{"id":2073,"date":"2016-01-26T07:50:17","date_gmt":"2016-01-26T07:50:17","guid":{"rendered":"http:\/\/nueva.fefq.es\/?p=2073"},"modified":"2021-04-07T11:47:49","modified_gmt":"2021-04-07T11:47:49","slug":"en-el-ano-82-conseguimos-una-ley-que-protegia-la-discapacidad-en-2006-otra-para-la-dependencia-ahora-le-toca-el-turno-a-la-cronicidad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/en-el-ano-82-conseguimos-una-ley-que-protegia-la-discapacidad-en-2006-otra-para-la-dependencia-ahora-le-toca-el-turno-a-la-cronicidad\/","title":{"rendered":"\u201cEn el a\u00f1o 82 conseguimos una ley que proteg\u00eda la discapacidad, en 2006 otra para la dependencia, ahora le toca el turno a la cronicidad\u201d"},"content":{"rendered":"
\n

\u201cEn el a\u00f1o 82 conseguimos una ley que proteg\u00eda la discapacidad, en 2006 otra para la dependencia, ahora le toca el turno a la cronicidad\u201d<\/h3>\n

ENTREVISTA DEL CERMI A TOM\u00c1S CASTILLO, PRESIDENTE DE LA PLATAFORMA DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES<\/p>\n


\nEn octubre de 2014 se constituy\u00f3 la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, que representa a m\u00e1s de 10 millones de personas con enfermedades o s\u00edntomas cronificados, a trav\u00e9s de 26 organizaciones. Su objetivo es promover la participaci\u00f3n de los pacientes, lograr que tengan voz propia y defender sus derechos. Para llegar a ese punto, reclaman igualdad territorial en cuestiones de Sanidad y una ley que proteja la situaci\u00f3n de cronicidad, entre otras cosas. Tom\u00e1s Castillo asegura que la plataforma tiene que ser como el CERMI de la enfermedad cr\u00f3nica y por ello ha acudido a la entidad de la discapacidad en busca de colaboraci\u00f3n.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

La\u00a0plataforma de Organizaciones de Pacientes<\/a>\u00a0acaba de cumplir un a\u00f1o, \u00bfpor qu\u00e9 se cre\u00f3 y c\u00f3mo se logr\u00f3 finalmente reunir tantas voluntades en una sola entidad?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n
Somos 26 organizaciones de \u00e1mbito estatal, el prop\u00f3sito inicial de la plataforma era el de agrupar al conjunto de organizaciones de pacientes que tienen \u00e1mbito estatal para luego ir creando otras en las diferentes comunidades aut\u00f3nomas. La idea es consolidar este movimiento en el \u00e1mbito nacional, bas\u00e1ndonos fundamentalmente en una necesidad, que una sola agrupaci\u00f3n nos recogiera a todos para poder hacer planteamientos comunes.<\/div>\n
<\/div>\n

Hemos calculado que en Espa\u00f1a en estos momentos hay m\u00e1s de 10 millones de personas con enfermedades cr\u00f3nicas y tambi\u00e9n hay un grupo de ellas con enfermedades poco frecuentes y queremos hacer visible el gran problema que existe en estos casos, a menudo hay un especialista en una comunidad pero no en la propia, y queremos que estos pacientes puedan acudir a esa comunidad a tiempo para recibir un diagn\u00f3stico y no tras dos a\u00f1os, o m\u00e1s, incluso cinco, que es lo que ocurre a menudo. La idea es que la plataforma funcione seg\u00fan lo que tenemos en com\u00fan los pacientes, que es la cronicidad.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les son las l\u00edneas de trabajo de la plataforma en estos comienzos, sus principales motivos de existencia?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

La plataforma tiene que ser como el<\/span>\u00a0<\/span>CERMI\u00a0<\/a>de la enfermedad cr\u00f3nica, con un trabajo colaborativo entre las organizaciones, aportando entre unos y otros para avanzar. \u00a0La idea es contar con una organizaci\u00f3n suficientemente representativa que adem\u00e1s sirva de portavoz de los grandes temas que afectan a la cronicidad. Aunque las enfermedades son diferentes, tenemos en com\u00fan el hecho de tener que afrontar todos los d\u00edas una enfermedad que no tiene expectativa de cura, el manejo de todos sus s\u00edntomas, el uso continuado del Sistema Nacional de Salud, el afrontamiento personal de ese reto que nos plantea la vida en el que hay que aprender a convivir con una enfermedad, a veces incluso con varias. Y seguir siendo los protagonistas de nuestra vida y tambi\u00e9n protagonistas en el Sistema Nacional de Salud, que las cosas se hagan contando con las necesidades de los pacientes y especialmente con los pacientes cr\u00f3nicos, que son los que m\u00e1s uso hacemos y l\u00f3gicamente somos grandes interesados en que esto funcione bien y sea sostenible.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 han logrado en este breve recorrido de un a\u00f1o?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

