{"id":1868,"date":"2016-06-14T07:46:56","date_gmt":"2016-06-14T07:46:56","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1868"},"modified":"2021-04-07T11:02:30","modified_gmt":"2021-04-07T11:02:30","slug":"feder-celebro-el-pasado-sabado-sus-asambleas-generales","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/feder-celebro-el-pasado-sabado-sus-asambleas-generales\/","title":{"rendered":"FEDER celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado sus Asambleas Generales"},"content":{"rendered":"
\n

FEDER celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado sus Asambleas Generales<\/h3>\n

A ellas asistieron Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ), Fernando Moreno, presidente de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de FQ y vicepresidente de la FEFQ, y Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Plataforma de Pacientes<\/p>\n

Un total de 142 entidades de enfermedades raras (ER) de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola se han dado cita este fin de semana en Madrid para poner en com\u00fan las l\u00edneas de acci\u00f3n en las que trabajar\u00e1 la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) durante el pr\u00f3ximo a\u00f1o.<\/p>\n

All\u00ed asistieron Blanca Ruiz, presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ); Fernando Moreno, presidente de la Asociaci\u00f3n Madrile\u00f1a de FQ y vicepresidente de la FEFQ; y Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.<\/p>\n

El Colegio de Odont\u00f3logos y Estomat\u00f3logos de Madrid (COEM) ha sido el lugar que ha acogido a las familias en el marco de las Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinarias de la organizaci\u00f3n. Todas ellas han podido conocer el estado de situaci\u00f3n de la federaci\u00f3n, los avances que se han producido en materia de ER y plantear la hoja de ruta de FEDER en este encuentro.<\/p>\n

Adem\u00e1s, FEDER aprovecho \u00e9ste marco para impulsar la actualizaci\u00f3n del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras (ER) en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), que ser\u00e1 posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociaci\u00f3n espa\u00f1ola de laboratorios de medicamentos hu\u00e9rfanos y ultra hu\u00e9rfanos (AELMHU) y\u00a0 Fundaci\u00f3n Cofares.<\/p>\n

Por su parte, Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes traslad\u00f3 a la Asamblea de FEDER los resultados de trabajar en red en Europa (EURORDIS), en Latinoam\u00e9rica (ALIBER) y en Espa\u00f1a (CERMI, Plataforma de Organizaciones de Pacientes…), bajo la premisa de \u201cavanzar juntos en los derechos para las personas\u201d.<\/p>\n

Durante la Asamblea, FEDER eligi\u00f3 casi un\u00e1nimemente a la Junta Directiva que inici\u00f3 hace 4 a\u00f1os el proyecto Unidos para Crecer y que contin\u00faa impulsando las alianzas con otras organizaciones de pacientes.<\/p>\n

Junto con Juan Carri\u00f3n, la nueva Junta Directiva de la Federaci\u00f3n se conforma con Fide Mir\u00f3n \u2013de la Asociaci\u00f3n ADIBI (Discapacidad y ER de Ibi, Alicante)- en la Vicepresidencia,\u00a0 Isabel Campos \u2013de la Asociaci\u00f3n de Ataxias de Castilla La Mancha- como Secretaria General y Justo Herranz \u2013de la Asociaci\u00f3n Lucha contra la Diston\u00eda- como Tesorero.<\/p>\n

Junto con ellos, el equipo de gobierno se completa con los vocales: Tom\u00e1s Castillo \u2013de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica-, Anna Ripoll \u2013de la Asociaci\u00f3n Catalana de Prader-Willi-, Almudena Amaya \u2013de la Asociaci\u00f3n de Retinosis Pigmentaria de Comunidad Valenciana-, M\u00f3nica Rodr\u00edguez \u2013de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Sotos-, Clotilde de la Higuera \u2013de la Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Apert-, Abraham de las Pe\u00f1as \u2013de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Poland-, Mauro Rosati \u2013de la Asociaci\u00f3n Sense Barreres-, Jos\u00e9 Luis Plaza \u2013de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrodisplasia Osificante Progresiva- y Carmen Moreno \u2013de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola S\u00edndrome de Williams.<\/p>\n

Volver<\/a><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

FEDER celebr\u00f3 el pasado s\u00e1bado…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":10629,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-1868","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1868","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1868"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1868\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10629"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1868"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1868"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1868"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}