{"id":207,"date":"2015-06-01T07:49:02","date_gmt":"2015-06-01T07:49:02","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=207"},"modified":"2015-07-30T08:08:37","modified_gmt":"2015-07-30T08:08:37","slug":"la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-participa-en-la-reunion-de-miembros-de-eurordis","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/la-federacion-espanola-de-fibrosis-quistica-participa-en-la-reunion-de-miembros-de-eurordis\/","title":{"rendered":"La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica participa en la Reuni\u00f3n de Miembros de EURORDIS"},"content":{"rendered":"<p><strong>La reuni\u00f3n tuvo lugar los d\u00edas 29 y 30 de mayo en Madrid.<\/strong><br \/>\nLos d\u00edas 29 y 30 de mayo se celebr\u00f3 en Madrid la Reuni\u00f3n Anual de Miembros de la Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), entidad de la que forma parte la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica.<\/p>\n<p>A dicha reuni\u00f3n acudieron varios representantes de la Federaci\u00f3n, entre ellos Tom\u00e1s Castillo (presidente) y Aisha Ramos (directora). Se trat\u00f3 el Plan de Acci\u00f3n 2015-2018 y la Federaci\u00f3n propuso que desde EURORDIS se trabajara en la creaci\u00f3n de un comit\u00e9 dentro de la Comisi\u00f3n Europea para la negociaci\u00f3n con la industria farmac\u00e9utica sobre los precios de medicamentos a nivel europeo. El objetivo es que sean m\u00e1s econ\u00f3micos y mejore el acceso a la medicaci\u00f3n en todos los pa\u00edses europeos, de forma que se consiga la equidad en los tratamientos.<\/p>\n<p>Este encuentro proporciona cada a\u00f1o la oportunidad de crear redes y talleres para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una patolog\u00eda minoritaria, as\u00ed como sus organizaciones y dise\u00f1adores de pol\u00edticas.<\/p>\n<p>Los talleres est\u00e1n dise\u00f1ados para que los pacientes desarrollen el conocimiento a la par que la capacidad de avanzar en pol\u00edticas y servicios para mejorar la situaci\u00f3n de sus pa\u00edses y comunidades.<\/p>\n<p>La \u00a0Reuni\u00f3n de miembros de EURORDIS es una gran oportunidad para que los socios establezcan redes, compartan las mejores pr\u00e1cticas y aumenten el conocimiento de los temas inherentes a las organizaciones miembros y el colectivo de las enfermedades raras en el pa\u00eds de cada socio.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La reuni\u00f3n tuvo lugar los&#8230;<\/p>","protected":false},"author":22,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-207","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","6":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/207","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/22"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=207"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/207\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=207"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=207"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=207"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}