{"id":2008,"date":"2016-03-07T16:05:48","date_gmt":"2016-03-07T16:05:48","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2008"},"modified":"2021-04-07T11:26:40","modified_gmt":"2021-04-07T11:26:40","slug":"quieres-participar-en-el-proyecto-mycyfapp","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/quieres-participar-en-el-proyecto-mycyfapp\/","title":{"rendered":"\u00bfQuieres participar en el proyecto MyCyFAPP?"},"content":{"rendered":"
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\u00bfQuieres participar en el proyecto MyCyFAPP?<\/h3>\n

Se trata de una nueva herramienta m\u00f3vil para la autogesti\u00f3n de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

\"\u00bfQuieres<\/div>\n

\nMediante esta herramienta innovadora y port\u00e1til, mejoraremos el impacto de la enfermedad, promocionando un estilo de vida saludable, entrelazando la capacitaci\u00f3n de los pacientes, la educaci\u00f3n y formaci\u00f3n en autocuidados y la prevenci\u00f3n de complicaciones secundarias de la Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

El enfoque multidisciplinario y complementario de este proyecto integrador garantiza la adherencia del paciente al tratamiento y el mejor resultado de la intervenci\u00f3n nutricional desde la ni\u00f1ez.<\/p>\n

Los beneficiarios de la APP son pacientes, cuidadores, familias y profesionales de la salud, as\u00ed como autoridades de la salud. MyCyFAPP est\u00e1 dise\u00f1ada de forma personalizada y se validar\u00e1 cl\u00ednicamente para la autogesti\u00f3n y la monitorizaci\u00f3n de la FQ.<\/p>\n

Siete pa\u00edses europeos forman parte de este proyecto: Espa\u00f1a, Portugal, Italia, Alemania, Holanda, B\u00e9lgica y Noruega, as\u00ed como un equipo de expertos multidisciplinar: un total de 12 instituciones son el motor de\u00a0este proyecto,\u00a0incluyendo Unidades de FQ, institutos de investigaci\u00f3n, PYMEs y la Asociaci\u00f3n Europea de FQ.<\/p>\n

La raz\u00f3n de ser de este proyecto es la necesidad de desarrollar una herramienta basada en la evidencia para abordar la laguna existente en la terapia de sustituci\u00f3n enzim\u00e1tica adaptada a los pacientes. El objetivo es llegar a un escenario en el que la autogesti\u00f3n de la terapia enzimatica en pacientes europeos con FQ a trav\u00e9s de una APP se consiga de forma progresiva y se implemente con \u00e9xito. La APP tiene como objetivo el control preciso y la monitorizaci\u00f3n de los aspectos nutricionales y gastrointestinales de la enfermedad, gracias a la interacci\u00f3n entre pacientes, nutricionistas y gastroenter\u00f3logos.<\/p>\n

Resultados esperados:<\/p>\n

1. Mejora del estado de salud y nutricional a trav\u00e9s de una dosis de enzimas precisa.<\/p>\n

2. Mejora de calidad de vida para pacientes y sus familias.<\/p>\n

3. Ahorro econ\u00f3mico para las familias.
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La APP incluye un modelo capaz de predecir de forma personalizada la cantidad de enzimas requerida para la completa digesti\u00f3n, teniendo en cuenta las caracter\u00edsticas de cada comida y variables individuales como grado de insuficiencia pancre\u00e1tica y condiciones gastrointestinales. Esto permitir\u00e1 a los pacientes hacer uso de ella en cualquier momento y lugar que vayan a comer, as\u00ed que en tiempo real van a poder autogestionar la dosis \u00f3ptima de enzimas. Adicionalmente la APP va a permitir un seguimiento nutricional y evaluaci\u00f3n de la dieta de los pacientes. El progreso ser\u00e1 monitorizado en el hospital por lo que se enviar\u00e1n recomendaciones a los pacientes, quienes podr\u00e1n consultar gu\u00edas interactivas sobre recomendaciones y correcciones.<\/p>\n

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PARTICIPA<\/strong><\/p>\n

Si tienes entre 2 y 17 a\u00f1os, si tu m\u00e9dico y nutricionista consideran que puedes participar y si est\u00e1s en seguimiento en alguna de estas Unidades de FQ: Hospital Universitario La Fe (Valencia) y Hospital Universitaria Ram\u00f3n y Cajal (Madrid), puedes formar parte de este proyecto.<\/p>\n

Contacto:<\/strong><\/p>\n

Llama a la Unidad de Fibrosis Qu\u00edstica del Hospital La Fe: 961244618<\/p>\n

Escribe un e-mail a: mycyfapp@iislafe.es<\/a><\/p>\n

V\u00eddeo presentaci\u00f3n del proyecto: https:\/\/www.powtoon.com\/online-presentation\/c3pH0Dxf6Ur\/mycyfapp-sp\/?mode=movie#\/<\/a><\/p>\n

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