{"id":2061,"date":"2016-02-04T06:01:20","date_gmt":"2016-02-04T06:01:20","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2061"},"modified":"2021-04-07T11:36:38","modified_gmt":"2021-04-07T11:36:38","slug":"los-pacientes-proponen-a-asturias-mayor-participacion-en-sus-estructuras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/los-pacientes-proponen-a-asturias-mayor-participacion-en-sus-estructuras\/","title":{"rendered":"Los pacientes proponen a Asturias mayor participaci\u00f3n en sus estructuras"},"content":{"rendered":"
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Los pacientes proponen a Asturias mayor participaci\u00f3n en sus estructuras<\/h3>\n

El pasado martes se reunieron por primera vez el presidente de la Plataforma, Tom\u00e1s Castillo, y la presidenta de la Asociaci\u00f3n Asturiana de FQ, Natalia Guti\u00e9rrez, con el consejero de Sanidad del Principado de Asturias, Francisco del Busto de Prado.<\/p>\n

\nDotar a los pacientes de una participaci\u00f3n efectiva en la sanidad p\u00fablica en Asturias. \u00c9ste es uno de los principales puntos tratados en el primer encuentro entre el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tom\u00e1s Castillo, y el consejero de Sanidad del Principado de Asturias, Francisco del Busto de Prado. Un encuentro al que tambi\u00e9n asisiti\u00f3 Natalia Guti\u00e9rrez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Asturiana de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n

En la reuni\u00f3n, que ha tenido un tono cordial y de colaboraci\u00f3n mutua en todo momento, los pacientes han planteado al consejero la necesidad de tener una participaci\u00f3n oficial en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, auton\u00f3mico y local), que contemple su voz y voto en la toma de decisiones, para contribuir a optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado a las necesidades de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas, con una medicina cada vez m\u00e1s personalizada.<\/p>\n

Castillo ha expuesto al consejero m\u00e1s propuestas de los pacientes para la presente legislatura. Por ejemplo, la POP considera necesario un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de \u00faltima generaci\u00f3n, dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda.<\/p>\n

Tambi\u00e9n es necesario garantizar el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocr\u00e1ticas en la atenci\u00f3n en caso de derivaciones o desplazamientos; as\u00ed como la dispensaci\u00f3n de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad aut\u00f3noma de origen.<\/p>\n

Del Busto, por su parte, considera que \u201curge un plan de acci\u00f3n en el seno del Sistema Nacional de Salud, elaborado con el consenso de las sociedades cient\u00edficas, or\u00adganizaciones de pacientes y comu\u00adnidades aut\u00f3nomas, que asegure la prevenci\u00f3n, la detecci\u00f3n precoz y el tratamiento m\u00e1s eficaz en con\u00addiciones de igualdad para todos los ciudadanos con independencia de su lugar de residencia. Ser\u00eda igualmente conveniente crear una partida econ\u00f3mica dentro del fondo de cohesi\u00f3n sani\u00adtaria que garantice la finan\u00adciaci\u00f3n de los tratamientos innovadores. Este consenso debe reforzar\u00adse por el impulso de una es\u00adtrategia europea que permita que los precios de las nuevas terapias no pongan en riesgo la sostenibilidad de los siste\u00admas sanitarios\u201d.<\/p>\n

\u201cTambi\u00e9n apoyamos la de\u00adrivaci\u00f3n a los centros de referencia nacional de los pacientes que lo necesiten, compensando los gas\u00adtos a trav\u00e9s de los fondos de cohe\u00adsi\u00f3n. Un fondo que tristemente casi ha desaparecido\u201d, ha explicado.<\/p>\n

La elaboraci\u00f3n de una Ley de Protecci\u00f3n de la Situaci\u00f3n de Cronicidad estatal es otra petici\u00f3n urgente. Esta normativa deber\u00eda aportar la necesaria protecci\u00f3n a las personas que cada d\u00eda se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortig\u00fce los efectos negativos y puedan seguir aportando a la sociedad.<\/p>\n

Por \u00faltimo, la hoja de ruta de los pacientes para la nueva legislatura incluye eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. El Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2015<\/a> lo se\u00f1ala como una de las mayores preocupaciones de los pacientes.<\/p>\n

En palabras del presidente de la Plataforma, la reuni\u00f3n ha sido muy constructiva y \u201cel consejero ha acogido positivamente las propuestas de los pacientes y nos ha invitado a trabajar juntos para avanzar en la mejor atenci\u00f3n de la cronicidad\u201d.<\/p>\n

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