{"id":2065,"date":"2016-02-04T06:02:50","date_gmt":"2016-02-04T06:02:50","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2065"},"modified":"2021-04-07T11:36:36","modified_gmt":"2021-04-07T11:36:36","slug":"el-retraso-diagnostico-y-la-falta-de-informacion-siguen-siendo-las-principales-preocupaciones-de-las-familias-con-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/el-retraso-diagnostico-y-la-falta-de-informacion-siguen-siendo-las-principales-preocupaciones-de-las-familias-con-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"El retraso diagn\u00f3stico y la falta de informaci\u00f3n siguen siendo las principales preocupaciones de las familias con enfermedades raras"},"content":{"rendered":"
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El retraso diagn\u00f3stico y la falta de informaci\u00f3n siguen siendo las principales preocupaciones de las familias con enfermedades raras<\/h3>\n

Cerca de 600 de las consultas atendidas por el Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de FEDER en 2015 provienen de casos sin diagn\u00f3stico<\/p>\n

\nConvivir con una enfermedad poco frecuente supone convivir, a rasgos generales, con una enfermedad grave, cr\u00f3nica y, en muchas ocasiones, degenerativa y discapacitante. La falta de informaci\u00f3n sobre las mismas, la descoordinaci\u00f3n entre profesionales y la falta de especialistas con experiencia cl\u00ednica en estas enfermedades y su identificaci\u00f3n por los servicios de salud suponen, desde un primer momento, un gran impacto social y psicol\u00f3gico tanto al paciente como a su familia. Todo ello lo saben muy bien las miles de personas que han acudido al Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n (SIO) de FEDER (Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras) que, durante el a\u00f1o pasado, ha atendido 5079 consultas, lo que supone un total de 423 actuaciones al mes y un aumento del 17% respecto a la anualidad anterior.<\/p>\n

Cerca de 600 consultas fueron relativas a personas sin diagn\u00f3stico, y concretamente, el n\u00famero total de personas sin diagn\u00f3stico del 2015 fue de 296, lo que \u201cpone de manifiesto que la identificaci\u00f3n de una enfermedad contin\u00faa siendo uno de nuestros principales problemas porque, no podemos olvidar, que a\u00fan a d\u00eda de hoy, la media para alcanzar un diagn\u00f3stico alcanza los cinco a\u00f1os\u201d, ha subrayado Estrella Mayoral, Coordinadora del Servicio.<\/p>\n

Durante 2015 la organizaci\u00f3n ha podido dar respuesta a m\u00e1s de 2200 consultas de familiares y a m\u00e1s de 1800 pacientes, cuyas dudas se han focalizado principalmente en dos v\u00edas: \u201corientaci\u00f3n de casos sin diagn\u00f3stico, por un lado, e informaci\u00f3n sobre una enfermedad concreta, asociaciones, profesionales y centros de referencia, por otro\u201d, ha explicado Mayoral.<\/p>\n

De esta forma, \u201cpodemos decir que otra de las principales preocupaciones del colectivo vuelven a girar en torno a los aspectos de la enfermedad y su abordaje, atendiendo a las m\u00e1s de 1100 consultas referidas en este aspecto\u201d. Adem\u00e1s, la mayor parte han mostrado tambi\u00e9n especial inter\u00e9s en conocer una asociaci\u00f3n de referencia o familias en la misma situaci\u00f3n, dato que alcanza las 1489 consultas. Se trata de una de las principales necesidades que el colectivo demanda y una de las prioridades del SIO en tanto en cuanto trabajan para cubrir la sensaci\u00f3n de abandono derivada de falta de informaci\u00f3n as\u00ed como favorecer la inclusi\u00f3n social.<\/p>\n

Atenci\u00f3n y formaci\u00f3n profesional<\/strong><\/p>\n

La labor del SIO no s\u00f3lo se ci\u00f1e a una atenci\u00f3n directa e integral de las personas con afectadas por enfermedades poco fercuentes, sus familias y profesionales. Durante el pasado a\u00f1o, este servicio ha apoyado 13 proyectos de investigaci\u00f3n, dos m\u00e1s que durante 2014, a la par que ha informado sobre Ensayos Cl\u00ednicos a los afectados y familiares de un total de 22 patolog\u00edas, seis m\u00e1s que en la anualidad anterior.<\/p>\n

