{"id":1966,"date":"2016-04-18T15:15:04","date_gmt":"2016-04-18T15:15:04","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1966"},"modified":"2021-04-07T11:18:33","modified_gmt":"2021-04-07T11:18:33","slug":"la-salud-por-derecho","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-salud-por-derecho\/","title":{"rendered":"La Salud por Derecho"},"content":{"rendered":"
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La Salud por Derecho<\/h3>\n

Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/p>\n

\n D\u00eda Europeo de los Derechos de los Pacientes<\/strong><\/p>\n

La celebraci\u00f3n del X D\u00eda Europeo de los Derechos de los Pacientes hoy 18 de abril es una invitaci\u00f3n para reflexionar sobre la situaci\u00f3n en la que nos encontramos los ciudadanos cuando precisamos los servicios de salud.<\/p>\n

Cada vez est\u00e1 m\u00e1s claro que los progresos en el conocimiento de las enfermedades y su tratamiento tiene una dimensi\u00f3n global. La Europa de los Ciudadanos debe tener la salud como un eje fundamental de cohesi\u00f3n. Seg\u00fan la Directiva Europea de Asistencia Sanitaria Transfronteriza cualquier persona ciudadana de un pa\u00eds comunitario que se encuentre en otro puede recibir la atenci\u00f3n que precise.<\/p>\n

En Espa\u00f1a son atendidos miles de visitantes cada a\u00f1o. En 2011 se ampli\u00f3 la cobertura sanitaria con el derecho a acudir al especialista que se desee de otro pa\u00eds, adelantando la persona los gastos con reembolso posteriormente por su Estado de origen (hay supuestos que requieren autorizaci\u00f3n previa). En 2014, Espa\u00f1a incorpor\u00f3 a nuestra normativa esta directiva que garantiza la continuidad en nuestro Sistema de Salud de los tratamientos iniciados en otro pa\u00eds.<\/p>\n

Por el contrario, en Espa\u00f1a resulta cada vez m\u00e1s complicado que una comunidad aut\u00f3noma trate a personas con enfermedades que provienen de otra. La derivaci\u00f3n para ser atendidos por un equipo especializado en alguna enfermedad en una comunidad diferente resulta una carrera de obst\u00e1culos, y en ocasiones supone un laberinto de tr\u00e1mites. Es dif\u00edcil comprender estas situaciones en un \u00fanico Sistema Nacional de Salud, cuya gesti\u00f3n est\u00e1 transferida pero no separada.<\/p>\n

Es preciso asegurar el derecho de los ciudadanos a ser atendidos en otras comunidades en igualdad de condiciones que en la suya de origen, sin regatear tratamientos o medicamentos. Necesitamos, como proponemos desde la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, una regulaci\u00f3n que permita ejercer el derecho a ser atendido en otras comunidades.<\/p>\n

Debe existir el derecho a recibir el mismo tratamiento en todos los territorios, y acabar con las diferencias existentes, que dependen m\u00e1s de los presupuestos disponibles, que de criterios terap\u00e9uticos. Es imprescindible poder compartir la informaci\u00f3n cl\u00ednica de cada persona para poder actuar con rapidez en caso de urgencia, evitar la repetici\u00f3n de pruebas costos\u00edsimas y trasmitir tranquilidad, sabiendo que la informaci\u00f3n cl\u00ednica est\u00e1 protegida y accesible en cualquier lugar.
\nUna carencia importante de nuestro ordenamiento jur\u00eddico es la protecci\u00f3n a la persona en situaci\u00f3n de cronicidad, que tiene que afrontar cada d\u00eda una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n.<\/p>\n

Es necesario reconocer el derecho a una informaci\u00f3n adecuada y completa en el momento del diagn\u00f3stico. Tambi\u00e9n el derecho a recibir la formaci\u00f3n necesaria que pueda convertir a cada persona en paciente experto en el manejo de su enfermedad, en c\u00f3mo afrontarla, los cuidados que requiere, los h\u00e1bitos saludables, la adherencia a los tratamientos\u2026 Esto puede ser determinante para su futuro. Tambi\u00e9n lo es para mejorar la utilizaci\u00f3n del Sistema de Salud por las personas con cronicidad que consumimos el 80% de sus recursos.<\/p>\n

Es preciso proteger el derecho al trabajo, evitando que las bajas laborales pongan en peligro el puesto de trabajo, creando la figura de incapacidad laboral por cronicidad, que no compute y permita a la empresa una sustituci\u00f3n autom\u00e1tica y sin coste. Y hay que evitar el empobrecimiento vinculado a la cronicidad, adem\u00e1s de proteger a familias que han dejado de trabajar por tener un hijo con enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n

Necesitamos una ley de protecci\u00f3n a la persona en situaci\u00f3n de cronicidad, que contemple \u00e9stos y otros supuestos, de igual manera que en 1982 reconocimos la discapacidad, y en 2006 la situaci\u00f3n de dependencia.<\/p>\n

La salud es un derecho reconocido por nuestra legislaci\u00f3n que garantiza, en la letra, una sanidad universal, p\u00fablica y gratuita. Hoy entendemos que no es suficiente, que es imprescindible la participaci\u00f3n activa del paciente como agente.<\/p>\n

Si los gobiernos hicieran n\u00fameros, probablemente, sacar\u00edan la conclusi\u00f3n de que garantizar la salud de la ciudadan\u00eda es una buena inversi\u00f3n, pondr\u00edan menos trabas al acceso a medicamentos y tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n, que propician la superaci\u00f3n de enfermedades hasta ahora sin curaci\u00f3n. Cuando la vida depende de recibir un tratamiento conocido, por innovador que sea, la espera prolongada no est\u00e1 justificada. La inversi\u00f3n en salud es la m\u00e1s importante que un estado puede realizar. Precisamos por ello un Plan de Estado para asegurar que los tratamientos de \u00faltima generaci\u00f3n lleguen a tiempo quienes lo necesitan.<\/p>\n

Para modificar el estado de cosas, es necesario contar con los \u201cpacientes\u201d. Es preciso regular expl\u00edcitamente el derecho a participar en el dise\u00f1o de las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud a todos los niveles. Para hacer efectiva esta participaci\u00f3n precisamos modificar la normativa estatal y auton\u00f3mica.<\/p>\n

La salud es un derecho que debemos ejercer. Conservarla, mejorarla puede depender en gran medida de que los ciudadanos en Europa seamos m\u00e1s activos, m\u00e1s part\u00edcipes y nos organicemos para aportar nuestras ideas basadas en la experiencia, y exigiendo ser de verdad los protagonistas de nuestra salud.<\/p>\n

Tom\u00e1s Castillo Arenal
\nPresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/em><\/p>\n

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