Primero la unidad, que es muy importante a la hora de agrupar a 26 organizaciones de pacientes, y creo que se ir\u00e1n incorporando paulatinamente las pocas que no lo han hecho. La plataforma nace con una vocaci\u00f3n de incidencia pol\u00edtica importante para modificar el estado de las cosas, entre ellas estamos planteando con los grupos pol\u00edticos que haya un debate en esta legislatura para que exista una ley que proteja la situaci\u00f3n de cronicidad, al igual que conseguimos en el a\u00f1o 82 una ley que proteg\u00eda la discapacidad y en el a\u00f1o 2006 una ley que protege la dependencia, ahora le toca el turno a los millones de personas que tienen una enfermedad cr\u00f3nica y no se ve reconocida esa situaci\u00f3n. El impacto que produce en la persona la enfermedad cr\u00f3nica, a muchos niveles, tanto en la situaci\u00f3n personal como en la cuesti\u00f3n econ\u00f3mica con el mayor gasto que supone atender una enfermedad, deber\u00eda estar reconocido y protegido, al igual que la defensa de la informaci\u00f3n del paciente, y el propio empoderamiento, para que la persona aprenda a gestionar la nueva situaci\u00f3n y todo lo que supone de apoyos para que este uso del sistema sea lo m\u00e1s eficaz posible.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

En el reciente periodo de campa\u00f1a y elecciones generales ya elaboraron un documento con sus propuestas y se lo entregaron a los partidos pol\u00edticos, \u00bfcu\u00e1les eran las prioridades en ese documento?\u00a0<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

En las propuestas pol\u00edticas estamos trabajando para que el derecho a la salud sea lo m\u00e1s parecido posible en todas las comunidades aut\u00f3nomas, tiene que haber una cartera b\u00e1sica del ministerio que nos garantice a todos los espa\u00f1oles que a igual enfermedad, igual tratamiento, y acabar con las grandes disparidades actuales, porque en esto nosotros nos jugamos la vida y resulta especialmente dram\u00e1tico. Estamos planteando que haya una normativa que nos garantice que vamos a ser atendidos tambi\u00e9n en las dem\u00e1s comunidades aut\u00f3nomas del mismo modo que en la propia, cuando nos desplazamos por motivos de trabajo, vacaciones… Lo mismo que hay una normativa transfronteriza a nivel europeo, entendemos que entre comunidades en Espa\u00f1a tiene que haber una normativa.<\/span><\/p>\n

Estamos planteando tambi\u00e9n que haya un plan de Estado para abordar las enfermedades en casos como el de la Hepatitis C, cuando en un momento dado apareci\u00f3 un medicamento para una enfermedad que era incurable, y que no se nos regatee porque no hay presupuesto en el ministerio o no hay presupuesto en las comunidades aut\u00f3nomas. Planteamos que haya un plan de Estado plurianual con una gran inversi\u00f3n en la salud de las personas, lo mismo que se hacen grandes planes de carreteras, de ferrocarriles, \u00a1c\u00f3mo no hacer un plan por la salud de la gente!<\/div>\n
<\/div>\n
Y planteamos tambi\u00e9n la necesidad de cambiar la normativa para que los pacientes podamos participar efectivamente en las decisiones ministeriales y de las comunidades aut\u00f3nomas, porque no est\u00e1 previsto, se habla de los pacientes en todas partes pero la normativa no tiene previsto que los pacientes podamos tomar decisiones pol\u00edticas o llegar a grandes acuerdos. \u00a0Tambi\u00e9n queremos que la sanidad est\u00e9 presente en las negociaciones, en los pactos de Gobierno, porque es un eje central y no es una pol\u00edtica m\u00e1s.<\/div>\n
<\/div>\n

En estos grandes planteamientos que hemos hecho hemos tenido muy buenas respuestas por parte de los partidos pero en realidad son temas que no est\u00e1n en el debate p\u00fablico y esperamos que est\u00e9n en la agenda, por eso reclamamos que se acuerden en los pactos de gobierno para que la sanidad est\u00e9 en primera fila.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Solicitan adem\u00e1s un Pacto de Estado en Sanidad que garantice esas peticiones, como son el acceso a los tratamientos innovadores y la eliminaci\u00f3n de las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria.<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

