{"id":1930,"date":"2016-05-17T14:41:29","date_gmt":"2016-05-17T14:41:29","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1930"},"modified":"2021-04-07T11:08:49","modified_gmt":"2021-04-07T11:08:49","slug":"feder-y-la-aemps-situan-a-los-pacientes-como-protagonistas-de-la-investigacion-los-ensayos-clinicos-y-el-acceso-a-medicamentos-huerfanos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/feder-y-la-aemps-situan-a-los-pacientes-como-protagonistas-de-la-investigacion-los-ensayos-clinicos-y-el-acceso-a-medicamentos-huerfanos\/","title":{"rendered":"FEDER y la AEMPS sit\u00faan a los pacientes como protagonistas de la investigaci\u00f3n, los Ensayos Cl\u00ednicos y el acceso a Medicamentos Hu\u00e9rfanos"},"content":{"rendered":"
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FEDER y la AEMPS sit\u00faan a los pacientes como protagonistas de la investigaci\u00f3n, los Ensayos Cl\u00ednicos y el acceso a Medicamentos Hu\u00e9rfanos<\/h3>\n

El encuentro celebrado hoy ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan conocer de primera mano los procesos de los ensayos cl\u00ednicos con medicamentos.<\/p>\n

\"FEDER<\/div>\n


\nLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han celebrado hoy una<\/span><\/span><\/span><\/span>jornada conjunta abierta a los pacientes para que puedan \u00abser part\u00edcipes de distintos foros relacionados con la<\/span><\/span><\/span><\/span>\u00a0investigaci\u00f3n,<\/span><\/span><\/span><\/span>\u00a0<\/span><\/span><\/span><\/span>\u00a0medicamentos hu\u00e9rfanos,<\/span><\/span><\/span><\/span>\u00a0ensayos cl\u00ednicos o el papel de las asociaciones de pacientes\u00bb.<\/p>\n

As\u00ed lo ha se\u00f1alado Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, en una jornada que ha sido inaugurada por la directora de la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Bel\u00e9n Crespo S\u00e1nchez-Eznarriaga, y el secretario general de Sanidad y Consumo y presidente de la AEMPS, Jos\u00e9 Javier Castrodeza. Del mismo modo, han participado en el encuentro Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundaci\u00f3n y Jordi Cruz, patr\u00f3n de la misma.<\/p>\n

La jornada ha tenido como objetivo que las personas con enfermedades poco frecuentes puedan conocer de primera mano los procesos de autorizaci\u00f3n de los medicamentos, los pasos previos antes de su comercializaci\u00f3n, con qu\u00e9 criterios se toman las decisiones, qui\u00e9n las toma, y sobre todo, c\u00f3mo pueden participar como asociaciones de pacientes en la toma de decisiones.<\/p>\n

Objetivo: empoderamiento del paciente\u00a0<\/strong><\/u>
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M\u00e1s de 30 entidades, entre ellas la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, han podido participar en este encuentro que ha contado con la participaci\u00f3n de FEDER as\u00ed como de su Fundaci\u00f3n, enmarcada en la l\u00ednea de investigaci\u00f3n de la organizaci\u00f3n. Y es que, entre las prioridades de FEDER se encuentra poner en valor la dedicaci\u00f3n del movimiento asociativo para dar luz a proyectos que buscan encontrar un tratamiento efectivo o las claves para un diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n

Durante la jornada se abordaron temas tan imprescindibles para los pacientes como los procesos de designaci\u00f3n, incentivos y autorizaci\u00f3n de los medicamentos hu\u00e9rfanos en Europa y la participaci\u00f3n de los pacientes. A la par, se han abordado tambi\u00e9n los ensayos cl\u00ednicos con medicamentos y, en particular, las novedades con la entrada en vigor del nuevo real decreto de ensayos cl\u00ednicos, siendo \u00e9ste uno de los pilares principales del grupo de trabajo establecido entre FEDER y la AEMPS.<\/p>\n

Adem\u00e1s, bajo el prisma del movimiento asociativo y con el principal objetivo de empoderar a los pacientes, se ha abordado tambi\u00e9n el papel de las organizaciones y las posibilidades de formaci\u00f3n y la necesidad de que dispongan de informaci\u00f3n para poder entender, trasladar la informaci\u00f3n a los pacientes, manejar las expectativas y poder tomar decisiones de manera adecuada.<\/p>\n

La jornada que cont\u00f3 con la asistencia destacada de los representantes de las asociaciones de pacientes, se desarroll\u00f3 en un formato din\u00e1mico con tres mesas redondas entorno a los principales temas, permitiendo la participaci\u00f3n de los asistentes.<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n

Trabajo conjunto para ofrecer informaci\u00f3n de calidad\u00a0<\/strong><\/u>
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FEDER y la AEMPS han establecido recientemente un Grupo de Trabajo para trabajar de forma conjunta y coordinada para acercar informaci\u00f3n de calidad y actualizada a los pacientes. Esta alianza supone \u00abun gran avance para nuestra organizaci\u00f3n, para nuestras asociaciones y, especialmente, para la l\u00ednea de investigaci\u00f3n que FEDER impulsa a trav\u00e9s de su Fundaci\u00f3n\u00bb ha afirmado Ancochea.<\/p>\n

Como resultado y fruto de la sinergia establecida, ambas entidades han acordado iniciar una colaboraci\u00f3n m\u00e1s estrecha. De esta forma, tanto FEDER como la AEMPS se reunir\u00e1n dos veces al a\u00f1o con el fin de abordar cuestiones comunes y de inter\u00e9s. Concretamente, entre las cuestiones ya definidas, se encuentra esta jornada o el compromiso, por parte de la Agencia, de facilitar informaci\u00f3n a la Federaci\u00f3n de cada uno de los ensayos cl\u00ednicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.<\/p>\n

De esta forma, la Federaci\u00f3n estrecha su relaci\u00f3n con esta agencia estatal, organismo dependiente del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad responsable de garantizar la calidad, seguridad, eficacia y correcta informaci\u00f3n de los medicamentos y productos sanitarios, desde su investigaci\u00f3n hasta su utilizaci\u00f3n. Tema de especial inter\u00e9s \u00abpara las personas con enfermedades raras teniendo en cuenta que m\u00e1s del 40% de ellas o no dispone de tratamiento o, si lo dispone, considera que no es el adecuado\u00bb, ha puntualizado Ancochea.\u00a0<\/span><\/span><\/span><\/span><\/p>\n

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