{"id":2025,"date":"2016-03-07T16:15:44","date_gmt":"2016-03-07T16:15:44","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2025"},"modified":"2021-04-07T11:26:37","modified_gmt":"2021-04-07T11:26:37","slug":"su-majestad-la-reina-entregara-los-premios-feder-2016-bajo-el-prisma-de-la-coordinacion-el-trabajo-en-red-y-la-responsabilidad-con-las-er","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/su-majestad-la-reina-entregara-los-premios-feder-2016-bajo-el-prisma-de-la-coordinacion-el-trabajo-en-red-y-la-responsabilidad-con-las-er\/","title":{"rendered":"Su Majestad la Reina entregar\u00e1 los Premios FEDER 2016 bajo el prisma de la coordinaci\u00f3n, el Trabajo en RED y la responsabilidad con las ER"},"content":{"rendered":"
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Su Majestad la Reina entregar\u00e1 los Premios FEDER 2016 bajo el prisma de la coordinaci\u00f3n, el Trabajo en RED y la responsabilidad con las ER<\/h3>\n

La entrega de estos galardones tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo jueves 3 de marzo dentro de la celebraci\u00f3n del Acto Oficial por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC).<\/p>\n


\nImplicaci\u00f3n, uni\u00f3n y Trabajo en RED son algunas de las caracter\u00edsticas que han motivado a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a reconocer la labor de las personas y entidades que han destinado sus esfuerzos a mejorar la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras (ER) en nuestro pa\u00eds. Los Premios FEDER 2016 son \u00abtodos ellos, un aut\u00e9ntico ejemplo de coordinaci\u00f3n\u00bb.<\/span><\/span><\/p>\n

As\u00ed ha calificado Juan Carri\u00f3n, Presidente de la organizaci\u00f3n, a cada uno de los galardonados este a\u00f1o. Todos ellos \u00abson ejemplos a seguir en la lucha que nos ocupa\u00bb y es que, \u00abel colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos d\u00eda a d\u00eda mejorar\u00e1. Necesitamos que todas las \u00e1reas relacionadas con nuestras patolog\u00edas se comprometan a trabajar en nuestro favor y, consecuentemente, en el de toda la sociedad\u00bb.<\/span><\/span><\/p>\n

La entrega de estos galardones tendr\u00e1 lugar dentro de la celebraci\u00f3n del Acto Oficial del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que tendr\u00e1 lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Cient\u00edficas (CSIC) el pr\u00f3ximo 3 de marzo. Dicho acto, que ser\u00e1 presidido por Su Majestad la Reina, supone el broche final de la campa\u00f1a ‘Creando Redes de Esperanza’ que la Federaci\u00f3n est\u00e1 llevando a cabo con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras.
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Premios FEDER 2016<\/strong>
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A trav\u00e9s de estos galardones, la Federaci\u00f3n quiere premiar la imprescindible labor que se realiza en distintos \u00e1mbitos bajo una misma premisa: trabajar en favor de las personas con enfermedades raras, buscando mejorar la vida de las familias en aspectos como la investigaci\u00f3n, la sensibilizaci\u00f3n o cualquier campo sociosanitario. A la par, estas distinciones buscan \u00abdar a conocer la problem\u00e1tica de estas patolog\u00edas a la sociedad, para caminar todos hacia un mismo destino\u00bb. En esta ocasi\u00f3n, los premiados son:
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Premio al Embajador de las Enfermedades Raras al equipo \u201cMuevete por los que no Pueden\u201d<\/strong>\u00a0por impulsar un innovador proyecto de sensibilizaci\u00f3n y captaci\u00f3n de fondos que a\u00fana el deporte, el esp\u00edritu de superaci\u00f3n, la solidaridad, y el trabajo en equipo. En concreto, en 2015 el equipo de Mu\u00e9vete en su primera edici\u00f3n desarroll\u00f3 la \u201cVuelta Solidaria por Catalunya\u201d con m\u00e1s de 950 km\u00a0 en 16 d\u00edas, pasando por m\u00e1s de 100 poblaciones, y este a\u00f1o llevar\u00e1n nuestro mensaje a toda Espa\u00f1a con el objetivo de recorrer 3.200 km en 65 d\u00edas y tratando de unir a todas las Comunidades Aut\u00f3nomas, movi\u00e9ndose por m\u00e1s de 300 ciudades. A trav\u00e9s de donativos de personas individuales, empresas, con la venta de merchandising e iniciativas de crowdfunding, el equipo de \u201cMu\u00e9vete por los que no Pueden\u201d recauda fondos de manera \u00edntegra para apoyar la investigaci\u00f3n en enfermedades raras.
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Premio a la labor period\u00edstica en Enfermedades Raras a Redacci\u00f3n M\u00e9dica<\/strong>por tener en cuenta en todo momento la perspectiva del paciente a la hora de realizar sus informaciones. Este diario de informaci\u00f3n digital, perteneciente a la Corporaci\u00f3n Sanitaria 2.000, apuesta por el movimiento asociativo como un agente clave en el sector haci\u00e9ndose eco de sus necesidades y propuestas y siendo un altavoz para las entidades. Redacci\u00f3n M\u00e9dica adem\u00e1s, se ha posicionado como una de las principales fuentes de informaci\u00f3n sanitaria en las redes sociales haciendo viral el mensaje del colectivo y haciendo extensiva la voz de las familias y asociaciones por todo el territorio nacional.
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Premio a la Responsabilidad Social Corporativa a JC Decaux<\/strong>: JCDecaux Group es una de las mayores empresas de publicidad exterior del mundo, operando en m\u00e1s de 40 pa\u00edses. Desde 2014, la entidad ha adquirido un marcado compromiso con la causa uni\u00e9ndose a la Campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras. De esta forma, y gracias a su responsabilidad social, m\u00e1s de 3 millones de personas han podido ser visibles y hacer escuchar sus mensajes a trav\u00e9s de soportes publicitarios de toda Espa\u00f1a.<\/span><\/span><\/p>\n