Efectivamente, entendemos que las pol\u00edticas de salud tienen que alcanzarse por acuerdo nacional y que no venga un grupo de gobierno y desmonte lo hecho por el anterior o privatice la sanidad. La sanidad tiene que ser universal, p\u00fablica y gratuita, y las pol\u00edticas tienen que conseguir asentar el sistema, tienen que avanzar en la atenci\u00f3n a la cronicidad y adaptar el sistema para que las personas con enfermedades cr\u00f3nicas puedan ser atendidas.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Esta misma semana, el CERMI y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes han firmado un convenio para colaborar en iniciativas conjuntas, \u00bfcu\u00e1l es la idea principal de esta alianza?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

Con el CERMI vamos a impulsar conjuntamente todas nuestras propuestas y tambi\u00e9n la idea de desarrollar una ley que proteja la cronicidad, en el convenio de colaboraci\u00f3n queda recogido porque \u00a0es un convenio de mucho calado. Queremos trabajar con el CERMI para impulsar esa nueva ley del reconocimiento del derecho para la persona con una enfermedad cr\u00f3nica porque hay muchos temas en com\u00fan con las personas con discapacidad y entendemos que trabajar juntos, apoy\u00e1ndonos en posicionamientos, en elaboraci\u00f3n de propuestas, en comunicados, es un paso importante, lo mismo que es un paso importante que el propio CERMI reconozca el movimiento que hemos creado los pacientes.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Todas las reclamaciones, cambios de modelo y propuestas que expone, \u00bfquedar\u00edan recogidas en la ley que antes comentaba de protecci\u00f3n de la situaci\u00f3n de cronicidad?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

S\u00ed, efectivamente. Aun no tenemos borrador y esa es una de las razones de nuestro convenio con el CERMI. Hay que estudiar los distintos aspectos que se deben proteger, evidentemente se trata de proteger a las familias con ni\u00f1os enfermos, en las que a menudo uno de los padres debe abandonar su trabajo con el consecuente empobrecimiento familiar al producirse menos ingresos y m\u00e1s gastos; tambi\u00e9n hay que incidir en el trabajo, hay muchas personas que pierden su puesto de trabajo por bajas reiteradas, en ese caso se podr\u00eda equiparar a las bajas por maternidad; tambi\u00e9n hay muchos aspectos de formaci\u00f3n que tenemos que abordar para que el paciente pueda empoderarse; lo que queremos jur\u00eddicamente tambi\u00e9n es analizar todas aquellas protecciones que hay sueltas y no est\u00e1n vertebradas en un bloque normativo, que podr\u00eda pasar como en la discapacidad en su momento, una vez que el concepto jur\u00eddico est\u00e1 claro, vertebrar en torno a \u00e9l una protecci\u00f3n que facilite la identificaci\u00f3n de las personas que son objeto de esa atenci\u00f3n, la cronicidad est\u00e1 muy clara y definida por la OMS; y luego baremar el impacto que ha producido esa enfermedad en esa persona, porque l\u00f3gicamente no todas las enfermedades producen el mismo impacto y no el mismo en todas las personas, y a partir de ah\u00ed dise\u00f1ar todo el marco de protecciones que pueden requerir.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo se puede lograr la implicaci\u00f3n mayor del paciente en ese nuevo modelo en el que reclaman su protagonismo y decisi\u00f3n?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

