{"id":1939,"date":"2016-04-27T14:53:25","date_gmt":"2016-04-27T14:53:25","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1939"},"modified":"2021-04-07T11:18:18","modified_gmt":"2021-04-07T11:18:18","slug":"se-celebra-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/se-celebra-el-dia-nacional-de-la-fibrosis-quistica\/","title":{"rendered":"Se celebra el D\u00cdA NACIONAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA"},"content":{"rendered":"
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Se celebra el D\u00cdA NACIONAL DE LA FIBROSIS QU\u00cdSTICA<\/h3>\n

La Federaci\u00f3n reclama la aprobaci\u00f3n de los nuevos tratamientos que frenan la enfermedad.<\/p>\n


\nEn la celebraci\u00f3n del D\u00eda Nacional de 2016, hoy 27 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) reclama que se apruebe en Espa\u00f1a el medicamento Orkambi (una combinaci\u00f3n de las mol\u00e9culas ivacaftor y lumacaftor), que frena la enfermedad, bajo el lema \u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d <\/em>y al grito de #OrkambiYa en las redes sociales.<\/span><\/strong><\/p>\n

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La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds entorno a uno de cada 5.000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos, sobre todo pulmones y p\u00e1ncreas.<\/span><\/p>\n

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En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante el acceso a los \u00faltimos tratamientos de la enfermedad<\/strong>, que supondr\u00edan una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica.<\/span><\/p>\n

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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica apela al derecho de los pacientes a recibir un tratamiento que frenar\u00eda la enfermedad, como es el caso del combinado ivacaftor-lumacaftor, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento en noviembre de 2015<\/strong> y que est\u00e1 indicado para pacientes con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D. Esta mutaci\u00f3n es la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds y afecta aproximadamente a la mitad de las personas con FQ. <\/span><\/p>\n

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La Federaci\u00f3n denuncia la dificultad que existe en Espa\u00f1a para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea, que cuentan con distintos modelos de financiaci\u00f3n. En Escocia<\/strong> se estableci\u00f3 una partida econ\u00f3mica espec\u00edfica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia<\/strong>, la ley 548\/93 establece que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tendr\u00e1n acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terap\u00e9utico para ellas y deber\u00e1n serles suministradas siempre que su m\u00e9dico las haya prescrito<\/strong> con independencia de su situaci\u00f3n en cuanto a comercializaci\u00f3n en su pa\u00eds. Y en Francia<\/strong> tienen el sistema de acceso adelantado o autorizaci\u00f3n previa, conocido como ATU, que permite el uso de f\u00e1rmacos que a\u00fan no han completado el proceso de financiaci\u00f3n. Es el sistema que se ha utilizado para el tratamiento con ivacaftor y ahora para el combinado ivacaftor-lumacaftor, permitiendo que los pacientes candidatos a estos tratamientos pudieran comenzar a utilizarlos poco despu\u00e9s de la autorizaci\u00f3n del mismo por parte de la Agencia Europea del Medicamento.<\/span><\/p>\n

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En Espa\u00f1a todav\u00eda estamos a la espera<\/span><\/strong> de que la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios d\u00e9 su aprobaci\u00f3n para este esperanzador tratamiento, que podr\u00eda frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Qu\u00edstica a las que se les suministre. La Federaci\u00f3n no est\u00e1 dispuesta a que se repita lo ocurrido con ivacaftor (Kalydeco), que tard\u00f3 casi dos a\u00f1os en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas.<\/span><\/p>\n

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Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, las personas con esta enfermedad quieren sensibilizar e informar a la sociedad sobre la situaci\u00f3n actual en la que se encuentran, mirando al futuro con esperanza por los nuevos medicamentos<\/strong> que est\u00e1n apareciendo y que frenan el deterioro que les produce la enfermedad<\/strong>. Pero este futuro s\u00f3lo es posible si el Estado aprueba el combinado ivacaftor-lumacaftor y comienza a administrarse cuanto antes entre las personas con Fibrosis Qu\u00edstica para las que est\u00e1 indicado.<\/span><\/span><\/p>\n

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Por ello, <\/span>la Federaci\u00f3n quiere hacer un llamamiento a la participaci\u00f3n para que durante la semana del D\u00eda Nacional todo el mundo comparta en las redes sociales sus mensajes de apoyo a la Fibrosis Qu\u00edstica y sus fotos soplando pompas de jab\u00f3n<\/strong>, como s\u00edmbolo del aire que les falta a las personas con FQ, acompa\u00f1ados de los hashtags #OrkambiYa y #mifuturoYAesposible.<\/span><\/p>\n

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\u201cCon los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible\u201d<\/span><\/strong><\/p>\n

#mifuturoYAesposible<\/span><\/strong><\/p>\n

#OrkambiYa<\/span><\/strong><\/p>\n

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Volver<\/a><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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