Premio a Toda una Vida por las Enfermedades Raras a \u00c1gueda Fern\u00e1ndez Avivar<\/strong>:\u00a0 \u00c1gueda sin duda es un ejemplo de lucha y solidaridad. Junto a su marido apostaron hace a\u00f1os por adoptar a dos ni\u00f1os con una grave discapacidad, uno de ellos, Alejandro, con una enfermedad rara, S\u00edndrome de Coffin Lowry. A partir de ah\u00ed, \u00c1gueda y su familia demuestran que no existen obst\u00e1culos si est\u00e1n unidos y con ilusi\u00f3n. Cuando conocieron el diagn\u00f3stico de Alejandro, con 17 a\u00f1os, crean un grupo de apoyo sobre la patolog\u00eda, que posteriormente se constituye en una asociaci\u00f3n espec\u00edfica de la misma. En 2015, Alejandro nos dej\u00f3. El camino de \u00c1gueda y su familia continua hac\u00eda adelante. Su experiencia ayuda a otras familias con el mismo diagn\u00f3stico, puesto que la fuerza y el deseo de cambiar las cosas de \u00c1gueda y su marido siguen con la misma intensidad.
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Premio a la Promoci\u00f3n y Defensa de los Derechos a Cremades & Calvo- Sotelo Abogados<\/strong>\u00a0por establecer una sinergia con la Federaci\u00f3n a trav\u00e9s de la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias y cuyo objetivo primordial es el asesoramiento legal en las principales prioridades que afectan a las patolog\u00edas minoritarias en Espa\u00f1a. Entre ellas, se encuentra garantizar el adecuado tratamiento de los casos sin diagn\u00f3stico, el acceso equitativo a los Medicamentos Hu\u00e9rfanos, acortando sus plazos de comercializaci\u00f3n en Espa\u00f1a, y el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). Con esta colaboraci\u00f3n, la firma\u00a0 busca proporcionar una orientaci\u00f3n jur\u00eddica especializada que la Federaci\u00f3n puede emplear ante las autoridades competentes en la defensa de los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes, traslad\u00e1ndola igualmente a sus familias y proporcion\u00e1ndoles una respuesta motivada a supuestos de discriminaciones y tratos desiguales de gravedad, sufridos por raz\u00f3n de la patolog\u00eda con la que conviven.<\/span><\/span><\/p>\n

