{"id":2052,"date":"2016-02-16T05:50:43","date_gmt":"2016-02-16T05:50:43","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2052"},"modified":"2021-04-07T11:36:28","modified_gmt":"2021-04-07T11:36:28","slug":"un-tercio-de-las-consultas-legales-de-las-asociaciones-de-pacientes-se-centra-en-la-discriminacion","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/un-tercio-de-las-consultas-legales-de-las-asociaciones-de-pacientes-se-centra-en-la-discriminacion\/","title":{"rendered":"Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminaci\u00f3n"},"content":{"rendered":"
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Un tercio de las consultas legales de las asociaciones de pacientes se centra en la discriminaci\u00f3n<\/h3>\n

El rector de la UAH, Fernando Galv\u00e1n, y el presidente de la POP, Tom\u00e1s Castillo, presentaron ayer la C\u00e1tedra Discapacidad, Enfermedades Cr\u00f3nicas y Accesibilidad a los Derechos en la Universidad de Alcal\u00e1<\/p>\n

\nInvestigar sobre los derechos de las personas con una discapacidad o con una enfermedad cr\u00f3nica. Es la primera meta de la C\u00e1tedra Discapacidad, Enfermedades Cr\u00f3nicas y Accesibilidad a los Derechos (DECADE) de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) y la Universidad de Alcal\u00e1 (UAH). Ayer la presentaron el rector de la UAH, Fernando Galv\u00e1n, y el presidente de la POP, Tom\u00e1s Castillo.<\/p>\n

El segundo objetivo de la C\u00e1tedra DECADE es asesorar de forma gratuita a aquellas personas y asociaciones de pacientes sobre el acceso al ejercicio de derechos y sobre igualdad y no discriminaci\u00f3n. Este servicio se denomina\u00a0Cl\u00ednica Legal\u00a0y se presta por estudiantes de la Facultad de Derecho de la UAH supervisados por un grupo de profesoras y profesores.<\/p>\n

\u201cLa colaboraci\u00f3n de la UAH es un paso enorme para las propuestas que la Plataforma est\u00e1 impulsando, como la elaboraci\u00f3n de una\u00a0ley que proteja a las personas con una enfermedad cr\u00f3nica\u00a0o la revisi\u00f3n del\u00a0marco legal para permitir la participaci\u00f3n\u00a0efectiva de los pacientes en la toma de decisiones\u201d, ha subrayado Tom\u00e1s Castillo.<\/p>\n

DISCRIMINACI\u00d3N Y ACCESO A MEDICAMENTOS<\/p>\n

En 2015, la Cl\u00ednica Legal ha recibido 227 consultas,\u00a087 de ellas relativas a problemas de discriminaci\u00f3n por motivo de discapacidad o de enfermedad cr\u00f3nica; 59 relacionadas con larevisi\u00f3n del grado de discapacidad\u00a0y 53 sobre la revisi\u00f3n del grado de incapacidad laboral. El acceso a servicios (39), medicamentos (38) y prestaciones del Sistema Nacional de Salud (28) tambi\u00e9n fue objeto de consulta, as\u00ed como la exclusi\u00f3n por motivo de una discapacidad o de una enfermedad cr\u00f3nica de procesos de oposiciones a la funci\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n

En cuanto al origen de las consultas, el 84,6% se concentra en tres organizaciones estatales de pacientes cr\u00f3nicos integrados en la POP: el 41% provino de la Coordinadora Estatal de VIH y SIDA (CESIDA); el 26% de la Federaci\u00f3n de Enfermos Renales (ALCER) y el 17,6% de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de P\u00e1rkinson (FEP).<\/p>\n

En este trabajo de asesoramiento, la Cl\u00ednica Legal tambi\u00e9n organiza seminarios de\u00a0formaci\u00f3n\u00a0para las organizaciones de pacientes integradas en la Plataforma. Los dos pr\u00f3ximos seminarios ser\u00e1n sobre la\u00a0protecci\u00f3n de datos de car\u00e1cter personal\u00a0(3 de marzo) y sobre laregulaci\u00f3n de los medicamentos biol\u00f3gicos\u00a0(31 de marzo).<\/p>\n

En cuanto a la investigaci\u00f3n sobre los derechos de las personas con una discapacidad o una enfermedad cr\u00f3nica, el objetivo es reflexionar te\u00f3ricamente sobre cuestiones relacionadas con la accesibilidad al ejercicio de derechos. \u201cLos casos de la Cl\u00ednica Legal alimentan la parte de investigaci\u00f3n ya que nos indican d\u00f3nde hay problemas de accesibilidad a los derechos. Es una investigaci\u00f3n basada en los problemas de la comunidad\u201d, ha explicado el responsable de la C\u00e1tedra DECADE, el profesor de Filosof\u00eda del Derecho Miguel \u00c1ngel Ramiro Avil\u00e9s.<\/p>\n

As\u00ed, por ejemplo, se trabaja en diversos informes. El primero, sobre\u00a0contrataci\u00f3n de seguros por parte de personas con enfermedad cr\u00f3nica\u00a0estar\u00e1 disponible en el primer trimestre de 2016. Tambi\u00e9n se participa en el\u00a0an\u00e1lisis del \u00e9xito del III Plan de Discapacidad\u00a0de la CAM (2012-2015), como miembros del proyecto de investigaci\u00f3n \u2018Madrid Sin Barreras\u2019.<\/p>\n

Por \u00faltimo, el equipo de la C\u00e1tedra va a poner en marcha un\u00a0curso de formaci\u00f3n sobre \u00e9tica de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica: el nuevo Real Decreto que regula los ensayos cl\u00ednicos prev\u00e9 que en los comit\u00e9s que eval\u00faan dichos ensayos deba haber representantes de los pacientes. Para desarrollar este proyecto, la C\u00e1tedra cuenta con una\u00a0beca de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

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