidenta de FETCO, <strong>M\u00aa Dolores Mart\u00ednez<\/strong>, se\u00f1ala: \u201cUna vez que entras en protocolo de trasplante o se acaba en un trasplante card\u00edaco por una urgencia como puede ser un infarto, es imprescindible conocer los peligros a los que se va a enfrentar la persona trasplantada, y el de infecci\u00f3n es permanente al tratarse de pacientes inmunosuprimidos. La prevenci\u00f3n es importante para evitar infecciones, pero tambi\u00e9n es necesario conocer los s\u00edntomas de la infecci\u00f3n para contactar con el m\u00e9dico en cuanto se crea que existe un contagio\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde el Grupo Espa\u00f1ol de Pacientes con C\u00e1ncer, su presidenta, <strong>Bego\u00f1a Barrag\u00e1n<\/strong>, afirma: \u00abLa informaci\u00f3n rigurosa y precisa sobre el proceso de trasplante de m\u00e9dula \u00f3sea, en especial en relaci\u00f3n con riesgos como el citomegalovirus, es esencial para ayudar a los pacientes en la toma de decisiones informadas. Esta informaci\u00f3n no solo promueve la colaboraci\u00f3n efectiva entre pacientes y equipos m\u00e9dicos, sino que tambi\u00e9n permite a los receptores de trasplantes afrontar los desaf\u00edos con mayor preparaci\u00f3n y participaci\u00f3n activa en su propia recuperaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>En la misma l\u00ednea, la presidenta de la Federaci\u00f3n Nacional de Enfermos y Trasplantados Hep\u00e1ticos,<strong> Eva P\u00e9rez Bech<\/strong>, destaca: \u201cEn FNETH consideramos fundamental que la persona que pasa por un trasplante est\u00e9 plenamente informada de todo durante el proceso, incluidos los riesgos, para tomar decisiones conscientes, y por eso creemos en la importancia vital de proyectos como el impulsado por Takeda con la colaboraci\u00f3n del Hospital Gregorio Mara\u00f1\u00f3n\u00bb.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cEs vital que la persona que va a ser sometida a un proceso de trasplante de \u00f3rgano tenga la mayor informaci\u00f3n posible, y veraz, del acto m\u00e9dico al que se enfrenta y de las necesidades de cuidado y mantenimiento del \u00f3rgano trasplantado, sobre todo en lo referente a la situaci\u00f3n de inmunodeficiencia y la potencial vulnerabilidad respecto a infecciones, entre ellas la muy com\u00fan del CMV, ya que toda informaci\u00f3n es poder para la prevenci\u00f3n y el abordaje del problema, si llegara a suceder\u201d, expresa <strong>Fernando Moreno<\/strong>, vocal de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y presidente de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n\n\n\n<p>Por su parte, <strong>Manuel Arellano<\/strong>, vicepresidente primero de ALCER, subraya: \u00abLos pacientes debemos tener informaci\u00f3n clara, completa y concreta sobre los s\u00edntomas que produce el citomegalovirus, sus efectos y potenciales consecuencias, desde el momento en que cumplimos alguna de las condiciones para la aparici\u00f3n, como es el propio trasplante. De esa forma conseguiremos promover la corresponsabilidad y autogesti\u00f3n de la enfermedad. Debemos ser conocedores de qu\u00e9 medicaci\u00f3n estamos tomando, por qu\u00e9 y para qu\u00e9 las estamos tomando, porque la informaci\u00f3n, educaci\u00f3n del paciente y su capacitaci\u00f3n son claves en el manejo de enfermedades cr\u00f3nicas\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Acerca de la infecci\u00f3n por citomegalovirus (CMV) en los pacientes trasplantados<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>El CMV es una de las infecciones m\u00e1s comunes que experimentan los pacientes trasplantados, con una tasa de incidencia global estimada, muy variable seg\u00fan las series, del 16%-56% en receptores de \u00f3rganos s\u00f3lidos y del 30%-80% en receptores de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas.<sup>1,2<\/sup> Espa\u00f1a es el pa\u00eds del mundo con mayor tasa de trasplante de \u00f3rgano s\u00f3lido por mill\u00f3n de habitantes. En 2022 se realizaron en nuestro pa\u00eds 5.385 trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos y 3.630 trasplantes de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas, seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes.<a id=\"_ftnref1\" href=\"#_ftn1\"><sup>[5]<\/sup><\/a><sup>,<a id=\"_ftnref2\" href=\"#_ftn2\"><sup>[6]<\/sup><\/a><\/sup><\/p>\n\n\n\n<p>Aunque la prevenci\u00f3n y el tratamiento de la infecci\u00f3n por CMV en los pacientes sometidos a trasplantes de \u00f3rganos s\u00f3lidos y de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas con las terapias disponibles pueden ayudar a mejorar los resultados<sup>1<\/sup>, es probable que se produzcan infecciones tras la profilaxis o a pesar de la profilaxis<a id=\"_ftnref3\" href=\"#_ftn3\"><sup>[7]<\/sup><\/a>, y algunas de ellas pueden no responder al tratamiento<a id=\"_ftnref4\" href=\"#_ftn4\"><sup>[8]<\/sup><\/a>. En los receptores de trasplantes, la reactivaci\u00f3n del CMV puede tener consecuencias graves como la p\u00e9rdida del \u00f3rgano trasplantado o el fracaso del injerto y, en casos extremos, llegar a ser mortal.<a id=\"_ftnref5\" href=\"#_ftn5\"><sup>[9]<\/sup><\/a><\/p>\n\n\n\n<p>El CMV es un beta herpes virus que suele infectar a los seres humanos; pueden encontrarse pruebas serol\u00f3gicas de infecci\u00f3n previa en el 40%-100% de diversas poblaciones adultas.