{"id":2030,"date":"2016-02-29T05:37:01","date_gmt":"2016-02-29T05:37:01","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2030"},"modified":"2021-04-07T11:36:22","modified_gmt":"2021-04-07T11:36:22","slug":"hoy-se-celebra-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/hoy-se-celebra-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"
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Hoy se celebra el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/h3>\n

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a FEDER en la celebraci\u00f3n de este d\u00eda, cuyo objetivo es concienciar sobre las patolog\u00edas poco frecuentes<\/p>\n

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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se adhiere al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra hoy, d\u00eda 29 de febrero, y que tiene como objetivo dar visibilidad a la realidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes. De esta forma, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras), a la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y a la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en este grito mundial por la esperanza.<\/p>\n

En Espa\u00f1a, el D\u00eda Mundial 2016 lleva por lema \u201cCreando redes de esperanza\u201d y pretende transmitir la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, algo que resulta imprescindible para que 3 millones de personas en Espa\u00f1a alcancen una verdadera calidad de vida.<\/p>\n

La coordinaci\u00f3n en el \u00e1mbito de estas enfermedades es urgente. Esta necesidad se debe a la complejidad que caracteriza a estas patolog\u00edas y que hace necesario una concentraci\u00f3n de los casos, una alta especializaci\u00f3n de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagn\u00f3stico y tratamiento as\u00ed como su prevenci\u00f3n. La realidad actual traslada una fotograf\u00eda que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagn\u00f3stico, tratamiento y la rehabilitaci\u00f3n de los pacientes con enfermedades raras var\u00edan significativamente en t\u00e9rminos de disponibilidad y calidad, dentro de la Uni\u00f3n Europea, dentro del propio Estado espa\u00f1ol e incluso dentro de las propias CCAA.<\/p>\n

Por su parte, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica se une a esta denuncia respecto a las desigualdades que existen, concretamente en el acceso a los nuevos tratamientos, y exige que no se demore en Espa\u00f1a la aprobaci\u00f3n del medicamento Orkambi. La Federaci\u00f3n no est\u00e1 dispuesta a que se repita lo ocurrido con el medicamento Kalydeco, que tard\u00f3 casi dos a\u00f1os en suministrarse a las personas con FQ para las que estaba indicado, poniendo en riesgo sus vidas. El medicamento Orkambi, actualmente aprobado en Europa y EE.UU., est\u00e1 indicado para las personas con FQ con dos copias de la mutaci\u00f3n F508D (la m\u00e1s com\u00fan en nuestro pa\u00eds) y supondr\u00eda una mejora considerable en su calidad y esperanza de vida.<\/p>\n

En la mayor\u00eda de pa\u00edses europeos se empez\u00f3 a suministrar este medicamento en cuanto la Agencia Europea del Medicamento dio su aprobaci\u00f3n al mismo, con distintos modelos de financiaci\u00f3n en cada pa\u00eds. En Escocia se estableci\u00f3 una partida econ\u00f3mica espec\u00edfica por parte del Gobierno para costear los tratamientos. Por otra parte, en Italia, la ley 548\/93 establece que las personas con Fibrosis Qu\u00edstica tendr\u00e1n acceso gratuito a todas aquellas medicaciones que demuestren valor terap\u00e9utico para ellas y deber\u00e1n serles suministradas siempre que su m\u00e9dico las haya prescrito con independencia de su situaci\u00f3n en cuanto a comercializaci\u00f3n en su pa\u00eds. Y en Francia tienen el sistema de acceso adelantado o autorizaci\u00f3n previa, conocido como ATU, que permite el uso de f\u00e1rmacos que a\u00fan no han completado el proceso de financiaci\u00f3n.<\/p>\n

En Espa\u00f1a todav\u00eda estamos a la espera de que la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios d\u00e9 su aprobaci\u00f3n para este esperanzador tratamiento, que podr\u00eda frenar el avance de la enfermedad en las personas con Fibrosis Qu\u00edstica a las que se les suministre.<\/p>\n

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