{"id":2028,"date":"2016-02-25T05:34:51","date_gmt":"2016-02-25T05:34:51","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2028"},"modified":"2021-04-07T11:36:24","modified_gmt":"2021-04-07T11:36:24","slug":"los-pacientes-profundizaran-en-su-participacion-junto-con-la-consejeria-de-sanidad-de-aragon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-profundizaran-en-su-participacion-junto-con-la-consejeria-de-sanidad-de-aragon\/","title":{"rendered":"Los pacientes profundizar\u00e1n en su participaci\u00f3n junto con la Consejer\u00eda de Sanidad de Arag\u00f3n"},"content":{"rendered":"
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Los pacientes profundizar\u00e1n en su participaci\u00f3n junto con la Consejer\u00eda de Sanidad de Arag\u00f3n<\/h3>\n

Ayer se reunieron por primera vez el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tom\u00e1s Castillo, y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Aragonesa de Fibrosis Qu\u00edstica, Cristina Simal, con el consejero de Sanidad de Arag\u00f3n, Sebasti\u00e1n Celaya.<\/p>\n

\nLos\u00a0pacientes\u00a0desean profundizar en su participaci\u00f3n efectiva en la\u00a0sanidad\u00a0p\u00fablica\u00a0en Arag\u00f3n. \u00c9ste es uno de los principales puntos tratados en el primer encuentro entre el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tom\u00e1s Castillo, y el consejero de Sanidad de Arag\u00f3n, Sebasti\u00e1n Celaya.<\/p>\n

A este encuentro tambi\u00e9n ha asistido el presidente del Foro Aragon\u00e9s de Pacientes, Tom\u00e1s Mainar, una expresi\u00f3n evidente de la\u00a0voluntad de los pacientes de trabajar conjuntamente\u00a0desde las distintas organizaciones en pro de los pacientes y sus familias. Junto al consejero, Castillo y Mainar, han participado la directora general de Derechos y Garant\u00edas de los Usuarios de Arag\u00f3n, Rosa M\u00aa Ciruelo; la presidenta de la Asociaci\u00f3n de Fibrosis Qu\u00edstica de Arag\u00f3n, Cristina Simal; y la vicepresidenta de la Asociaci\u00f3n Aragonesa de C\u00e1ncer Genital y de Mama (AMACGEMA).<\/p>\n

La reuni\u00f3n se ha desarrollado en un\u00a0tono muy positivo y constructivo\u00a0con gran receptividad por parte de la Consejer\u00eda, cuyos representantes han admitido la necesidad de trabajar conjuntamente para la cohesi\u00f3n del sistema y que los pacientes participen en la toma de decisiones del Sistema Nacional de Salud. En este sentido, el Gobierno de Arag\u00f3n ha asegurado estar dando ya pasos para alcanzar esta participaci\u00f3n efectiva.<\/p>\n

Castillo ha expuesto al consejero m\u00e1s propuestas de los pacientes para la presente legislatura. Por ejemplo, la elaboraci\u00f3n de una\u00a0Ley de Protecci\u00f3n de la Situaci\u00f3n de Cronicidad\u00a0estatal, una norma que deber\u00eda aportar la necesaria protecci\u00f3n a las personas que cada d\u00eda se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n y el impacto que esto produce en su vida diaria.<\/p>\n

La POP tambi\u00e9n propone un\u00a0Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores\u00a0de \u00faltima generaci\u00f3n, dotado de un fondo presupuestario para enfrentar esta demanda. Adem\u00e1s, es urgente garantizar el derecho de los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en todo el territorio y\u00a0evitar los retrasos y trabas burocr\u00e1ticas en caso de derivaciones o desplazamientos; as\u00ed como la dispensaci\u00f3n de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la CCAA de origen.<\/p>\n

Como punto que completa esta hoja de ruta de los pacientes para la nueva legislatura, se propone\u00a0eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos.\u00a0El\u00a0Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2015<\/a>\u00a0lo se\u00f1ala como una de las mayores preocupaciones de los pacientes.<\/p>\n

Estas medidas han sido acogidas muy positivamente por parte de la Consejer\u00eda de Sanidad.<\/p>\n

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