<a id=\"_ftnref6\" href=\"#_ftn6\"><sup>[10]<\/sup><\/a> El CMV suele permanecer latente y asintom\u00e1tico en el organismo, pero puede reactivarse durante los periodos de inmunosupresi\u00f3n. La enfermedad puede ser grave en personas con sistemas inmunitarios debilitados, lo que incluye a los pacientes que reciben inmunosupresores asociados a varios tipos de trasplantes, incluidos los trasplantes de c\u00e9lulas madre hematopoy\u00e9ticas y de \u00f3rganos s\u00f3lidos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Acerca de Takeda<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<p>Takeda se centra en generar m\u00e1s salud para las personas y un futuro mejor para el mundo. Nuestro objetivo es descubrir y ofrecer tratamientos que transformen la vida en nuestras principales \u00e1reas terap\u00e9uticas, que incluyen gastrointestinal e inflamaci\u00f3n, enfermedades raras, terapias derivadas del plasma, oncolog\u00eda, neurociencia y vacunas. Junto con nuestros socios, nuestro objetivo es mejorar la experiencia del paciente y avanzar en una nueva frontera de opciones de tratamiento a trav\u00e9s de nuestra cartera din\u00e1mica y diversa de productos en fase de desarrollo. Como compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica l\u00edder basada en valores e impulsada por la investigaci\u00f3n y el desarrollo con sede en Jap\u00f3n, nos guiamos por nuestro compromiso con los pacientes, nuestras personas y el planeta. Nuestros empleados en aproximadamente 80 pa\u00edses y regiones est\u00e1n impulsados por nuestro prop\u00f3sito y los valores que nos han caracterizado durante m\u00e1s de dos siglos.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"EL TRASPLANTE DE PROGENITORES HEMATOPOY\u00c9TICOS\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/wnjFDOp62VM?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; autoplay; clipboard-write; encrypted-media; gyroscope; picture-in-picture; web-share\" referrerpolicy=\"strict-origin-when-cross-origin\" allowfullscreen><\/iframe>\n<\/div><\/figure>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-embed is-type-video is-provider-youtube wp-block-embed-youtube wp-embed-aspect-16-9 wp-has-aspect-ratio\"><div class=\"wp-block-embed__wrapper\">\n<iframe loading=\"lazy\" title=\"EL TRASPLANTE DE \u00d3RGANOS S\u00d3LIDOS\" width=\"1080\" height=\"608\" src=\"https:\/\/www.youtube.com\/embed\/n1IqzQOkDRw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allow=\"accelerometer; 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Cytomegalovirus infection in transplant recipients. Clinics (Sao Paolo). 2015;70(7):515-523.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><a href=\"#_ftnref2\" id=\"_ftn2\"><sup>[2]<\/sup><\/a> Styczynski J. Who is the patient at risk of CMV recurrence: a review of the current scientific evidence with a focus on hematopoietic cell transplantation. Infect Dis Ther. 2018;7:1-16.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><a href=\"#_ftnref3\" id=\"_ftn3\"><sup>[3]<\/sup><\/a> Ramanan P, Razonable RR. Cytomegalovirus infections in solid organ transplantation: a review. Infect Chemother. 2013;45(3):260.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><a id=\"_ftn4\" href=\"#_ftnref4\"><sup>[4]<\/sup><\/a> Camargo JF, Komanduri KV. Emerging concepts in cytomegalovirus infection following hematopoietic stem cell transplantation. Hematol Oncol Stem Cell Ther. 2017;10(4):233-238.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup>[5]<\/sup> Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a. Actividad de donaci\u00f3n y trasplante Espa\u00f1a 2022. Disponible en: https:\/\/www.ont.es\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/DONACION-Y-TRASPLANTE-GENERAL-2022.pdf (\u00daltima consulta: febrero 2024).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup>[6]<\/sup> Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes. Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a. Memoria de actividad de trasplante de progenitores hematopoy\u00e9ticos Espa\u00f1a 2022. Disponible en: https:\/\/www.ont.es\/wp-content\/uploads\/2023\/06\/Memoria-TPH-2022-1.pdf (\u00daltima consulta: febrero 2024).<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup>[7]<\/sup> Marty FM, Ljungman P, Chemaly RF, et al. Letermovir prophylaxis for cytomegalovirus in hematopoietic-cell transplantation. N Engl J Med. 2017;377(25):2433-2444. doi:10.1056\/NEJMoa1706640<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup>[8]<\/sup> Chemaly RF, Chou S, Einsele H, et al. Definitions of resistant and refractory cytomegalovirus infection and disease in transplant recipients for use in clinical trials. Clin Infect Dis. 2019;68(8):1420-1426. doi:10.1093\/cid\/ciy696<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup>[9]<\/sup> Cho S, Lee D, Kim H. Cytomegalovirus infections after hematopoietic stem cell transplantation: current status and future immunotherapy. Int J Mol Sci. 2019;20(2666):1-17.<sup><sup>[1]<\/sup><\/sup> De la Hoz R. Diagnosis and treatment approaches to CMV infections in adult patients. J Clin Virol. 2002;25(Suppl 1): S1-S12.<\/p>\n\n\n\n<p class=\"has-small-font-size\"><sup><sup>[10]<\/sup><\/sup> De la Hoz R. Diagnosis and treatment approaches to CMV infections in adult patients. J Clin Virol. 2002;25(Suppl 1): S1-S12.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Los pacientes trasplantados presentan mayor&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":17942,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[75,8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-17927","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-trasplante","8":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17927","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=17927"}],"version-history":[{"count":7,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17927\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":19142,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/17927\/revisions\/19142"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/17942"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=17927"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=17927"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=17927"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}