{"id":205,"date":"2015-06-01T07:47:14","date_gmt":"2015-06-01T07:47:14","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=205"},"modified":"2015-07-30T07:48:48","modified_gmt":"2015-07-30T07:48:48","slug":"la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder-celebra-en-madrid-su-asamblea-general-anual","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-enfermedades-raras-feder-celebra-en-madrid-su-asamblea-general-anual\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en Madrid su Asamblea General Anual"},"content":{"rendered":"

En ella Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ, explic\u00f3 la importante labor de la Alianza General de Pacientes y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.<\/strong>
\nLa Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) celebr\u00f3 sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria el pasado 31 de mayo en el Hotel Rafaelhoteles Atocha de Madrid.<\/p>\n

Esta cita es el punto de encuentro anual m\u00e1s importante de FEDER, ya que en \u00e9l todas las asociaciones miembro de Espa\u00f1a se re\u00fanen con el fin de analizar el trabajo realizado a lo largo de 2014 y revisar las l\u00edneas y objetivos a seguir de cara a 2015.<\/p>\n

De esta forma, todo el colectivo a nivel nacional se congrega para seguir trabajando y mejorar as\u00ed la calidad de vida de los m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds que conviven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n

Tom\u00e1s Castillo, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y miembro de la junta directiva de FEDER, present\u00f3 en dicha asamblea el importante papel que est\u00e1n desempe\u00f1ando tanto la Alianza General de Pacientes como la reci\u00e9n creada Plataforma de Organizaciones de Pacientes en la defensa de derechos de las personas con enfermedades raras. Dos entidades de las que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de FQ es miembro y lidera dentro de la junta directiva.<\/p>\n

En el marco de las Asambleas de FEDER y como novedad este a\u00f1o, todos los socios de la Federaci\u00f3n pudieron participar en el\u00a0Taller \u201cUnidos para Crecer\u201d\u00a0en la sesi\u00f3n de la tarde. En este taller, socios, personal de FEDER y miembros de Junta Directiva trabajaron por grupos con el fin de marcar el mapa de ruta del Plan Estrat\u00e9gico 2016-2018.<\/p>\n

Adem\u00e1s del taller se realiz\u00f3 una encuesta a los principales grupos de inter\u00e9s (investigadores, profesionales socio-sanitario, plataformas sociales, financiadores, administraci\u00f3n p\u00fablica) para recoger sus aportaciones sobre cu\u00e1les deben ser las principales acciones a desarrollar por FEDER en los pr\u00f3ximos 3 a\u00f1os.<\/p>\n

\u201cLos m\u00e1s peque\u00f1os tambi\u00e9n fueron protagonistas de esta jornada gracias al\u00a0Taller de Ocio Inclusivo\u00a0que el \u00c1rea de Inclusi\u00f3n de FEDER desarroll\u00f3 a lo largo del d\u00eda\u201d, a\u00f1ade Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

El objetivo era fomentar la inclusi\u00f3n de los ni\u00f1os que conviven con una ER as\u00ed como la equidad y el valor de las diferencias como factor enriquecedor. Mediante actividades pensadas especialmente para ellos, los ni\u00f1os de los padres que asistieron a esta cita disfrutaron de una jornada l\u00fadica y divertida. Por medio de pr\u00e1cticas participativas e interactivas, los m\u00e1s j\u00f3venes del lugar lo pasaron en grande mientras compart\u00edan experiencias y actividades recreativas.<\/p>\n

As\u00ed, grandes y peque\u00f1os fueron los protagonistas de una ocasi\u00f3n \u00fanica que marcar\u00e1 la l\u00ednea a seguir en el futuro de las Enfermedades Raras en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Esta cita se enmarc\u00f3, adem\u00e1s, en la Reuni\u00f3n de Miembros que la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebr\u00f3 los d\u00edas 29 y 30 de mayo y en el mismo punto de encuentro.<\/p>\n

Todo ello ha servido tambi\u00e9n, para avanzar en las pol\u00edticas y servicios que mejoren la situaci\u00f3n de los pa\u00edses y comunidades locales del colectivo, convirtiendo la jornada en un punto de encuentro tanto nacional como internacional.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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