\u201cDesde el SIO somos especialmente conscientes de que el abordaje integral de las enfermedades raras requiere, desde su base, una especializaci\u00f3n de nuestros profesionales sanitarios\u201d, ha explicado la Coordinadora del mismo. Por eso, durante este a\u00f1o el servicio ha atendido a un total de 622 profesionales sanitarios y ha participado en diferentes cursos de formaci\u00f3n, entre ellos el \u201cAbordaje Integral de las ER\u201d del que se beneficiaron 160 m\u00e9dicos de Atenci\u00f3n Primaria.<\/p>\n

Gracias a otra de las l\u00edneas de acci\u00f3n del SIO, \u201chemos elaborado, junto con las Consejer\u00edas de Sanidad y Educaci\u00f3n extreme\u00f1as el Protocolo de Acogida y Atenci\u00f3n de los ni\u00f1os con ER o poco frecuentes en los centros educativos\u201d, recientemente incorporado a la plataforma inform\u00e1tica del Sistema Extreme\u00f1o de Salud.<\/p>\n

Asimismo, este recurso ha firmado durante 2015 un total de cuatro convenios para mejorar la atenci\u00f3n que se ofrece a trav\u00e9s de la federaci\u00f3n. Concretamente, uno de ellos ha sido con el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IIER) a trav\u00e9s del cual se pretende potenciar el Registro Estatal de Enfermedades Raras, identificar a las patolog\u00edas, apoyar las consultas de tipo cl\u00ednico y facilitar la identificaci\u00f3n de la enfermedad o acelerar el proceso de los casos sin diagn\u00f3stico. Asimismo, tambi\u00e9n se han establecido sinergias con la Sociedad de Medicina Interna (SEMI), con la Sociedad de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica y Dismorfolog\u00eda (SEGCD) y con el Consejo General de Trabajo Social.<\/p>\n

M\u00e1s de 45.500 actuaciones<\/strong><\/p>\n

La experiencia del SIO, desarrollada durante m\u00e1s de una d\u00e9cada, ha hecho posible m\u00e1s de 48000 actuaciones a lo largo de su historia. Gracias a ello, \u201ccasi 30000 usuarios han podido conocer a una asociaci\u00f3n, una familia, con la que compartir experiencias, impulsar el conocimiento y servirse de apoyo para poder luchar, de forma coordinada, contra la enfermedad\u201d. Todo ello, ha llevado al SIO a ser la \u00fanica l\u00ednea de Atenci\u00f3n Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro pa\u00eds que incluye a ER clasificadas, sin clasificar y personas sin diagn\u00f3stico y casos de personas muy concretos\u201d.<\/p>\n

De esta forma, este recurso se configura como uno de los principales servicios de atenci\u00f3n directa de FEDER, creciendo exponencialmente cada a\u00f1o. Concretamente, el pasado 2015 atiende a un aumento del 17% en el n\u00famero de consultas respecto al a\u00f1o anterior, lo que hace de esta prestaci\u00f3n uno de los recursos m\u00e1s consolidados de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n

Desde 2001, el SIO trabaja para \u201cluchar contra la desesperanza, el desconocimiento y la falta de ayudas pr\u00e1cticas para los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro pa\u00eds\u201d. Junto con los Servicios de Atenci\u00f3n Psicol\u00f3gica y Asesor\u00eda Jur\u00eddica de FEDER, el SIO est\u00e1 enfocado a apoyar a las cerca de 80.000 personas y familias a las que representa la organizaci\u00f3n.<\/p>\n

No obstante, \u201ca\u00fan queda much\u00edsimo por avanzar y los datos nos lo demuestran\u201d. Por eso, \u201cnuestro principal objetivo es continuar mejorando la informaci\u00f3n y fomentar la interrelaci\u00f3n entre personas que conforman el colectivo con el fin de compartir experiencias que enriquezcan y sirvan de apoyo en la vida diaria de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente\u201d, ha valorado Mayoral.<\/p>\n

Apoyo asociativo<\/strong><\/p>\n

Bajo una estructura que alcanza la representatividad de todas las Comunidades y Ciudades Aut\u00f3nomas de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola, FEDER desarrolla un total de 21 proyectos entre los que se encuentra este servicio. La organizaci\u00f3n est\u00e1 realizando un gran esfuerzo en los \u00faltimos a\u00f1os por fortalecer al tejido asociativo a trav\u00e9s del impulso de Convocatorias de Ayudas.<\/p>\n

Concretamente, dentro de los 200.000 euros que la organizaci\u00f3n ha destinado durante 2015 al colectivo, una de las l\u00edneas de acci\u00f3n ha sido la consolidaci\u00f3n de los Servicios de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n de 8 de sus asociaciones, entendiendo \u201cel fortalecimiento y coordinaci\u00f3n de estos servicios como una prioridad al servicio de las familias\u201d.<\/p>\n

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