{"id":1984,"date":"2016-04-05T15:49:58","date_gmt":"2016-04-05T15:49:58","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=1984"},"modified":"2021-04-07T11:18:46","modified_gmt":"2021-04-07T11:18:46","slug":"los-pacientes-reclaman-el-trato-digno-y-no-discriminatorio-de-las-personas-con-enfermedad-cronica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-reclaman-el-trato-digno-y-no-discriminatorio-de-las-personas-con-enfermedad-cronica\/","title":{"rendered":"Los pacientes reclaman el trato digno y no discriminatorio de las personas con enfermedad cr\u00f3nica"},"content":{"rendered":"
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Los pacientes reclaman el trato digno y no discriminatorio de las personas con enfermedad cr\u00f3nica<\/h3>\n

I Jornada sobre Derechos de los Pacientes de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/p>\n

\n\u201cHay un derecho fundamental a la salud, y uno a\u00fan m\u00e1s importante el derecho a la vida. Ning\u00fan medicamento o tratamiento debe llegar tarde por trabas burocr\u00e1ticas o presupuestarias\u201d. \u00c9sta es una de las principales premisas lanzadas por el presidente de la Plataforma de Organizaciones de\u00a0Pacientes(POP), Tom\u00e1s Castillo, en\u00a0la\u00a0I Jornada de Derechos de los Pacientes<\/a>\u00a0celebrada en Madrid el pasado 31 de marzo.<\/p>\n

Las trabas en el acceso a los medicamentos y tratamientos forman parte del d\u00eda a d\u00eda de las personas con una enfermedad cr\u00f3nica en Espa\u00f1a. Seg\u00fan el\u00a0Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2015<\/a>, las principales\u00a0mejoras\u00a0que necesita el\u00a0SNS\u00a0para los pacientes cr\u00f3nicos son:<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Reducci\u00f3n de los\u00a0tiempos de espera: 57%<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Mejor acceso a informaci\u00f3n sobre los tratamientos: 43%<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Igualdad en el acceso a la asistencia: 42%<\/p>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0Mejor acceso a tratamientos y especialistas: 38%<\/p>\n

La principal barrera en el acceso a dichos tratamientos ser\u00eda, seg\u00fan esta encuesta, las diferencias en las\u00a0pol\u00edticas sanitarias\u00a0que desarrollan las Comunidades Aut\u00f3nomas.<\/p>\n

Sin embargo, \u201cla provisi\u00f3n de los mejores y m\u00e1s avanzados tratamientos es un \u00e9xito relativo si posteriormente las personas con una enfermedad cr\u00f3nica no tienen garantizado el acceso en condiciones de igualdad al ejercicio de los derechos que son inherentes a su dignidad\u201d. As\u00ed lo ha asegurado el responsable de la\u00a0C\u00e1tedra DECADE<\/a>\u00a0(Discapacidad, Enfermedades Cr\u00f3nicas y Accesibilidad a los Derechos) y profesor de Filosof\u00eda del Derecho de la\u00a0Universidad de Alcal\u00e1<\/a>, Miguel \u00c1ngel Ramiro, en su conferencia\u00a0Trato digno y no discriminatorio del paciente\u00a0cr\u00f3nico.<\/p>\n

Y es que, a\u00fan hoy, en 2016, no se ha logrado comprender adecuadamente el significado y las implicaciones que tienen las enfermedades cr\u00f3nicas desde un enfoque basado en los derechos de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas, ha se\u00f1alado Ramiro. \u201cLos problemas no vienen dados por las caracter\u00edsticas personales de las personas con una enfermedad cr\u00f3nica sino por la falta de adecuaci\u00f3n de un entorno social que levanta barreras (f\u00edsicas, institucionales y actitudinales\u201d.<\/p>\n

Este encuentro, que ha contado con la colaboraci\u00f3n de Pfizer y Fundaci\u00f3n ONCE, ha tenido como objetivo el debate de las asociaciones sobre los derechos de los pacientes como antesala al\u00a0D\u00eda Europeo de Derechos de los Pacientes, que se celebra el 18 de abril<\/a>. Para el presidente de la POP, \u201cuna nueva etapa se abre en el ejercicio de derechos de los pacientes en Espa\u00f1a con el nacimiento del movimiento ciudadano que representa la\u00a0Plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a>\u201d.<\/p>\n

Castillo ha subrayado: \u201cLos pacientes tenemos derechos, falta la toma de conciencia de ejercerlos. La formaci\u00f3n en derechos de las personas con\u00a0enfermedades\u00a0es un punto de partida.\u201d En este sentido, la acci\u00f3n de las asociaciones de pacientes es clave.<\/p>\n