Precisamente<\/span>\u00a0<\/span>acabamos de firmar un convenio de colaboraci\u00f3n con Semergen<\/a>, la sociedad de m\u00e9dicos de atenci\u00f3n primaria, basado en esta idea. En el \u00faltimo congreso que hicimos el a\u00f1o pasado sacamos una serie de conclusiones, doce en total, en la que se marcan estas pautas, ideas para lograr que la atenci\u00f3n primaria juegue un papel m\u00e1s relevante en el sistema, con m\u00e1s atenci\u00f3n a la cronicidad para cambiar el modelo de la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente y empoderar a las personas con enfermedades cr\u00f3nicas, pedimos tambi\u00e9n un tiempo necesario, pedimos que se nos facilite m\u00e1s informaci\u00f3n, que no tengamos que navegar por Internet y encontrar algunas veces informaci\u00f3n poco contrastada, pedimos que se avance en la investigaci\u00f3n… Estamos en un momento muy interesante en muchas enfermedades, con avances claros en la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica, despu\u00e9s de sufrir un retraso muy importante a consecuencia de los recortes y, desde luego, estamos tratando de que los medicamentos ya ensayados, en lugar de quedarse en las estanter\u00edas, puedan llegar a la gente agilizando los tr\u00e1mites.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Seg\u00fan la hoja de ruta de la plataforma, entre los primeros pasos \u00a0que se proponen est\u00e1 tambi\u00e9n el de ‘conocer la realidad, situaci\u00f3n y necesidades de las personas con enfermedades o s\u00edntomas cronificados\u2019. Esa radiograf\u00eda necesaria y clarificadora es un trabajo dif\u00edcil y laborioso, \u00bfcu\u00e1ndo y c\u00f3mo cree que lo lograr\u00e1n?<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n
Estamos realizando un estudio peri\u00f3dicamente, ahora preparamos la tercera edici\u00f3n de ‘EsCr\u00f3nicos’, un bar\u00f3metro que hacemos con la Universidad Complutense que nos marca una hoja de ruta, de trabajo, indicando cu\u00e1l es la percepci\u00f3n de los pacientes sobre el funcionamiento del sistema. Seg\u00fan los resultados la nota de satisfacci\u00f3n de los pacientes va bajando \u00faltimamente, al mismo tiempo que est\u00e1 creciendo mucho la preocupaci\u00f3n sobre las diferencias entre las comunidades aut\u00f3nomas, al ver que en una comunidad vecina hay un tratamiento para tu enfermedad y en la tuya no, por ejemplo.<\/div>\n
<\/div>\n

As\u00ed detectamos el pulso de la opini\u00f3n y nos sirve para hacer propuestas serias y reflexionadas, porque a los pacientes nos toca ya jugar un papel, un protagonismo diferente, siempre se hablaba de nosotros sin contar con nosotros. Al ministerio de Sanidad le pedimos que juegue un papel diferente, estos d\u00edas me estoy entrevistando con los consejeros y consejeras de las comunidades aut\u00f3nomas, pidi\u00e9ndoles que el Consejo Interterritorial juegue otro papel, m\u00e1s activo, m\u00e1s de cohesi\u00f3n del sistema, mucho m\u00e1s de garant\u00eda, de igualdad, de derechos a la salud de todos los espa\u00f1oles. Y eso es lo que nos interesa a los pacientes, que los avances que se alcancen en una comunidad aut\u00f3noma puedan servir para todos y que no se den las diferencias crecientes que se est\u00e1n dando en estos momentos. Por ejemplo, en el gasto sanitario entre unas comunidades y otras hay diferencias de hasta un 40%.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Sin embargo, no parece que las instituciones sanitarias sean muy receptivas pues la \u2018Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el Sistema Nacional de Salud\u2019 fue publicada en el a\u00f1o 2012 y todav\u00eda no se ha puesto nada en marcha.<\/strong><\/div>\n
<\/div>\n

Claro, de eso se trata, de pasar de las palabras a los hechos, pero tambi\u00e9n es verdad que la estrategia es muy dif\u00edcil de aplicar si no empezamos a cambiar desde la base muchas cosas: hay que empoderar al paciente, es fundamental, hay que cambiar la relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente para tener un trato m\u00e1s horizontal en el que prime la autonom\u00eda y tengamos la suficiente informaci\u00f3n sobre nuestra salud y logremos que el paciente sea el propio protagonista. Tambi\u00e9n tiene que cambiar la participaci\u00f3n de los pacientes en los servicios, no puede ser que nos regateen un medicamento, que no se nos escatime la salud de las personas. Es un cambio de modelo, de refuerzo de la atenci\u00f3n primaria, porque son los servicios m\u00e1s cercanos y el m\u00e9dico de familia debe ejercer ese acompa\u00f1amiento que estamos pidiendo, porque en muchas enfermedades cr\u00f3nicas no es necesario el uso del hospital, que es un servicio m\u00e1s costoso. En todas estas consideraciones, entendemos que el papel del paciente es fundamental.<\/span><\/p>\n

\n

Volver<\/a><\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u201cEn el a\u00f1o 82 conseguimos…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":10773,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[8],"tags":[],"class_list":{"0":"post-2073","1":"post","2":"type-post","3":"status-publish","4":"format-standard","5":"has-post-thumbnail","7":"category-federacion"},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2073","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2073"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2073\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2073"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2073"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/fibrosisquistica.org\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2073"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}