Premio a la Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras al Sistema de Informaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia (SIER)<\/strong>\u00a0por mejorar el conocimiento y la situaci\u00f3n en la que se encuentra cada uno de los afectados con una patolog\u00eda poco frecuente en la Regi\u00f3n de Murcia.\u00a0 Recientemente, se ha aprobado una normativa que incluye, entro otras medidas, la obligatoriedad en la notificaci\u00f3n de casos sospechosos de ER en todos los centros sanitarios p\u00fablicos y privados. El SIER se ha integrado desde 2012, junto al resto de autonom\u00edas en la Red Espa\u00f1ola de Registros de Enfermedades Raras para la investigaci\u00f3n que lidera el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n en Enfermedades Raras.
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Premio a la Inclusi\u00f3n por las Enfermedades Raras a la Universitat Oberta de Catalunya<\/strong>: La UOC est\u00e1 desde sus or\u00edgenes comprometida con la inclusi\u00f3n social de las personas con discapacidad, que concreta en un completo plan de Atenci\u00f3n a la Diversidad Funcional. La UOC por su vocaci\u00f3n de eliminar barreras de todo tipo para la educaci\u00f3n es en estos momentos la tercera universidad en n\u00famero de alumnos y alumnas con diversidad funcional. La UOC adem\u00e1s, fue en 2015 el coorganizador del Congreso Escolar de Enfermedades poco Frecuentes a trav\u00e9s del cual se expusieron buenas pr\u00e1cticas que buscan favorecer la equidad en el entorno escolar. En 2016, la UOC, la UPF y FEDER trabajar\u00e1n en el proyecto de investigaci\u00f3n \u201cjuntos\u201d a trav\u00e9s del cual se busca identificar y eliminar barreras de comunicaci\u00f3n entre los profesionales sanitarios y familias, promoviendo as\u00ed el empoderamiento de las familias con ni\u00f1os que sufren enfermedades minoritarias. Adem\u00e1s, la UOC cuenta con PSiNET (Psicolog\u00eda, Salud y Red), un grupo de investigaci\u00f3n con l\u00edneas de trabajo espec\u00edficas en el \u00e1mbito de las enfermedades minoritarias, desde el que adem\u00e1s trabajan en red integrados en el Observatorio de las Enfermedades Raras de FEDER.
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Premio Auton\u00f3mico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Asociaci\u00f3n Ben\u00e9fica Virgen del Pilar Guardia Civil Paiporta<\/strong>\u00a0por haber llevado a cabo el proyecto \u201cReto Solidario Camino a Madrid\u201d con el objetivo de hacer visible la problem\u00e1tica de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la ilusi\u00f3n y el esfuerzo generoso de esta Asociaci\u00f3n liderada por Guardias Civiles que a trav\u00e9s del deporte decidi\u00f3 unir a 3 autonom\u00edas (Comunidad Valenciana, Madrid y Castilla La Mancha) y ejemplificar el esp\u00edritu de superaci\u00f3n y fuerza de las familias con enfermedades raras.<\/span><\/span><\/p>\n

Premio al Mejor proyecto para favorecer el Trabajo en RED al Consejo Asesor de Enfermedades Raras del Pa\u00eds Vasco<\/strong>\u00a0por favorecer una mejora cualitativa en la atenci\u00f3n sanitaria de las personas con enfermedades raras en Euskadi a trav\u00e9s de la implantaci\u00f3n de un registro epidemiol\u00f3gico espec\u00edfico para estas patolog\u00edas, integrado en los diferentes niveles que facilitan la asistencia al paciente. Se trata de un registro exhaustivo y fiable, con informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica, que permitir\u00e1 conocer en el futuro, el impacto real de estas enfermedades en la sociedad vasca. De esta forma, se posibilita el acceso a la informaci\u00f3n de manera agrupada y ordenada, as\u00ed como disponible para todo el conjunto de profesionales implicados en la asistencia de los pacientes con una enfermedad poco frecuente.<\/span><\/span><\/p>\n

Reconocimiento Especial en el D\u00eda Mundial al Senado de Espa\u00f1a. El Senado de Espa\u00f1a\u00a0<\/strong>por impulsar en 2007 el Informe de la Ponencia encargada de analizar la especial situaci\u00f3n de las personas con enfermedades raras y sus familias. Este informe supuso un antes y un despu\u00e9s en la lucha de las personas con estas patolog\u00edas, ya que estableci\u00f3 las bases en las que se asent\u00f3 la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras. Desde hace una d\u00e9cada, el Senado viene apoyando al colectivo, acogiendo en su Casa actividades de sensibilizaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n, as\u00ed como favoreciendo la mejora del conocimiento entre los senadores de las principales comisiones parlamentarias.<\/span><\/span><\/p>\n

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