Entre las prioridades de la POP y siguiendo la argumentaci\u00f3n expresada por el profesor Ramiro, \u201ces necesario reconocer la\u00a0cronicidad como derecho\u00a0a esas personas que tienen que afrontar una enfermedad sin expectativa de cura, con un gran impacto en su vida\u201d. Seg\u00fan el presidente de la POP, se tratar\u00eda de \u201cfomentar la informaci\u00f3n, la formaci\u00f3n, la autonom\u00eda, la prevenci\u00f3n, la\u00a0vida activa, la participaci\u00f3n en la comunidad, los h\u00e1bitos saludables, pero tambi\u00e9n proteger el derecho a la imagen, a la no discriminaci\u00f3n, al trabajo, y prevenir la pobreza y la marginaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n

La POP propone la aprobaci\u00f3n de una\u00a0Ley de Protecci\u00f3n de la Situaci\u00f3n de Cronicidad\u00a0que recoja todos estos aspectos. El enfoque de esta norma se basar\u00eda en reconocer la importancia de la dignidad, la igualdad y la no discriminaci\u00f3n en el disfrute de los derechos para las personas con una enfermedad cr\u00f3nica.<\/p>\n

\u201cEl reconocimiento de la dignidad de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas implica que\u00a0no pueda discriminarse por raz\u00f3n de la enfermedad; que deba garantizarse un adecuado proceso de toma de decisiones y que \u00e9stas se respeten; que deba garantizarse el acceso a los derechos, bienes y servicios; y, por \u00faltimo, que se articulen mecanismos de solidaridad\u201d, ha explicado el profesor de la Universidad de Alcal\u00e1.<\/p>\n

DIFERENCIAS ASISTENCIALES ENTRE CCAA<\/strong><\/p>\n

En esta l\u00ednea, Castillo ha recordado que \u201ctodas las personas debemos tener los mismos derechos al acceso a los medicamentos o tratamientos independientemente de nuestro lugar de residencia\u201d. Por tanto, \u201ces necesario garantizar el\u00a0derecho\u00a0a ser atendidos en otras comunidades donde se encuentra el especialista o por estar de viaje o desplazados\u201d.<\/p>\n

Se precisa, pues, \u201carticular el\u00a0derecho\u00a0a la participaci\u00f3n de los\u00a0pacientes\u00a0en el\u00a0Sistema Nacional de Salud, mediante la modificaci\u00f3n de las leyes para que expresamente est\u00e9 contemplado el papel de los pacientes como agentes en el dise\u00f1o de pol\u00edticas de salud, estatales y auton\u00f3micas, en la gesti\u00f3n transferida a las CCAA del SNS, en los hospitales y los servicios de atenci\u00f3n primaria\u201d.<\/p>\n

La Plataforma aglutina a\u00a026 organizaciones de pacientes<\/a>, lo que la convierte en el interlocutor representativo, unitario, aut\u00f3nomo y fundado por los propios pacientes en Espa\u00f1a y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con\u00a0enfermedad cr\u00f3nica\u00a0o s\u00edntomas\u00a0cronificados.<\/p>\n

DISCRIMINACI\u00d3N Y ACCESO A MEDICAMENTOS<\/strong><\/p>\n

La Cl\u00ednica Legal de la POP (integrada en la C\u00e1tedra DECADE que se desarrolla en colaboraci\u00f3n con la Universidad de Alcal\u00e1) tiene como objetivo asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminaci\u00f3n.<\/p>\n

En 2015, ha recibido 227 consultas, 87 de ellas relativas a problemas de discriminaci\u00f3n por motivo de\u00a0discapacidad o de enfermedad cr\u00f3nica; 59 relacionadas con la revisi\u00f3n del grado de discapacidad y 53 sobre la revisi\u00f3n del grado de incapacidad laboral. El acceso a servicios (39), medicamentos (38) y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (28) tambi\u00e9n fue objeto de consulta, as\u00ed como la exclusi\u00f3n por motivo de una discapacidad o de una enfermedad cr\u00f3nica de procesos de oposiciones a la funci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n

En cuanto al origen de las consultas, el 84,6% se concentra en tres organizaciones estatales de pacientes cr\u00f3nicos integrados en la POP: el 41% provino de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA); el 26% de la Federaci\u00f3n de Enfermos Renales (ALCER) y el 17,6% de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de P\u00e1rkinson (FEP).<\/p>\n

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