{"id":1948,"date":"2016-04-22T14:59:52","date_gmt":"2016-04-22T14:59:52","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1948"},"modified":"2021-04-07T11:18:25","modified_gmt":"2021-04-07T11:18:25","slug":"iv-congreso-nacional-semergen-de-pacientes-cronicos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/iv-congreso-nacional-semergen-de-pacientes-cronicos\/","title":{"rendered":"IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Cr\u00f3nicos"},"content":{"rendered":"
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IV Congreso Nacional Semergen de Pacientes Cr\u00f3nicos<\/h3>\n

Se celebra los d\u00edas 21 y 22 de abril en Le\u00f3n.<\/p>\n

\n\u201cVivimos un momento de oportunidades para los pacientes\u201d. As\u00ed inici\u00f3 la conferencia inaugural del IV Congreso Nacional Semergen de\u00a0Pacientes Cr\u00f3nicos\u00a0el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tom\u00e1s Castillo. El encuentro, que contin\u00faa durante el d\u00eda de hoy, arranc\u00f3 ayer en Le\u00f3n y a \u00e9l asisten unas\u00a0500 personas de m\u00e1s de 30 asociaciones de pacientes de toda Espa\u00f1a.<\/p>\n

\u00bfPor qu\u00e9 este momento es propicio para los pacientes? \u201cAvanzamos en los derechos en Europa, crecemos en capacidad de organizarnos y muchos sectores reclaman de nuestra participaci\u00f3n\u201d, ha ampliado Castillo refiri\u00e9ndose al movimiento de los pacientes y sus organizaciones.<\/p>\n

\u201cQueremos ser verdaderamente el centro del sistema, que no se hable de nosotros sino con nosotros (\u2026) queremos estar\u00a0presentes en los comit\u00e9s de direcci\u00f3n de los\u00a0hospitales\u00a0para aportar nuestro criterio sobre\u00a0c\u00f3mo coordinar la informaci\u00f3n para evitar la repetici\u00f3n de pruebas, c\u00f3mo agilizar los tr\u00e1mites para que las listas de espera no sean desesperantes y opinar si se invierte m\u00e1s en ladrillos o en\u00a0medicamentos\u00a0(\u2026). Y queremos estar en los comit\u00e9s de \u00e9tica, donde ya se ha dado un paso con la nueva normativa de\u00a0ensayos cl\u00ednicos\u00a0(\u2026)\u201d, ha aseverado el presidente de la POP.<\/p>\n

Castillo ha a\u00f1adido: \u201cLa participaci\u00f3n de los personas usuarias es imprescindible para avanzar en las mejoras en el\u00a0Sistema Nacional de Salud\u00a0aportando nuestra experiencia, nuestras ideas, sobre la calidad de los servicios que recibimos\u201d. Esta participaci\u00f3n debe estar reglada.<\/p>\n

Pero tambi\u00e9n implica corresponsabilidad del paciente en su propio tratamiento, a trav\u00e9s de la informaci\u00f3n, la formaci\u00f3n en h\u00e1bitos de vida saludables. \u201cNecesitamos convertirnos en personas expertas en el manejo de la enfermedad, y que se pongan los medios necesarios para que est\u00e9 garantizada nuestra formaci\u00f3n, dentro del proceso de diagn\u00f3stico y tratamiento que est\u00e9 la capacitaci\u00f3n de la persona ante el reto que la cronicidad implica en su vida\u201d, ha afirmado.<\/p>\n

En este sentido, ha lanzado una pregunta al auditorio: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 no incorporamos la baja por\u00a0cronicidad\u00a0a la normativa actual?\u201d. De este modo, los\u00a0pacientes\u00a0podr\u00e1n seguir contribuyendo a la sociedad y podr\u00e1n mantener su puesto de trabajo, ya que la econom\u00eda familiar se resiente siempre que aparece una\u00a0enfermedad cr\u00f3nica. Para ello, la POP propone una Ley de Protecci\u00f3n de la Situaci\u00f3n de Cronicidad, similar a la Ley de Dependencia o a la de Discapacidad que atienda a la cronicidad.<\/p>\n

Castillo ha destacado c\u00f3mo\u00a0las diferencias entre las comunidades aut\u00f3nomas es una preocupaci\u00f3n manifiesta en el\u00a0Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos. \u201cEs imprescindible asegurar que la misma enfermedad sea tratada en cualquier lugar con los avances innovadores. Y que la Cartera Com\u00fan de Servicios del Ministerio lo garantice\u201d, ha subrayado.<\/p>\n

\u201cLa salud en la mejor inversi\u00f3n que puede realizar un Estado, garantizando que las personas podamos seguir activas, participando de la vida escolar, laboral y econ\u00f3mica. Por eso, queremos que la salud forme parte de la pol\u00edtica con may\u00fasculas\u201d.<\/p>\n

Para concluir, el presidente de la POP ha hecho un llamamiento a la unidad y a la acci\u00f3n por parte de los pacientes: \u201cLos retos son enormes, imposibles de alcanzar individualmente. Somos la ciudadan\u00eda que se organiza en beneficio de todos y todas. Solamente el trabajo en equipo, en red, implicando a todos los sectores de la Sanidad podremos lograr mantener su car\u00e1cter universal, p\u00fablico y gratuito\u2026 y ampliarlo a los Servicios Sociales\u201d.<\/p>\n

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