{"id":1945,"date":"2016-04-23T14:56:59","date_gmt":"2016-04-23T14:56:59","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1945"},"modified":"2021-04-07T11:18:22","modified_gmt":"2021-04-07T11:18:22","slug":"los-adultos-con-fibrosis-quistica-se-ponen-al-frente-de-la-federacion-espanola-de-fq","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-adultos-con-fibrosis-quistica-se-ponen-al-frente-de-la-federacion-espanola-de-fq\/","title":{"rendered":"Los adultos con Fibrosis Qu\u00edstica se ponen al frente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ"},"content":{"rendered":"
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Los adultos con Fibrosis Qu\u00edstica se ponen al frente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ<\/h3>\n

Hoy ha tenido lugar la Asamblea Extraordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, donde se ha renovado su junta directiva.<\/p>\n


\nEste s\u00e1bado 23 de abril ha tenido lugar la Asamblea Ordinaria y Extraordinaria de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) en la sede de la Fundaci\u00f3n ONCE en Madrid. En ella se han reunido, como cada a\u00f1o, representantes de las distintas asociaciones de Fibrosis Qu\u00edstica de todo el territorio nacional.<\/span><\/p>\n

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Durante la Asamblea Extraordinaria se ha realizado el cambio de la junta directiva<\/strong> de la Federaci\u00f3n, hasta ahora presidida por Tom\u00e1s Castillo<\/strong>, quien ha dejado su cargo despu\u00e9s de m\u00e1s de ocho a\u00f1os al frente de la entidad. En su lugar estar\u00e1 como presidenta Blanca Ruiz<\/strong>, una joven c\u00e1ntabra con Fibrosis Qu\u00edstica, diplomada en magisterio en educaci\u00f3n especial y trasplantada de ambos pulmones hace seis a\u00f1os a causa de la enfermedad. <\/span><\/p>\n

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Blanca ha estado siempre muy implicada con el movimiento asociativo e incluso fue presidenta de la Asociaci\u00f3n C\u00e1ntabra de Fibrosis Qu\u00edstica. Ahora, junto a otros cuatro adultos con Fibrosis Qu\u00edstica (trasplantados y no trasplantados) y dos padres, forman la primera junta directiva de la FEFQ liderada por los propios pacientes<\/strong>.<\/span><\/p>\n

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\u201cHemos formado un equipo potente, con ganas, con ideas y con intenci\u00f3n de dar continuidad a la labor empe\u00f1ada por nuestros antecesores. Comienzan nuevos tiempos para todos nosotros despu\u00e9s de la gran lucha y el grand\u00edsimo trabajo de nuestros padres<\/strong> que, al igual que cuando nos independizamos, esperamos que sigan estando ah\u00ed. Porque siempre necesitaremos sus consejos y su apoyo\u201d, explica Blanca Ruiz.<\/span><\/p>\n

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Los padres y madres, que constituyeron la Federaci\u00f3n<\/strong> hace cerca de 30 a\u00f1os<\/strong>, dan ahora el relevo a sus hijos, ya adultos, para que tomen las riendas de la entidad como expertos conocedores de sus necesidades y problem\u00e1ticas.<\/span><\/p>\n

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Esto es posible ya que la Fibrosis Qu\u00edstica ha pasado de ser una enfermedad pedi\u00e1trica <\/strong>a mediados de los a\u00f1os 60, con una esperanza de vida muy limitada, a ser una enfermedad de adultos<\/strong> en la que los pacientes cada vez tienen una mejor calidad de vida, gracias al avance de la medicina en estos \u00faltimos a\u00f1os.<\/span><\/p>\n

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\u00abNadie mejor que quien tiene que convivir con la enfermedad en primera persona, conoce lo que necesita. Y ha llegado el momento de que sean personas con Fibrosis Qu\u00edstica quienes protagonicen el liderazgo de nuestro movimiento en Espa\u00f1a, como lo hacen ya otras muchas enfermedades. Es hora de que el tim\u00f3n sea capitaneado por los verdaderos protagonistas<\/strong>\u00ab, afirma Tom\u00e1s Castillo.<\/span><\/p>\n

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